Vivir con epilepsia en la infancia

Resumen

La epilepsia es una condición del cerebro que causa crisis o convulsiones. Las crisis son como tormentas eléctricas breves en el cerebro que pueden hacer que el niño se mueva, se quede quieto o pierda el conocimiento de repente.

Sí, la epilepsia es una de las condiciones neurológicas más comunes en la infancia. Afecta a aproximadamente 1 de cada 200 niños en todo el mundo.

Puede afectar a niños de cualquier edad, desde recién nacidos hasta adolescentes. Es más frecuente en los primeros años de vida y en la adolescencia.

Síntomas

Síntomas comunes

• Crisis convulsivas: movimientos bruscos e involuntarios de brazos y piernas.
• Crisis de ausencia: el niño se queda mirando fijamente y no responde por unos segundos.
• Crisis focales: movimientos extraños en una parte del cuerpo, sensaciones raras o cambios en la forma de ver u oír.

Síntomas en niños

• Los síntomas pueden ser más difíciles de notar porque los niños a veces parecen estar soñando despiertos o tener 'malos comportamientos'.
• Las crisis de ausencia en niños suelen confundirse con falta de atención.
• Algunos niños tienen crisis solo durante el sueño.

Síntomas en adultos mayores

• En adolescentes, los síntomas son similares a los de los adultos, aunque pueden ser más sensibles a ciertos desencadenantes como la falta de sueño o el alcohol.

Causas

Causas principales

• Genética: algunos tipos de epilepsia se heredan de los padres.
• Lesiones cerebrales: por ejemplo, traumatismos durante el parto, infecciones como meningitis o tumores cerebrales.
• Anomalías en el desarrollo del cerebro antes de nacer.

Factores de riesgo

• Historial familiar de epilepsia.
• Lesiones en la cabeza graves.
• Infecciones cerebrales previas (como meningitis o encefalitis).
• Fiebre alta en niños pequeños (convulsiones febriles, aunque no siempre causan epilepsia).

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si el niño tiene la primera crisis, consulte al médico de inmediato.
• Si las crisis se vuelven más frecuentes o más fuertes.
• Si el niño tiene una crisis que dura más de 5 minutos (llame a emergencias).
• Si después de una crisis el niño no vuelve a la normalidad en el mismo tiempo de siempre.

Programe una cita de rutina si:

• Si el niño tiene epilepsia, debe tener controles regulares con el neurólogo.
• Antes de cambiar o suspender cualquier medicamento.
• Si nota efectos secundarios como somnolencia, mareos o cambios en el comportamiento.

Diagnóstico

El médico (neurólogo infantil) hará preguntas sobre las crisis, la historia familiar y realizará un examen físico. Pedirá un electroencefalograma (EEG), que mide la actividad eléctrica del cerebro, y a veces pruebas de imagen como una resonancia magnética.

Pruebas que se pueden realizar

• Electroencefalograma (EEG): registra la actividad eléctrica del cerebro para detectar ondas anormales.
• Resonancia magnética (RM): toma imágenes detalladas del cerebro para ver si hay lesiones.
• Análisis de sangre y orina: para descartar otras causas como infecciones o desequilibrios químicos.

Qué esperar en su cita

Las pruebas no duelen, pero a veces el niño debe estar quieto. El EEG se hace con electrodos pequeñitos pegados en la cabeza. Pueden tardar entre 30 minutos y una hora. A veces se hace durante el sueño para obtener más información. La resonancia magnética requiere estar dentro de una máquina que hace ruido; puede necesitar sedación en niños pequeños.

Tratamiento

El tratamiento principal son los medicamentos anticrisis (antiepilépticos), que ayudan a controlar las crisis sin curar la epilepsia. Es muy importante seguir las indicaciones del médico y no cambiar las dosis sin consultar.

Autocuidado en el hogar

• Llevar un registro de las crisis: anote cuándo ocurren, cuánto duran y cómo se siente el niño.
• Identificar y evitar desencadenantes: falta de sueño, estrés, luces parpadeantes o fiebre.
• Asegurarse de que el niño duerma lo suficiente y tenga horarios regulares.

Tratamientos médicos

El neurólogo recetará medicamentos anticrisis según el tipo de epilepsia y la edad del niño. Existen varios tipos de estos medicamentos, y a veces se necesita probar más de uno hasta encontrar el que funcione mejor. Es importante tomarlos todos los días a la misma hora. No se deben suspender de repente, ya que puede provocar crisis peligrosas.

¿Cuándo se considera la cirugía?

En algunos niños con epilepsia que no mejora con medicamentos, el médico puede recomendar cirugía para extirpar la parte del cerebro que causa las crisis. Esto solo se considera después de estudios detallados y si la zona es segura de operar.

Vivir con esta afección

La mayoría de los niños con epilepsia pueden ir a la escuela, jugar, practicar deportes y tener amigos. Es importante que los maestros y cuidadores sepan qué hacer si ocurre una crisis. Lleve una pulsera o tarjeta de identificación médica que indique la epilepsia y el contacto de emergencia.

Consejos de estilo de vida

• Mantener una rutina de sueño constante.
• Evitar desvelarse o saltarse comidas.
• Limitar el tiempo frente a pantallas si las luces parpadeantes son un desencadenante.
• Supervisar actividades que puedan ser peligrosas si ocurre una crisis, como nadar sola o andar en bicicleta en la calle.

Dieta y ejercicio

Una dieta balanceada ayuda a mantener la salud general. En algunos casos específicos, el médico puede recomendar una dieta cetogénica (muy baja en carbohidratos y alta en grasas), pero solo bajo supervisión estricta. La actividad física es buena: natación con supervisión, deportes de equipo, etc. Evite deportes de contacto sin protección para la cabeza.

Salud mental y bienestar emocional

Los niños con epilepsia pueden sentirse diferentes, preocupados por las crisis o por el rechazo de otros amigos. Es normal tener ansiedad o tristeza. Hable con su hijo, ofrézcale apoyo y si nota cambios de ánimo persistentes, consulte a un psicólogo infantil.

Prevención

No se puede prevenir la epilepsia en la mayoría de los casos, pero se pueden reducir algunos riesgos: evitar lesiones en la cabeza (usar casco en bicicleta), tratar infecciones a tiempo y controlar la fiebre en niños pequeños.

Vacunas

Las vacunas son seguras y recomendadas para niños con epilepsia. No provocan epilepsia ni empeoran las crisis. Consulte al médico si tiene dudas sobre alguna vacuna en particular.

Programas de detección

No hay pruebas de detección rutinarias para la epilepsia. Se diagnostica cuando aparecen los síntomas.

Complicaciones

Si no se trata

• Las crisis repetidas pueden afectar el aprendizaje y la memoria.
• Estatus epiléptico: una crisis muy larga que puede ser peligrosa si no se trata a tiempo.
• Lesiones físicas por caídas o accidentes durante las crisis.
• Problemas emocionales y sociales por el estigma o el miedo.

Pronóstico a largo plazo

Con el tratamiento adecuado, la mayoría de los niños controlan bien las crisis y pueden llevar una vida plena, ir a la escuela, trabajar y formar una familia. Muchos niños incluso dejan de tener crisis al crecer. La epilepsia no define quién es su hijo.

Encontrar apoyo

Organizaciones internacionales

• Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE)
• Bureau Internacional para la Epilepsia (IBE)

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