Enfermedad de Parkinson de inicio temprano

Resumen

La enfermedad de Parkinson es un problema del cerebro que afecta sobre todo al movimiento. Sucede cuando unas células del cerebro llamadas neuronas, encargadas de producir una sustancia llamada dopamina, se van dañando y disminuyendo. La dopamina funciona como un mensajero: ayuda a que los músculos se muevan de forma suave y coordinada. Cuando falta, los movimientos se vuelven más lentos, rígidos o temblorosos. Hablamos de Parkinson de inicio temprano cuando los primeros síntomas aparecen antes de los 50 años (algunos especialistas usan el límite de los 60). No es una enfermedad contagiosa y nada de lo que haya hecho la persona la ha provocado.

Es poco frecuente. Se estima que solo entre una y dos de cada diez personas con Parkinson empiezan con síntomas antes de los 50 años. Por eso se considera una forma poco habitual de la enfermedad, aunque no rara.

Síntomas

Síntomas comunes

• Temblor en reposo, generalmente en una mano, que disminuye cuando la persona mueve esa mano de forma voluntaria.
• Movimientos más lentos de lo habitual (bradicinesia): vestirse, caminar o escribir cuesta más y requiere más esfuerzo.
• Rigidez muscular, a veces con dolor en el hombro o en la espalda que al principio se confunde con un problema de huesos o músculos.
• Cambios en la escritura: la letra se hace más pequeña y apretada.
• Un brazo que se mueve menos al caminar, o arrastrar un pie.
• Voz más débil o monótona y menos expresión en la cara.
• Pérdida del olfato o del gusto años antes de los problemas de movimiento.
• Estreñimiento, cansancio y problemas para dormir bien.
• Cambios de ánimo, ansiedad o falta de interés por cosas que antes gustaban.
• Calambres o posturas forzadas en los dedos de los pies o en la mano (distonía), más comunes cuando la enfermedad empieza joven.

Síntomas en niños

• El Parkinson en niños y adolescentes es extremadamente raro; existe una forma llamada parkinsonismo juvenil, casi siempre ligada a cambios genéticos heredados.
• Puede manifestarse como rigidez, movimientos lentos, dificultad para caminar, posturas anómalas de brazos o piernas y problemas de equilibrio.
• En niños y adolescentes los síntomas pueden confundirse con otras enfermedades del movimiento, por lo que siempre debe valorarlos un neurólogo especializado en edad pediátrica.

Síntomas en adultos mayores

• Cuando el Parkinson aparece en la edad avanzada, los síntomas de movimiento son parecidos, pero suelen sumarse otras enfermedades propias de la edad, como problemas de vista, oído u osteoartritis.
• Las personas mayores pueden ser más sensibles a los efectos secundarios de los tratamientos y tener más riesgo de mareos al ponerse de pie y de caídas.
• Los problemas de memoria y de pensamiento aparecen con más frecuencia en las formas que comienzan a edades avanzadas que en el Parkinson de inicio temprano.

Causas

Causas principales

• Pérdida progresiva de las neuronas que producen dopamina en una zona del cerebro llamada sustancia negra. Esa falta de dopamina explica la mayoría de los síntomas de movimiento.
• Acumulación de pequeños cúmulos de una proteína (llamados cuerpos de Lewy) dentro de las células del cerebro, que se asocian al daño de esas neuronas.
• Una combinación de factores genéticos (heredados) y ambientales. Cuando la enfermedad empieza antes de los 50 años, el peso de lo genético suele ser mayor.
• En muchos casos no se identifica una causa única, y eso es habitual: no significa que se haya pasado algo por alto.

Factores de riesgo

• Tener un familiar cercano con Parkinson, sobre todo si empezó joven. Aun así, la mayoría de las personas con un familiar no desarrollan la enfermedad.
• Tener determinadas variantes genéticas que hoy se pueden estudiar en casos seleccionados.
• Exposición prolongada a pesticidas, herbicidas o disolventes en el trabajo o en el entorno.
• Golpes repetidos o fuertes en la cabeza (por ejemplo, en algunos deportes de contacto).
• Ser hombre: la enfermedad es algo más frecuente en hombres que en mujeres.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si nota un empeoramiento brusco de la movilidad o deja de poder valerse por sí mismo en casa.
• Si hay confusión, alucinaciones o somnolencia nueva e importante.
• Si no puede tragar, se atraganta con frecuencia o tiene dificultad para respirar.
• Si tiene fiebre con mucha rigidez o se ha caído y se ha golpeado la cabeza.
• Si aparecen pensamientos de hacerse daño: pida ayuda de inmediato a los servicios de emergencia de su país (en España, el 112).

