Endometriosis infiltrante profunda

Resumen

La endometriosis es una enfermedad en la que un tejido parecido al que recubre el útero por dentro (el endometrio) crece fuera del útero. Cuando se habla de endometriosis infiltrante profunda, esas zonas de tejido se introducen más de medio centímetro dentro de los órganos y estructuras de la pelvis. Puede afectar al intestino, a la vejiga, a los uréteres (los tubos que llevan la orina desde el riñón hasta la vejiga), a los ligamentos que sostienen el útero o al tabique que separa la vagina del recto. Ese tejido responde a las hormonas: sangra y se inflama con la regla y, con el tiempo, forma cicatrices y nódulos (bultos duros) que pueden doler y dificultar el funcionamiento normal de esos órganos.

La endometriosis es frecuente: se calcula que afecta a alrededor de 1 de cada 10 personas con útero en edad reproductiva. La forma infiltrante profunda es menos habitual dentro de la endometriosis. Muchas veces tarda en diagnosticarse, porque durante años se ha normalizado el dolor menstrual y se ha restado importancia a las molestias.

Afecta sobre todo a personas que menstrúan, generalmente entre los 20 y los 40 años, aunque también puede aparecer en la adolescencia y, más raramente, después de la menopausia. No depende de haber tenido embarazos, del peso ni de tu forma de vida.

Síntomas

Síntomas comunes

• Dolor menstrual muy intenso que no mejora con lo habitual y te obliga a faltar al trabajo, al colegio o a cambiar tus planes.
• Dolor profundo durante o después de las relaciones sexuales.
• Dolor pélvico continuo o que aparece en otras fases del ciclo, no solo con la regla.
• Dolor al ir al baño o al evacuar, sobre todo durante la regla; a veces con sangrado en las heces.
• Molestias o urgencia para orinar, o sangre en la orina en algunos casos.
• Hinchazón abdominal, estreñimiento o diarrea que empeoran con la regla.
• Cansancio intenso que no se explica por otras causas.
• Dificultad para quedarse embarazada.
• Dolor en la parte baja de la espalda o en las piernas que sigue el ciclo menstrual.

Síntomas en niños

• En la adolescencia puede manifestarse como reglas tan dolorosas que impiden ir a clase o practicar deporte.
• Dolor pélvico que no cede con lo habitual, a veces con náuseas o vómitos.
• Diarrea o estreñimiento que aparecen justo con la regla.
• Faltas escolares repetidas por dolor menstrual: no debería considerarse normal.
• Dolor al orinar o al evacuar durante la menstruación.

Síntomas en adultos mayores

• Después de la menopausia los síntomas suelen mejorar, pero los nódulos y cicatrices profundos pueden seguir dando molestias.
• Pueden aparecer síntomas urinarios o intestinales que conviene valorar.
• Si se usan tratamientos hormonales, el dolor puede reactivarse.
• En esta etapa es importante descartar otras causas de dolor pélvico con el equipo médico.

Causas

Causas principales

• No se conoce la causa exacta. Una de las teorías más aceptadas es la menstruación retrógrada: parte de la sangre de la regla sube por las trompas hacia la pelvis en lugar de salir, y el sistema de defensa no elimina esas células, que crecen fuera del útero.
• Factores inmunitarios e inflamatorios: el cuerpo mantiene una inflamación que favorece que el tejido se adhiera y forme cicatrices.
• Factores hormonales: los estrógenos alimentan el tejido endometriósico, por eso los síntomas suelen mejorar cuando se reducen o se detienen las reglas.
• Factores genéticos: hay familias con varios casos, lo que sugiere que la herencia influye.
• Otras teorías hablan de células que se transforman (metaplasia) o de células madre que llegan a la pelvis a través de la sangre.

