Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa

Resumen

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dos formas de lo que los médicos llaman enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Esto significa que el sistema de defensas, que normalmente nos protege de infecciones, se activa por error contra el propio intestino y provoca inflamación. En la colitis ulcerosa la inflamación afecta sobre todo al colon (el intestino grueso) y a la parte final del recto, y suele ser continua. En la enfermedad de Crohn puede aparecer en cualquier tramo del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, y a menudo deja zonas sanas entre medias. Las dos son enfermedades crónicas, es decir, de larga duración, que suelen pasar por épocas de brote (más síntomas) y épocas de calma (menos o ningún síntoma). No se contagian y no son culpa de nadie.

No son enfermedades raras, pero tampoco son de las más frecuentes. En España y en varios países de Latinoamérica se han ido diagnosticando más casos en las últimas décadas, sobre todo en ciudades. Aun así, la mayoría de las personas con diarrea o dolor de barriga no tienen EII: hay causas mucho más habituales, como infecciones o intolerancias.

Pueden aparecer a cualquier edad, pero lo más típico es que se diagnostiquen entre la adolescencia y los 35 años, con otro pico más pequeño en edades avanzadas. Afectan por igual a hombres y mujeres. Tener un familiar directo con la enfermedad aumenta algo el riesgo, pero en la mayoría de los casos no hay ningún antecedente familiar.

Síntomas

Síntomas comunes

• Diarrea que dura semanas o que vuelve una y otra vez, a veces con urgencia (necesidad de ir al baño muy rápido e imperiosa)
• Dolor o retortijones en la barriga, muchas veces antes de ir al baño y que mejoran después
• Sangre o moco en las heces, sobre todo en la colitis ulcerosa
• Cansancio que no se va con descanso, por la inflamación y a veces por anemia (falta de hierro en la sangre)
• Pérdida de peso o de apetito sin proponérselo
• Fiebre suave en los brotes
• Necesidad de levantarse por la noche para ir al baño
• Molestias fuera del intestino: articulaciones doloridas, ojos rojos o irritados, llagas en la boca o granitos en la piel

Síntomas en niños

• Falta de crecimiento o de ganancia de peso: el niño crece más despacio de lo esperado
• Retraso en la aparición de la pubertad
• Anemia y cansancio que se notan en el colegio o en el deporte
• Dolores de barriga repetidos y diarrea que se confunden con 'nervios' o con infecciones frecuentes
• Faltar a clase o dejar actividades por miedo a necesitar el baño

Síntomas en adultos mayores

• Puede empezar a edades avanzadas con síntomas menos típicos, como diarrea sin dolor o solo cansancio y anemia
• Más riesgo de deshidratación y de descompensarse con otras enfermedades
• Puede confundirse con efectos de otros medicamentos o con problemas de circulación del intestino
• Conviene revisar bien la medicación habitual con el equipo de salud, porque algunas pastillas empeoran la diarrea

Causas

Causas principales

• No hay una causa única. Se cree que es la combinación de varios factores a la vez.
• Genética: algunas personas nacen con una mayor tendencia, pero heredar esa tendencia no significa que la enfermedad vaya a aparecer.
• Sistema de defensas: el intestino reacciona de forma exagerada y mantenida frente a bacterias que normalmente viven en él sin hacer daño.
• Factores ambientales: infecciones intestinales previas, el tabaco (que empeora mucho la enfermedad de Crohn), algunos medicamentos antiinflamatorios de uso frecuente y el estilo de vida urbano se han relacionado con más riesgo.

Factores de riesgo

• Tener un familiar directo (padre, madre, hermano o hermana) con enfermedad inflamatoria intestinal
• Fumar: es un factor de riesgo importante para la enfermedad de Crohn y puede empeorar los brotes
• Haber tenido infecciones intestinales graves, sobre todo en la infancia
• Uso frecuente de antiinflamatorios para el dolor sin consultar
• Edad joven, entre la adolescencia y los 30-35 años, aunque puede aparecer a cualquier edad

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Sangre en las heces por primera vez
• Diarrea que dura más de dos o tres semanas, sobre todo si hay dolor, fiebre o pérdida de peso
• Dolor abdominal que te despierta por la noche o que va en aumento
• El niño o la niña deja de crecer o de ganar peso como antes
• Un brote que no mejora con el plan que ya te había indicado tu equipo de salud

Programe una cita de rutina si:

