Demencia: información, apoyo y acompañamiento

Resumen

La demencia no es una sola enfermedad, sino un grupo de síntomas que aparecen cuando parte del cerebro deja de funcionar bien. Estos síntomas incluyen problemas de memoria, de pensamiento, de lenguaje y de conducta que llegan a interferir en la vida diaria. No es una parte normal del envejecimiento: muchas personas mayores tienen despistes, pero la demencia va más allá de eso. Cuando alguien empieza a notar cambios o cuando ya hay un diagnóstico, un servicio de información sobre demencia es un lugar al que se puede acudir para resolver dudas, entender qué está pasando y saber qué pasos seguir, sin sentirse solo.

Sí, es frecuente. En el mundo hay millones de personas con demencia y el número crece porque la población vive más años. Aun así, la mayoría de las personas mayores no desarrolla demencia.

Afecta sobre todo a personas mayores de 65 años, y el riesgo aumenta con la edad. También puede aparecer antes de los 65 años, aunque es menos habitual. La demencia no afecta solo a quien la tiene: cambia la vida de la pareja, los hijos, los nietos y de quien cuida, por eso el apoyo se ofrece a toda la familia.

Síntomas

Síntomas comunes

• Olvidos que ya afectan a la vida diaria, como olvidar citas importantes o dejar de tomar la medicación.
• Repetir la misma pregunta o contar la misma historia varias veces.
• Dificultad para encontrar las palabras o para seguir una conversación.
• Problemas para planear cosas sencillas, como hacer la compra o pagar facturas.
• Perderse en lugares conocidos o desorientarse con la fecha y la hora.
• Extraviar objetos y no poder encontrarlos, a veces en sitios raros (las llaves en la nevera).
• Cambios de ánimo o de carácter: irritabilidad, apatía, desconfianza o tristeza.
• Dificultad para hacer tareas que antes se hacían solas, como cocinar o manejar el dinero.
• Tomar decisiones que no parecen seguras o sensatas.

Síntomas en niños

• La demencia es una enfermedad de personas adultas; en niños y adolescentes es muy poco frecuente.
• Hay enfermedades raras que pueden afectar la memoria en la infancia, y siempre las valora un especialista.
• Lo más habitual es que un niño conviva con un abuelo o un familiar con demencia: puede notar que se repite, que no le reconoce o que se enfada, y necesita explicaciones sencillas y cariño.

Síntomas en adultos mayores

• Es el grupo donde la demencia es más frecuente, y por eso conviene distinguir los despistes normales de los cambios que interfieren en el día a día.
• Puede empezar de forma lenta y pasar meses hasta que la familia se da cuenta de que algo no va bien.
• Las infecciones, los cambios de medicación, la deshidratación o una cirugía pueden provocar una confusión repentina (delirio) que no es demencia y que hay que valorar cuanto antes.
• Las caídas, los problemas para tragar o la pérdida de peso son señales que el equipo de salud debe revisar.

Causas

Causas principales

• Enfermedad de Alzheimer: es la causa más frecuente de demencia.
• Demencia vascular: se produce cuando el riego de sangre al cerebro se daña, por ejemplo tras pequeños ictus.
• Demencia por cuerpos de Lewy y demencia asociada a la enfermedad de Parkinson.
• Demencia frontotemporal: afecta más al comportamiento y al lenguaje y suele empezar a edades más tempranas.
• Demencia mixta: cuando se suman dos o más causas, algo muy habitual en personas mayores.
• Algunas causas que pueden mejorar con tratamiento: problemas de tiroides, falta de vitaminas, depresión, efectos secundarios de medicamentos, infecciones o consumo excesivo de alcohol. Por eso es importante estudiarlo bien.