Factores de riesgo

• Tener una madre, una hermana o una hija con endometriosis.
• Primera regla a edad temprana, o reglas largas y muy frecuentes.
• Alteraciones que dificultan la salida de la sangre menstrual.
• No haber estado nunca embarazada (aunque la endometriosis también aparece en quienes sí lo han estado).
• Edad entre los 20 y los 40 años.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Dolor pélvico o abdominal fuerte que aparece de repente y no cede.
• Fiebre con dolor pélvico o con escozor al orinar.
• No poder orinar o no poder evacuar, con hinchazón abdominal.
• Sangrado muy abundante con mareo o debilidad.
• Vómitos que no paran.

Programe una cita de rutina si:

• Dolor menstrual que te obliga a faltar al trabajo, al colegio o a cancelar planes, aunque sea 'solo' unos días al mes.
• Dolor durante o después de las relaciones sexuales.
• Molestias intestinales o urinarias que aparecen con la regla.
• Cansancio intenso y dolor pélvico que se repite durante meses.
• Dificultad para quedarse embarazada después de un año intentándolo (o antes, si tienes más de 35 años o dolor intenso).
• Sangrado entre reglas o después de las relaciones sexuales.

Diagnóstico

El diagnóstico empieza por escuchar tu historia y explorarte. El médico o la médica pregunta por el dolor, tus reglas, tus digestiones, la orina y tu deseo de embarazo. Con la exploración y las pruebas de imagen se pueden ver la mayoría de los nódulos profundos; en algunos casos se confirma durante una cirugía. Cada vez se tiende más a evitar operar solo para diagnosticar.

Pruebas que se pueden realizar

• Diario de síntomas (dolor, sangrado, deposiciones, orina) durante varios ciclos.
• Exploración ginecológica, a veces con tacto rectal para valorar la zona posterior de la pelvis.
• Ecografía transvaginal realizada por personal con experiencia en endometriosis; en ocasiones se prepara el intestino antes.
• Resonancia magnética de la pelvis para ver nódulos profundos y su relación con el intestino, la vejiga y los uréteres.
• Analítica de sangre y, si hay sospecha de problemas renales, ecografía de riñones y vías urinarias.
• Laparoscopia (cirugía con una cámara que entra por el ombligo), solo si aporta información o permite tratar.

Qué esperar en su cita

Puede que te valoren varias especialidades (ginecología, digestivo, urología, fisioterapia de suelo pélvico). El proceso puede llevar tiempo y no es raro necesitar más de una consulta. Pide que te expliquen cada prueba en palabras sencillas, que respeten tu intimidad durante las exploraciones y que anoten tus dudas para resolverlas.

Tratamiento

El objetivo es aliviar el dolor, proteger los órganos afectados y mejorar tu calidad de vida, además de cuidar la fertilidad si deseas quedarte embarazada. No hay un tratamiento único: se combina lo que mejor encaje con tus síntomas, tu edad y tus planes. Un equipo especializado en endometriosis suele dar mejores resultados que un abordaje aislado.

Autocuidado en el hogar

• Calor local (bolsa de agua caliente o manta) en la zona baja del abdomen o en la espalda.
• Movimiento suave y regular: caminar, estiramientos, yoga adaptado o natación.
• Descanso suficiente y pausas a lo largo del día.
• Anotar síntomas y desencadenantes para llevar un registro útil a la consulta.
• Evitar el tabaco y moderar el alcohol y la cafeína si notas que empeoran las molestias.
• Ropa cómoda y holgada en los días de más hinchazón.

Tratamientos médicos

Existen varias opciones y se eligen según tus síntomas y tus objetivos: medicamentos para el dolor y la inflamación pautados por tu médico; tratamientos hormonales que reducen o detienen la regla y frenan el tejido endometriósico (en pastillas, dispositivos intrauterinos, inyecciones o implantes); fisioterapia especializada del suelo pélvico; y apoyo psicológico para el dolor crónico. Algunas personas necesitan además tratamiento para el intestino o la vejiga. Nunca empieces ni cambies un tratamiento por tu cuenta: consulta siempre con tu médico o tu farmacéutico.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía se plantea cuando hay nódulos que afectan al intestino, a la vejiga o a los uréteres y causan problemas; cuando el dolor es intenso y no mejora con otros tratamientos; o cuando hay dificultades para quedarse embarazada. Es importante que la realice un equipo con experiencia en endometriosis profunda, porque puede ser una cirugía compleja. También es válido pedir una segunda opinión o una derivación a una unidad especializada antes de decidir.