• Diarrea o molestias abdominales que van y vienen durante meses y ya no sabes si son 'normales'
• Cansancio persistente y palidez, que pueden indicar anemia
• Necesidad urgente de ir al baño que afecta al trabajo, al colegio o a la vida social
• Dudas sobre alimentación, viajes, embarazo o vacunas si ya tienes el diagnóstico
• Cambios de ánimo, ansiedad o tristeza relacionados con la enfermedad

Diagnóstico

No existe un análisis único que diga 'sí' o 'no'. El diagnóstico se hace reuniendo piezas: tus síntomas, un examen físico, análisis de sangre y de heces, y sobre todo la visión del intestino por dentro con una prueba de endoscopia, tomando además pequeñas muestras (biopsias) para mirarlas al microscopio. También sirve para distinguir si es enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, algo que a veces no queda claro al principio.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre: busca anemia, inflamación y faltas de vitaminas
• Análisis de heces: descarta infecciones y mide la calprotectina, una sustancia que sube cuando hay inflamación en el intestino
• Colonoscopia: un tubo flexible con cámara que mira el colon y el recto por dentro; se puede tomar muestras sin dolor, con sedación
• Endoscopia alta o cápsula endoscópica: para ver el estómago o el intestino delgado cuando se sospecha enfermedad de Crohn
• Pruebas de imagen como resonancia, tomografía o ecografía intestinal: muestran las paredes del intestino y si hay zonas estrechas, fístulas (túneles anómalos entre el intestino y otras zonas) o abscesos (acumulaciones de pus)
• Revisión del ano y del recto cuando hay dolor o bultos en esa zona

Qué esperar en su cita

El proceso puede llevar tiempo, a veces semanas o algún mes, y eso no significa que se esté tardando por descuido: hay que descartar muchas otras causas antes. Prepárate para las citas apuntando tus síntomas, cuántas veces vas al baño, si hay sangre, qué comes y qué medicamentos tomas. La preparación de la colonoscopia incluye una dieta especial y una bebida para limpiar el intestino: sigue las instrucciones y pregunta cualquier duda, porque de ello depende que la prueba se vea bien.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es doble: calmar la inflamación cuando hay brote y mantenerla calmada el máximo tiempo posible, para que el intestino sane y la vida vuelva a la normalidad. No hay un tratamiento igual para todos: se elige según el tipo de enfermedad, la zona afectada, la gravedad y tus preferencias. Muchas personas necesitan ajustes con el tiempo, y eso es normal, no un fracaso.

Autocuidado en el hogar

• Toma la medicación tal como te la han indicado, también cuando te encuentres bien: dejarla por tu cuenta es una de las causas más frecuentes de brote
• Anota en un cuaderno o en una aplicación del móvil las deposiciones, el dolor, la comida y el descanso: ayuda mucho en las consultas
• Bebe suficiente agua a lo largo del día, especialmente si tienes diarrea
• Pregunta a tu equipo de salud o a tu farmacéutico antes de tomar antiinflamatorios para el dolor o cualquier producto de herbolario
• Descansa lo necesario durante los brotes y vuelve poco a poco a la actividad cuando te recuperes
• No fumes, y si fumas, pide ayuda para dejarlo: es una de las medidas con más impacto

Tratamientos médicos

Existen varios grupos de medicamentos y se eligen según cada caso. Algunos reducen la inflamación directamente. Otros modulan el sistema de defensas para que deje de atacar al intestino. Hay también tratamientos biológicos, que son medicamentos más modernos dirigidos a una parte concreta del proceso inflamatorio. A veces se usan antibióticos o suplementos de hierro y vitaminas. El seguimiento incluye revisiones periódicas, análisis y, en algunos casos, pruebas de imagen para comprobar que la inflamación está controlada aunque no notes síntomas. Nunca empieces ni cambies un tratamiento por tu cuenta: los ajustes los decide tu equipo de digestivo contigo.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no cura la enfermedad, pero en determinadas situaciones ayuda mucho: cuando hay una zona estrecha que no deja pasar la comida, fístulas o abscesos que no se resuelven, sangrado que no se controla, o cuando los medicamentos no consiguen controlar los síntomas. En la colitis ulcerosa, extirpar el colon puede ser curativo en algunos casos. Es una decisión que se toma entre varias personas (digestivo, cirugía, enfermería) y siempre escuchando lo que tú prefieres.