Factores de riesgo

• La edad: cuanto mayores somos, más riesgo hay, aunque la mayoría de las personas mayores nunca desarrolla demencia.
• Antecedentes familiares de demencia y, en casos concretos, factores genéticos.
• Presión arterial alta, diabetes y colesterol alto, sobre todo si no se controlan.
• Tabaquismo y consumo excesivo de alcohol.
• Pérdida de audición sin tratar.
• Depresión, aislamiento social y falta de actividad física o mental.
• Golpes fuertes en la cabeza, por ejemplo en accidentes o deportes de contacto.
• Sueño de mala calidad o problemas respiratorios durante el sueño.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Cambio repentino del estado mental, sobre todo con fiebre, tras una caída o después de cambiar un medicamento.
• Signos de ictus: cara torcida, debilidad en un brazo, habla rara.
• Una persona con demencia que se ha perdido (llama a emergencias de inmediato).
• Agresividad grave, alucinaciones que dan mucho miedo o riesgo para la seguridad.
• Pensamientos de hacerse daño.

Programe una cita de rutina si:

• Olvidos o despistes que ya afectan al trabajo, a las tareas de casa o a las relaciones.
• Repetir preguntas, perderse en sitios conocidos o tener problemas con el dinero.
• Cambios de carácter, apatía o tristeza que no encajan con la persona.
• Un familiar o un amigo te ha dicho que te nota distinto y tú también lo piensas.
• Quieres información y orientación porque algo te preocupa, aunque no tengas diagnóstico: los servicios de información están para eso.

Diagnóstico

No hay una sola prueba que diga si alguien tiene demencia. El equipo de salud escucha a la persona y también a un familiar o acompañante, revisa la historia clínica y los medicamentos, hace preguntas sobre los cambios y realiza pruebas sencillas de memoria y pensamiento. Después descarta otras causas que pueden parecerse a la demencia. Muchas veces se deriva a una consulta especializada o a una unidad de memoria.

Pruebas que se pueden realizar

• Entrevista con la persona y con alguien que la conozca bien.
• Pruebas breves de memoria, atención y lenguaje (test cognitivos).
• Análisis de sangre para descartar problemas de tiroides, vitaminas u otras causas.
• Revisión de todos los medicamentos que toma, incluidos los que se compran sin receta.
• Exploración física y neurológica.
• A veces, pruebas de imagen del cerebro como un TAC o una resonancia.
• En casos concretos, otros estudios que decida el especialista.

Qué esperar en su cita

Suele hacer falta más de una visita y los resultados pueden tardar. Ayuda mucho llevar una lista de medicamentos, anotar los cambios que has notado con fechas y venir acompañado. Al final se explica lo que se ha encontrado, qué significa y qué apoyos hay disponibles, aunque a veces el diagnóstico no es del todo seguro al principio y hay que seguir observando.

Tratamiento

En la mayoría de los tipos de demencia no existe una cura, pero sí se puede hacer mucho: tratar otras enfermedades, ordenar la medicación, adaptar las rutinas y el entorno, mantener la actividad y el contacto social, y apoyar a la familia. El objetivo es que la persona viva lo mejor posible durante el mayor tiempo posible. Un servicio de información ayuda a entender las opciones y a saber a quién acudir en cada momento.

Autocuidado en el hogar

• Mantener rutinas y horarios estables: levantarse, comer y dormir a la misma hora ayuda mucho.
• Usar ayudas sencillas: calendario visible, notas, pastillero con alarma, llavero con un teléfono de contacto.
• Hacer ejercicio suave y adaptado a cada persona, con el visto bueno del equipo de salud.
• Cuidar el sueño y evitar el alcohol en exceso.
• Revisar la seguridad en casa: luces, alfombras, barandillas, agua caliente, llaves del gas.
• Revisar con el médico si sigue siendo seguro conducir.
• Pedir ayuda a la familia y a los servicios sociales antes de llegar al agotamiento.

Tratamientos médicos

El equipo de salud puede ofrecer varias cosas según el caso: tratamiento de las enfermedades que empeoran la confusión (como la tensión alta, la diabetes o las infecciones), revisión y ajuste de los medicamentos, y en algunos tipos de demencia existen fármacos que pueden aliviar ciertos síntomas; siempre los valora y los controla un profesional, y no funcionan igual en todas las personas. También se tratan la depresión, la ansiedad y los problemas de sueño, y se pueden recomendar terapias de estimulación cognitiva, fisioterapia, terapia ocupacional o apoyo psicológico para la persona y la familia.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no es un tratamiento de la demencia. Existen situaciones muy concretas (algunos problemas del cerebro o de las válvulas del corazón) que un especialista puede valorar, pero no es lo habitual. Si la persona necesita una operación por otro motivo, conviene hablarlo con el equipo médico teniendo en cuenta la demencia.