Programe una cita de rutina si:

• Si tiene un temblor que aparece en reposo, sobre todo en una sola mano, y no mejora.
• Si nota que se mueve más lento, que arrastra un pie o que un brazo se mueve menos al caminar.
• Si su letra se ha vuelto mucho más pequeña o le cuesta firmar.
• Si tiene rigidez o dolor persistente en un hombro sin causa clara.
• Si ha perdido el olfato sin explicación o tiene problemas de sueño con movimientos bruscos.
• Si nota cambios de ánimo, ansiedad o cansancio que no encajan con su situación.

Diagnóstico

El diagnóstico se basa sobre todo en lo que cuenta la persona y en la exploración física hecha por un médico, preferiblemente un neurólogo con experiencia en trastornos del movimiento. No existe un análisis de sangre ni una prueba única que confirme el Parkinson. El especialista busca unos síntomas característicos, comprueba si hay otros que no encajan y observa cómo responde la persona al tratamiento. Por eso el diagnóstico puede tardar y a veces se revisa con el tiempo.

Pruebas que se pueden realizar

• Entrevista detallada sobre los síntomas, cuándo empezaron y cómo han cambiado, y revisión de los medicamentos que toma.
• Exploración neurológica: se valoran el temblor, la rigidez, la velocidad de los movimientos, el equilibrio, la marcha y los reflejos.
• Pruebas de imagen del cerebro, como una resonancia magnética o una tomografía, para descartar otras causas parecidas.
• Análisis de sangre para descartar problemas de tiroides, falta de vitaminas u otras enfermedades.
• En algunos centros, pruebas de imagen específicas del funcionamiento del cerebro.
• Valoración del olfato, del sueño y del estado de ánimo, porque ayudan a completar el cuadro.
• En familias con varios casos o cuando la enfermedad empieza muy joven, el especialista puede proponer una consulta de consejo genético.

Qué esperar en su cita

Es posible que necesite varias visitas y que el equipo prefiera observarle durante unos meses antes de confirmar el diagnóstico. No todas las pruebas son necesarias en todos los casos. Ayuda mucho ir acompañado a la consulta, anotar antes los síntomas y las dudas, y llevar una lista con todos los medicamentos que toma, incluidos los que compra sin receta.

Tratamiento

El Parkinson todavía no tiene cura, pero hoy existen muchas maneras de controlar los síntomas y de mantener la calidad de vida durante muchos años. El mejor abordaje es el de un equipo que trabaje junto: médico de familia, neurólogo, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional, psicólogo y, muy importante, la propia persona y su familia. El tratamiento se adapta a cada etapa y a lo que más le importe a la persona en ese momento.

Autocuidado en el hogar

• Moverse todos los días: caminar, estirar, hacer ejercicios de equilibrio y de fuerza adaptados a su capacidad.
• Mantener rutinas estables para las comidas, el sueño y la medicación, y usar alarmas o pastilleros si ayuda.
• Cuidar el sueño: horarios regulares, menos pantallas por la noche y evitar el alcohol.
• Beber suficiente agua y tomar fibra (fruta, verdura, legumbres, cereales integrales) para el estreñimiento.
• Adaptar la casa para prevenir caídas: buena luz, retirar alfombras sueltas, barras en el baño.
• Entrenar la voz y la expresión facial con un logopeda, y leer en voz alta en casa.
• Pedir ayuda a tiempo en casa y en el trabajo; no cargar con todo uno mismo.
• Mantener el contacto social y las aficiones, aunque sea con adaptaciones.

Tratamientos médicos

Los medicamentos que se usan actúan sobre la dopamina, la sustancia que falta en el cerebro. Hay varios grupos: algunos aportan al cerebro el material del que se fabrica la dopamina, otros imitan su efecto y otros ayudan a que la dopamina dure más tiempo. El especialista elige y ajusta el tratamiento según los síntomas, la edad, el trabajo y los efectos secundarios, y lo revisa con el tiempo. Además de los medicamentos, la rehabilitación es parte central del tratamiento: fisioterapia para la movilidad y el equilibrio, terapia ocupacional para las tareas diarias y logopedia para la voz y la deglución. En algunas personas con posturas dolorosas o contracturas se puede valorar un tratamiento con infiltraciones específicas. Es muy importante no empezar ni cambiar ningún medicamento por su cuenta, y avisar siempre a su médico y a su farmacéutico antes de tomar algo nuevo: algunos productos habituales, como ciertos medicamentos para las náuseas, los mareos o el sueño, pueden empeorar los síntomas del Parkinson.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no cura el Parkinson, pero existe una técnica llamada estimulación cerebral profunda que puede ayudar a algunas personas. Consiste en colocar unos electrodos muy finos en zonas concretas del cerebro, conectados a un dispositivo, para modular la actividad cerebral. Se valora solo en casos seleccionados por un equipo especializado, sobre todo cuando los medicamentos funcionan cada vez de forma más irregular o provocan movimientos involuntarios molestos, y cuando la persona responde bien a la medicación. No es una opción para todo el mundo y hay que hablar de sus beneficios y riesgos con calma.