Vivir con esta afección

Convivir con dolor que se repite puede ser agotador. Ayuda organizar el día con margen para descansar, tener a mano lo que necesitas en los días de regla (calor, ropa cómoda, comidas preparadas) y hablar con tu entorno, en el trabajo o en el centro de estudios si te sientes cómoda haciéndolo. Planificar con flexibilidad y no exigirte lo mismo todos los días también forma parte del cuidado.

Consejos de estilo de vida

• Mantener horarios de sueño regulares y descansar lo suficiente.
• Movimiento adaptado a tu energía, sin forzar en los días malos.
• Comidas ligeras y frecuentes si la hinchazón molesta.
• Evitar el tabaco.
• Fisioterapia de suelo pélvico con un profesional especializado.
• Pedir adaptaciones puntuales en el trabajo o los estudios si son necesarias.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta que cure la endometriosis, pero algunas personas notan menos hinchazón con una alimentación rica en verduras, frutas, legumbres y fibra, y con menos ultraprocesados, alcohol y cafeína. Prueba los cambios de uno en uno y observa cómo te sientes; si lo necesitas, consulta con un dietista. El ejercicio suave y regular ayuda al dolor, al sueño y al ánimo: empieza poco a poco y adapta la intensidad a los días buenos y a los malos.

Salud mental y bienestar emocional

El dolor que se repite, el cansancio y las citas médicas pueden afectar al ánimo, a la autoestima, a la pareja y a la vida social. Sentir tristeza, ansiedad o enfado es comprensible y no es una debilidad. Hablar con un profesional de salud mental o con un grupo de apoyo puede ayudar mucho. Si en algún momento piensas en hacerte daño o sientes que no puedes más, pide ayuda urgente: llama al número de emergencias de tu país (112 en España) o acude al servicio de urgencias más cercano. También puedes comentarlo con tu médico de familia o tu centro de salud.

Prevención

La endometriosis no se puede prevenir, porque no se conoce su causa exacta. Lo que sí se puede hacer es reconocer los síntomas pronto, no normalizar el dolor y recibir seguimiento para evitar que las lesiones afecten a otros órganos.

Vacunas

No existe ninguna vacuna frente a la endometriosis.

Programas de detección

No hay una prueba de cribado (detección en personas sin síntomas). Si tienes dolor menstrual muy intenso, dolor en las relaciones, molestias intestinales o urinarias que siguen el ciclo, o dificultad para quedarte embarazada, consulta: esa es la mejor forma de detectarlo a tiempo.

Complicaciones

Si no se trata

• Dolor crónico que puede hacerse más intenso y afectar al trabajo, a los estudios y a las relaciones personales.
• Cicatrices y adherencias (tejido que une órganos que deberían estar separados).
• Afectación del intestino, con estreñimiento o dolor al evacuar; en casos graves, obstrucción.
• Afectación de la vejiga o de los uréteres, que puede dañar el riñón.
• Dificultad para quedarse embarazada.
• Cansancio, ansiedad y bajo estado de ánimo.

Pronóstico a largo plazo

La endometriosis infiltrante profunda es una enfermedad crónica, pero hay muchas razones para la esperanza: con un equipo especializado, un tratamiento personalizado y apoyo, la mayoría de las personas mejoran su dolor y su calidad de vida. Algunas logran el embarazo de forma natural o con ayuda de reproducción asistida. El seguimiento a largo plazo permite ajustar el tratamiento a cada etapa de tu vida.

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