Demencia con cuerpos de Lewy

Resumen

La demencia con cuerpos de Lewy es un tipo de demencia, es decir, un problema del cerebro que poco a poco afecta la memoria, el pensamiento y la capacidad de hacer las tareas del día a día. Su nombre viene de unos grumos muy pequeños de proteína, llamados cuerpos de Lewy, que se forman dentro de las células del cerebro y las van dañando. Es una enfermedad diferente del Alzheimer, aunque a veces se parece, y suele combinar cambios en el pensamiento con cambios en el movimiento, en el sueño y en la forma de percibir las cosas.

Es una de las causas más comunes de demencia, junto con la enfermedad de Alzheimer. Aunque no es tan conocida por el público, los profesionales de la salud la ven con frecuencia.

Aparece sobre todo en personas adultas, generalmente después de los 50 años, y es algo más frecuente en hombres. Es rara en personas jóvenes y prácticamente no se presenta en niños.

Síntomas

Síntomas comunes

• Cambios en el pensamiento y en la memoria, que a veces mejoran y empeoran de un momento a otro.
• Periodos de confusión o de somnolencia que se alternan con momentos de lucidez.
• Ver personas, animales o formas que no están realmente ahí (alucinaciones visuales).
• Problemas de movimiento: lentitud, rigidez, temblor, pasos cortos o postura encorvada.
• Moverse mucho o hablar mientras se duerme, como si se actuaran los sueños (trastorno del sueño REM).
• Dificultad para calcular distancias, orientarse o encontrar objetos en el espacio.
• Mareos, desmayos o caídas sin motivo claro.
• Cambios de ánimo: tristeza, ansiedad, apatía o irritabilidad.
• Ideas falsas y muy fijas, por ejemplo creer que alguien le roba o que una persona querida es un impostor.
• Ser muy sensible a algunos medicamentos que actúan sobre el cerebro.
• Pérdida del olfato y estreñimiento en etapas tempranas.

Causas

Causas principales

• Acumulación anormal de una proteína del cerebro llamada alfa-sinucleína, que forma grumos (cuerpos de Lewy) dentro de las células nerviosas.
• Daño progresivo en las zonas del cerebro que controlan el pensamiento, el movimiento y las emociones.
• Alteración de sustancias químicas que las neuronas usan para comunicarse entre sí.
• No es contagiosa, no se transmite a otras personas y no aparece por culpa de la persona ni de su familia.

Factores de riesgo

• Edad avanzada, sobre todo a partir de los 50 o 60 años.
• Ser hombre, ya que es algo más frecuente en hombres que en mujeres.
• Tener antecedentes familiares de demencia o de párkinson en algunos casos.
• Padecer un trastorno del sueño en el que la persona actúa sus sueños (trastorno del sueño REM), que a veces aparece años antes.
• Algunos factores genéticos poco frecuentes, que el especialista puede valorar si hay varios casos en la familia.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Confusión o somnolencia que aparecen de repente o empeoran en poco tiempo.
• Caídas con dolor fuerte, golpes o dificultad para moverse después.
• Dificultad nueva para tragar o para beber líquidos.
• Alucinaciones o ideas falsas que causan mucho miedo o ponen en riesgo a la persona.
• Comentarios sobre querer morir o hacerse daño.

Programe una cita de rutina si:

• Cambios en la memoria o en la capacidad de organizar tareas que afectan la vida diaria.
• Ver cosas que no están o sentir presencias que no existen.
• Moverse mucho mientras se duerme, hablar dormido o levantarse de la cama sin recordarlo.
• Temblor, rigidez, lentitud o cambios en la forma de caminar.
• Mareos, desmayos o caídas sin explicación.
• Cambios de ánimo o de personalidad que preocupan a la familia.
• Percepción de que algunos medicamentos le sientan mal o le causan mucha confusión.