Vivir con esta afección

La vida diaria cambia, pero no se detiene. Conviene organizar las tareas que más cuestan para los momentos del día en que la persona se mueve mejor, repartir el esfuerzo y usar ayudas sencillas cuando hagan falta. En el trabajo, muchas personas pueden seguir ejerciendo con ajustes razonables: cambios de horario, pausas, adaptación del puesto o del teclado. Para conducir, consulte con su médico y con la normativa de su país, y valore revisiones periódicas. Planificar con antelación y no improvisar demasiado suele reducir el estrés del día a día.

Consejos de estilo de vida

• Mantener una actividad física regular, adaptada y, si es posible, en grupo: es una de las medidas con más beneficio demostrado.
• Cuidar el sueño y el descanso; si hay mucho cansancio, revisarlo con el médico.
• Evitar el aislamiento: quedar con gente, mantener aficiones y buscar grupos de personas en situación parecida.
• Controlar el estrés con respiración, relajación, música o lo que a cada uno le funcione.
• Revisar periódicamente con el equipo sanitario la medicación, las ayudas y las necesidades cambiantes.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial obligatoria, pero una alimentación variada y equilibrada, cercana a la mediterránea, con abundantes verduras, fruta, legumbres, pescado, aceite de oliva y frutos secos, ayuda a la salud general. La fibra y el agua ayudan con el estreñimiento. Si toma medicación para el Parkinson, pregunte a su médico o farmacéutico si conviene separar las comidas ricas en proteínas de la toma del medicamento, porque a algunas personas les influye. En cuanto al ejercicio, lo más útil es combinar movimiento aeróbico (caminar, nadar, bicicleta), ejercicios de fuerza con el propio peso o bandas, estiramientos y ejercicios de equilibrio y de coordinación, como el taichí o el baile. Lo importante es la constancia más que la intensidad, y siempre adaptado a lo que su cuerpo tolere.

Salud mental y bienestar emocional

Es muy frecuente sentir tristeza, ansiedad, irritabilidad o miedo ante el diagnóstico y ante los cambios que trae. No es debilidad ni falta de actitud: forma parte de cómo responde una persona a una noticia importante, y a veces el propio Parkinson influye en el estado de ánimo. Hablarlo con el equipo sanitario ayuda, y hay tratamientos psicológicos y apoyo que funcionan. También la familia y las personas cuidadoras necesitan espacio para expresar lo que sienten. Si en algún momento aparecen pensamientos de hacerse daño o de que la vida no merece la pena, busque ayuda de emergencia de inmediato: en España, el 112; en otros países, el número de emergencias local o la línea de apoyo psicológico de su zona.

Prevención

Hoy no se conoce una forma segura de prevenir el Parkinson, y menos aún la forma de inicio temprano, en la que los factores genéticos pesan más. Se ha observado que la actividad física regular y algunos hábitos de vida saludables se asocian a un menor riesgo, pero esto no garantiza nada en un caso concreto. Lo que sí está en su mano es cuidar la salud general, evitar el tabaco, protegerse de productos químicos en el trabajo y consultar a tiempo si nota síntomas.

Programas de detección

No existe una prueba de cribado para detectar el Parkinson en personas sin síntomas. Cuando en una familia hay varios casos, o la enfermedad ha empezado muy joven, un especialista puede ofrecer una consulta de consejo genético para explicar qué significa y qué opciones existen.

Complicaciones

Si no se trata

• Los síntomas de movimiento se hacen más marcados y pueden aumentar las caídas y las lesiones.
• Pueden aparecer dificultades para tragar, con riesgo de atragantamiento y de infecciones respiratorias.
• El estreñimiento, los problemas de sueño y el cansancio se vuelven más molestos.
• El ánimo puede resentirse, con más riesgo de depresión y de aislamiento social.
• Con los años pueden aparecer cambios en la memoria y en la atención, más frecuentes en algunas formas de la enfermedad.
• El trabajo, la economía familiar y las relaciones pueden verse afectados si no hay acompañamiento.

Pronóstico a largo plazo

El Parkinson de inicio temprano suele avanzar despacio y la mayoría de las personas responden bien al tratamiento durante muchos años. Esto significa que, con seguimiento médico, ejercicio y apoyo, es posible mantener una vida activa, trabajar, criar a los hijos y disfrutar de aficiones durante mucho tiempo. Cada persona sigue un ritmo distinto y no se puede predecir con exactitud el suyo. El objetivo del tratamiento no es solo controlar los síntomas, sino que la vida siga siendo suya.

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