Vivir con esta afección

La vida diaria funciona mejor con orden, paciencia y apoyos sencillos. Ayuda dividir las tareas en pasos cortos, dar una instrucción cada vez, mantener la casa tranquila y conocida, y conservar las actividades que la persona disfruta: pasear, escuchar música, ver fotos, cocinar juntos. Es importante dejar que haga solo lo que todavía puede hacer, aunque tarde más, y no corregirle todo el tiempo. También hay que cuidar a quien cuida: pedir relevo, descansar y repartir tareas no es un lujo, es parte del tratamiento.

Consejos de estilo de vida

• Moverse cada día, dentro de lo posible: caminar, bailar, tareas de casa o ejercicios suaves.
• Mantener el contacto social: visitas, grupos, llamadas, actividades del barrio.
• Dormir bien y mantener horarios regulares.
• Evitar el alcohol y no fumar.
• Usar gafas y audífonos si están indicados: oír bien reduce la confusión.
• Tener una rutina clara y un ambiente ordenado, con menos ruido y menos gente a la vez.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial que cure la demencia, pero una alimentación variada, con verduras, frutas, legumbres, pescado y poca sal y azúcar, ayuda a cuidar el corazón y el cerebro. Conviene beber suficiente agua y vigilar el peso. El ejercicio regular, adaptado a la persona, mejora el ánimo, el sueño y el equilibrio, y puede reducir las caídas. Lo mejor es comentar cualquier cambio de dieta o de actividad con el equipo de salud.

Salud mental y bienestar emocional

Recibir un diagnóstico de demencia, o acompañar a alguien que lo tiene, produce miedo, tristeza, enfado y cansancio. Es normal y no hay que aguantarlo en silencio. Hablar con la familia, con el equipo de salud o con un psicólogo ayuda mucho, y también compartir con otras personas que están pasando por lo mismo. Si en algún momento aparecen pensamientos de hacerte daño o de quitarte la vida, busca ayuda inmediata: llama al servicio de emergencias de tu país (112 en España) o acude al servicio de urgencias más cercano.

Prevención

No hay una forma segura de prevenir la demencia, pero sí se puede reducir el riesgo cuidando la salud a lo largo de la vida: controlar la presión arterial, la diabetes y el colesterol, no fumar, beber poco alcohol, moverse cada día, mantenerse socialmente activo, proteger la cabeza de golpes y tratar la pérdida de audición. Nunca es tarde para empezar.

Vacunas

No existe una vacuna contra la demencia. Sí conviene tener al día las vacunas recomendadas para la edad y la salud de cada persona, porque las infecciones pueden empeorar la confusión y la salud general. Pregunta a tu centro de salud o a tu farmacia qué vacunas te corresponden.

Programas de detección

No hay una prueba de cribado que se recomiende a toda la población. Cuando existen quejas o preocupación, el equipo de salud puede hacer pruebas breves de memoria. Las pruebas genéticas solo se plantean en casos muy concretos y siempre con asesoramiento especializado.

Complicaciones

Si no se trata

• La demencia suele avanzar con el tiempo, aunque el ritmo varía mucho de una persona a otra.
• Puede haber más dificultad para las actividades básicas como vestirse, comer o asearse.
• Más riesgo de caídas, infecciones, desnutrición y problemas para tragar.
• Mayor riesgo de confusión grave por infecciones o medicamentos.
• Problemas de seguridad en casa, con el dinero o al conducir.
• Cansancio y sobrecarga en la familia y en quien cuida.
• Ansiedad, depresión y aislamiento social en la persona y en su entorno.

Pronóstico a largo plazo

Cada persona vive la demencia a su manera. Muchas personas siguen teniendo años buenos, con momentos de disfrute, cariño y actividades que les importan. Un diagnóstico temprano y un buen apoyo permiten planificar, tratar otras enfermedades y adaptar la vida para que sea más fácil y segura. No estás solo ante esto: hay profesionales y familias que acompañan y ayudan a que el día a día siga teniendo sentido.

Encontrar apoyo

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