Diagnóstico

No existe una sola prueba que confirme esta enfermedad. El médico escucha a la persona y a su familia, revisa los medicamentos y los antecedentes, hace un examen físico y neurológico, y valora la memoria y el pensamiento con pruebas sencillas. También pide análisis de sangre y estudios de imagen del cerebro para descartar otras causas que pueden tratarse. En muchos casos se deriva a un especialista, como un neurólogo o un geriatra.

Pruebas que se pueden realizar

• Entrevista clínica con la persona y con un familiar o acompañante de confianza.
• Revisión completa de los medicamentos que toma, incluidos los de venta libre y las hierbas.
• Examen físico y neurológico: fuerza, reflejos, equilibrio, marcha y movimiento.
• Pruebas breves de memoria, atención y funciones del pensamiento.
• Análisis de sangre para descartar anemias, problemas de tiroides, déficit de vitaminas u otras causas.
• Estudios de imagen del cerebro, como tomografía o resonancia, para ver su estructura.
• En algunos casos, estudios más especializados del sueño o del cerebro, según lo que decida el especialista.

Qué esperar en su cita

El proceso puede necesitar varias visitas y algo de tiempo, porque los síntomas varían de un día a otro y hay que descartar otras enfermedades. Es útil llevar una libreta con los cambios observados, los horarios en que ocurren y una lista de los medicamentos. Un diagnóstico claro ayuda a recibir el apoyo y el tratamiento adecuados, y a planificar mejor el futuro.

Tratamiento

Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero hay muchas formas de aliviar los síntomas, mantener la autonomía el mayor tiempo posible y mejorar la calidad de vida de la persona y de su familia. El tratamiento se adapta a cada caso y suele combinar medidas médicas, terapias de rehabilitación, ajustes en el hogar y apoyo emocional.

Autocuidado en el hogar

• Mantener rutinas estables y predecibles: horarios parecidos para comer, dormir y las actividades.
• Anotar en una libreta los síntomas, los cambios y los efectos de los medicamentos, para revisarlos con el médico.
• Cuidar el sueño: acostarse y levantarse a horas similares, habitación oscura y tranquila, evitar el alcohol y las pantallas antes de dormir.
• Hacer el hogar más seguro: buena iluminación, retirar alfombras sueltas, barandillas en el baño y despejar los pasillos.
• Mantener la mente y el cuerpo activos con actividades sencillas y agradables, adaptadas a lo que la persona puede hacer.
• Evitar el alcohol y consultar siempre con el médico o el farmacéutico antes de tomar cualquier medicamento nuevo, incluidos los naturales.
• Hablar con calma y sin discutir cuando aparecen ideas falsas o alucinaciones, sin confirmarlas ni enfrentarlas.
• Planificar con tiempo temas legales y económicos, y conversar sobre el futuro cuando la persona esté tranquila.

Tratamientos médicos

El médico puede indicar medicamentos que actúan sobre las sustancias químicas del cerebro para ayudar con el pensamiento y la memoria, o para aliviar los síntomas de movimiento, el sueño o el ánimo. Es muy importante que el especialista conozca el diagnóstico, porque algunos medicamentos que se usan en otras demencias o en problemas de conducta pueden causar reacciones graves en la demencia con cuerpos de Lewy. Por eso los cambios de medicación deben hacerse siempre con supervisión médica y a dosis cuidadosamente ajustadas. Además de los medicamentos, la fisioterapia ayuda con la marcha y el equilibrio, la terapia ocupacional facilita las tareas diarias, la logopedia ayuda si hay problemas de habla o de deglución, y el apoyo psicológico sirve a la persona y a sus cuidadores.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no forma parte del tratamiento habitual de esta enfermedad. Se valora solo para problemas concretos de salud, como una fractura por caída, y siempre teniendo en cuenta el estado general, la anestesia y los riesgos. El equipo médico y la familia deben hablarlo con calma.

