Vivir con epilepsia: guía para pacientes

Resumen

La epilepsia es una condición del cerebro que provoca crisis o convulsiones repetidas. Estas crisis ocurren cuando hay una actividad eléctrica anormal en el cerebro.

Sí, es una de las condiciones neurológicas más comunes en el mundo. Millones de personas viven con epilepsia.

Puede afectar a cualquier persona, pero es más frecuente en niños pequeños y adultos mayores.

Síntomas

Síntomas comunes

• Convulsiones o movimientos bruscos e involuntarios de brazos y piernas.
• Pérdida de conciencia o desconexión del entorno.
• Mirada fija y falta de respuesta durante unos segundos.
• Sensaciones extrañas como olores, sabores o sonidos irreales antes de una crisis.

Síntomas en niños

• Crisis de ausencia: el niño se queda mirando al vacío sin responder.
• Movimientos repentinos de brazos o piernas.
• Caídas sin motivo aparente.
• Dificultad para despertar después de una crisis.

Síntomas en adultos mayores

• Confusión o pérdida de memoria temporal.
• Caídas sin explicación.
• Sensaciones de déjà vu o alucinaciones.
• Crisis parciales que solo afectan una parte del cuerpo.

Causas

Causas principales

• Causas genéticas: algunos tipos de epilepsia se heredan.
• Lesiones cerebrales: traumatismos, accidentes cerebrovasculares, infecciones como meningitis.
• Tumores cerebrales o malformaciones.
• Trastornos del desarrollo cerebral presentes desde el nacimiento.

Factores de riesgo

• Edad: más común en niños pequeños y adultos mayores.
• Historia familiar de epilepsia.
• Lesiones en la cabeza (por accidentes, deportes).
• Enfermedades que afectan el cerebro, como meningitis o derrames cerebrales.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Después de la primera crisis, acuda a urgencias o consulte a un médico de inmediato.
• Si cambia el tipo, la frecuencia o la intensidad de las crisis.

Programe una cita de rutina si:

• Para seguimiento regular con su neurólogo, al menos una vez al año.
• Si tiene efectos secundarios con la medicación.

Diagnóstico

El médico evaluará sus síntomas, su historia clínica y realizará pruebas para confirmar el diagnóstico. Es importante describir bien lo que siente antes, durante y después de las crisis.

Pruebas que se pueden realizar

• Electroencefalograma (EEG): un examen que registra la actividad eléctrica del cerebro.
• Resonancia magnética (RM): imágenes detalladas del cerebro para buscar lesiones o anomalías.
• Análisis de sangre: para descartar otras causas como infecciones o problemas metabólicos.

Qué esperar en su cita

El diagnóstico puede tomar tiempo. Puede que necesite más de una cita con el neurólogo y varias pruebas. No se desanime; es importante obtener un diagnóstico preciso.

Tratamiento

El tratamiento principal son los medicamentos anticonvulsivos (también llamados antiepilépticos) que ayudan a prevenir las crisis. También existen otras opciones como cirugía, dietas especiales o dispositivos implantables.

Autocuidado en el hogar

• Tome su medicación exactamente como se lo recetaron, todos los días.
• Duerma las horas suficientes y mantenga un horario regular.
• Evite el alcohol y las drogas recreativas.
• Identifique y evite los desencadenantes de sus crisis (estrés, falta de sueño, luces intermitentes).

Tratamientos médicos

Los medicamentos anticonvulsivos son la base del tratamiento. Su neurólogo elegirá el más adecuado según el tipo de crisis y su salud. No suspenda ni cambie la dosis sin consultar a su médico. En algunos casos, se puede recomendar cirugía para extirpar el área del cerebro que origina las crisis, o implantar un dispositivo de estimulación del nervio vago.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía se considera cuando los medicamentos no logran controlar las crisis y se ha identificado una zona específica del cerebro como origen. Es una opción segura y eficaz para muchas personas.

Vivir con esta afección

Vivir con epilepsia requiere algunas adaptaciones, pero la mayoría de las personas pueden trabajar, estudiar, formar una familia y tener una vida social activa. Es importante informar a familiares y amigos sobre cómo ayudar durante una crisis.

Consejos de estilo de vida

• Use un brazalete de alerta médica que indique que tiene epilepsia.
• Explique a las personas cercanas qué hacer si tiene una crisis (colocar de lado, no meter nada en la boca, cronometrar la crisis).
• Evite actividades de alto riesgo si las crisis no están controladas, como conducir, nadar solo o trabajar en alturas.
• Tenga un plan de acción para crisis con los números de emergencia a mano.

Dieta y ejercicio

Lleve una dieta equilibrada y variada. En algunos casos, la dieta cetogénica (alta en grasas y baja en carbohidratos) puede ayudar a reducir las crisis, pero solo debe seguirse bajo supervisión médica. El ejercicio moderado es beneficioso, pero consulte a su médico antes de comenzar una nueva rutina.

Salud mental y bienestar emocional

Es normal sentir ansiedad, miedo o tristeza al vivir con epilepsia. Hable con su médico, un psicólogo o un grupo de apoyo. Cuidar su salud mental es tan importante como controlar las crisis.

Prevención

No todas las causas de epilepsia se pueden prevenir, pero puede reducir el riesgo evitando lesiones en la cabeza (usar casco en bicicleta o deportes, cinturón de seguridad) y tratando rápidamente infecciones cerebrales como meningitis.

Complicaciones

Si no se trata

• Lesiones por caídas durante las crisis.
• Crisis prolongadas (estado epiléptico) que pueden dañar el cerebro.
• Problemas de memoria, aprendizaje o concentración.
• Mayor riesgo de ansiedad y depresión.

Pronóstico a largo plazo

Con tratamiento y seguimiento adecuados, la mayoría de las personas logran controlar las crisis y llevar una vida plena. La epilepsia no define quién es usted. Con apoyo médico y personal, es posible vivir bien.

Encontrar apoyo

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