Vivir con esta afección

Convivir con una enfermedad inflamatoria intestinal es un aprendizaje. Hay días buenos y días complicados, y la clave está en conocer tu cuerpo, tener un plan claro para los brotes y no quedarte solo con las dudas. Saber dónde hay baños cuando sales, avisar en el trabajo o en el colegio de lo que necesitas y llevar siempre la medicación a mano hace la vida mucho más fácil. Muchas personas con EII estudian, trabajan, viajan, hacen deporte y tienen hijos sin problemas.

Consejos de estilo de vida

• Come de forma ordenada y variada; no hay una dieta única para todos, y las intolerancias son personales
• Durante los brotes, comidas más ligeras y frecuentes suelen sentar mejor; lleva un diario para ver qué te sienta mal
• Evita el tabaco y reduce el alcohol si notas que te empeora
• Duerme bien: el descanso ayuda a regular el sistema de defensas
• Muévete a tu ritmo: caminar, nadar o yoga suave ayudan al ánimo y al intestino
• Prepara un 'kit' para salir: toallitas, ropa de cambio y un mapa mental de los baños
• Habla con tu equipo antes de viajar: vacunas, seguro de viaje y cómo llevar la medicación

Dieta y ejercicio

No hay una dieta que cure la enfermedad ni que haya que seguir toda la vida. Lo más útil es comer de forma equilibrada y fijarte en lo que a ti te sienta bien. En pleno brote, algunas personas toleran mejor los alimentos suaves y pobres en fibra, y conviene evitar comidas muy grasas, picantes o con mucha lactosa si notas que empeoran la diarrea. Un dietista o nutricionista con experiencia en digestivo puede ayudarte a ajustar sin carencias. Sobre el ejercicio, casi siempre suma: empieza suave, hidrátate bien y escucha a tu cuerpo los días de más cansancio.

Salud mental y bienestar emocional

Es muy comprensible sentir vergüenza, miedo o cansancio emocional: ir al baño muchas veces, cancelar planes o tener que explicar tu enfermedad una y otra vez desgasta. La ansiedad y la tristeza son frecuentes y merecen atención, no son 'falta de fuerza'. Habla de ello con tu equipo de salud; existen apoyo psicológico y grupos de personas que están pasando por lo mismo. Si en algún momento tienes pensamientos de hacerte daño o de que no vale la pena seguir, busca ayuda urgente: llama a los servicios de emergencia de tu país o a una línea de apoyo emocional, y cuéntaselo a alguien de confianza hoy mismo. No estás solo.

Prevención

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa no se pueden prevenir, porque no dependen de un solo hábito ni de un error que hayas cometido. Lo que sí puedes hacer es reducir el riesgo de brotes y de complicaciones: no fumar, tomar la medicación de forma constante, acudir a las revisiones, cuidar el descanso y consultar pronto cuando notes cambios.

Vacunas

Las personas con EII deben revisar su calendario de vacunas con su equipo de salud, porque algunos tratamientos bajan las defensas. Es importante tener al día las vacunas habituales de tu país y hablar antes de viajar. Las vacunas llamadas 'de virus vivos' pueden no estar recomendadas si tomas ciertos tratamientos: pregunta siempre antes de ponértelas.

Programas de detección

Si la inflamación afecta al colon durante muchos años, se recomienda participar en programas de revisión del colon (colonoscopias periódicas) para detectar a tiempo cambios que se pueden tratar. Además, conviene revisar de forma regular el hierro, la vitamina D y la salud de los huesos, porque la inflamación y algunos tratamientos pueden afectarlos.

Complicaciones

Si no se trata

• Anemia y falta de vitaminas por mala absorción de nutrientes
• Estrechamientos del intestino (estenosis) que dificultan el paso de la comida
• Fístulas y abscesos: túneles y acumulaciones de pus que pueden requerir cirugía
• Problemas fuera del intestino: articulaciones, piel, ojos, hígado o huesos
• Mayor riesgo a largo plazo de cambios en el colon cuando la inflamación se mantiene durante muchos años
• Impacto en el crecimiento en niños y adolescentes si la inflamación no se controla
• Cansancio, ansiedad y aislamiento social que afectan a la vida diaria

Pronóstico a largo plazo

La mayoría de las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa pueden controlar la enfermedad, trabajar, estudiar, viajar y formar una familia. Los tratamientos han mejorado mucho y hoy el objetivo es que el intestino esté sano, no solo que no tengas síntomas. Habrá momentos duros, y también largas etapas tranquilas. Con un buen equipo de salud, constancia y apoyo, el pronóstico suele ser bueno.

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