Vivir con esta afección

Cada día puede ser distinto. Hay momentos de más claridad y otros de más confusión, y conviene aprovechar las horas buenas para las tareas más difíciles y las visitas. Un ambiente tranquilo, con ruido bajo y buena luz, reduce las alucinaciones y la desorientación. Ayuda mucho mantener las cosas en su sitio, señalar las puertas y dejar a mano lo que se usa a diario. En las conversaciones funciona mejor hablar despacio, con frases cortas, una pregunta a la vez, y dar tiempo para responder.

Consejos de estilo de vida

• Moverse cada día con actividad suave y adaptada: caminar acompañado, estiramientos, ejercicios de equilibrio.
• Mantener contacto social con personas de confianza, aunque sean ratos cortos.
• Hacer actividades placenteras y sencillas: música conocida, mirar fotos, manualidades simples, jardinería.
• Revisar la audición y la visión, porque ver u oír mal aumenta la confusión.
• Evitar el alcohol y el tabaco.
• Cuidar la hidratación y el estreñimiento, que son frecuentes y empeoran el malestar.
• Establecer una rutina de sueño y consultar si hay problemas para dormir.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial para esta enfermedad, pero una alimentación variada y equilibrada, con verduras, frutas, legumbres, cereales integrales, pescado y aceite de oliva, y con poca sal y pocos ultraprocesados, apoya la salud general del cerebro y del corazón. Conviene beber suficiente agua a lo largo del día y comer en un ambiente tranquilo, sin prisa. El ejercicio regular es una de las medidas más útiles: caminar, moverse en casa, hacer ejercicios de equilibrio y de fuerza suave, siempre según lo que la persona pueda y con la valoración del equipo de salud. La fisioterapia puede enseñar rutinas seguras para prevenir caídas.

Salud mental y bienestar emocional

Es normal sentir tristeza, miedo, frustración o cansancio, tanto en la persona como en la familia. La depresión y la ansiedad son frecuentes en esta enfermedad y merecen atención. Hablar de lo que se siente, pedir ayuda sin culpa y reservar momentos de descanso para quien cuida son partes del tratamiento. Si en algún momento aparecen pensamientos de hacerse daño o de no querer seguir viviendo, no lo dejes pasar: busca ayuda profesional de inmediato, llama al número de emergencias de tu país (112 en España y en gran parte de Europa) o acude al servicio de urgencias más cercano. También puedes hablar con tu centro de salud o con un servicio de apoyo psicológico de tu zona.

Prevención

Hoy no se conoce una forma segura de prevenir esta enfermedad. Lo que sí se sabe es que cuidar la salud del corazón y del cerebro a lo largo de la vida ayuda a envejecer con mejor función mental: mantener la presión arterial y el azúcar en sangre bajo control, no fumar, evitar el exceso de alcohol, dormir bien, moverse a diario, mantenerse socialmente activo y tratar la pérdida de audición.

Programas de detección

No existe una prueba de cribado general para esta enfermedad. Cuando hay preocupación por la memoria, el movimiento o el sueño, el médico puede hacer una valoración del pensamiento y del estado general en la consulta.

Complicaciones

Si no se trata

• Caídas y fracturas, sobre todo por problemas de equilibrio y de tensión arterial.
• Dificultad para tragar, con riesgo de atragantamiento y de infecciones respiratorias.
• Infecciones urinarias o respiratorias que empeoran mucho la confusión.
• Desnutrición, deshidratación y pérdida de peso.
• Reacciones graves a algunos medicamentos, especialmente a los que actúan sobre la conducta.
• Aumento de la dependencia y necesidad de cuidados las 24 horas.
• Cansancio intenso y sobrecarga en la familia cuidadora.

Pronóstico a largo plazo

La demencia con cuerpos de Lewy avanza lentamente en la mayoría de las personas, y cada caso es distinto. Muchas personas viven durante años con una calidad de vida razonable, sobre todo cuando reciben un diagnóstico claro, un tratamiento bien ajustado y un buen entorno de apoyo. Poner el foco en lo que la persona puede hacer, en sus gustos y en sus vínculos, y no solo en lo que pierde, marca una gran diferencia. El equipo de salud, las asociaciones y la familia están ahí para acompañar en cada etapa.

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