Estesioneuroblastoma: qué es y cómo se aborda

Resumen

El estesioneuroblastoma es un tipo de tumor poco frecuente que crece en la parte superior de la nariz, en una zona llamada epitelio olfatorio. El epitelio olfatorio es el tejido donde están las células que nos permiten oler. Este tumor también se conoce como neuroblastoma olfatorio. Puede crecer despacio y, al principio, dar síntomas parecidos a los de una sinusitis o una alergia nasal, por lo que a veces tarda en detectarse. No es contagioso y no se transmite de una persona a otra.

No, es poco común. Es un tumor raro, y por eso muchos médicos de familia lo ven pocas veces a lo largo de su carrera. Que sea poco frecuente no significa que no se pueda tratar; significa que suele requerir la opinión de especialistas.

Puede afectar a personas de cualquier edad. Se observan dos grupos de edad con más casos: adultos jóvenes (aproximadamente entre los 20 y 40 años) y personas mayores (alrededor de los 50 a 70 años). No es más frecuente en hombres o mujeres de forma clara, y no se ha relacionado con ningún hábito o estilo de vida concreto.

Síntomas

Síntomas comunes

• Congestión nasal que afecta sobre todo a un lado de la nariz y no mejora del todo.
• Sangrados nasales (epistaxis) repetidos, a veces de poca cantidad.
• Pérdida o disminución del olfato.
• Goteo nasal o sensación de moco que baja por la garganta.
• Dolor o presión en la cara, la frente o alrededor de los ojos.
• Dolor de cabeza persistente.
• Lagrimeo o molestias en un ojo.
• En algunos casos, cambios en la voz o sensación de taponamiento en un oído.

Síntomas en niños

• Los síntomas suelen ser parecidos a los del adulto, pero el niño puede no saber explicar la pérdida de olfato.
• Congestión nasal de un solo lado que se mantiene durante semanas.
• Sangrados nasales repetidos.
• Respiración por la boca o ronquido por la noche.
• Cambios en el aspecto de la nariz o del ojo que los padres pueden notar.
• En casos avanzados, cambios en la visión o en la forma de un ojo.

Síntomas en adultos mayores

• Los síntomas pueden confundirse con los de una sinusitis crónica o una rinitis de la edad.
• Congestión nasal persistente que no responde a los tratamientos habituales.
• Sangrados nasales que se repiten.
• Pérdida de olfato que se atribuye al envejecimiento.
• Molestias oculares o cambios en la visión que aparecen poco a poco.

Causas

Causas principales

• No se conoce una causa única. Se cree que se produce por cambios (mutaciones) en las células del epitelio olfatorio, que empiezan a crecer de forma descontrolada.
• Estos cambios ocurren en las células del propio tumor y no se heredan de padres a hijos en la mayoría de los casos.
• No se ha demostrado que el tabaco, el alcohol ni ningún alimento concreto sean causa de este tumor.

Factores de riesgo

• La edad: hay más casos en adultos jóvenes y en personas mayores.
• No se han identificado hábitos ni exposiciones ambientales que aumenten claramente el riesgo.
• Tener antecedentes familiares de tumores nasales es muy raro y no se considera un factor de riesgo establecido.
• Es importante saber que la mayoría de las personas con síntomas nasales no tienen este tumor.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Sangrado nasal abundante que no cede con presión.
• Hinchazón o enrojecimiento alrededor de un ojo, con fiebre.
• Cambios repentinos en la visión.
• Dificultad para respirar.
• Dolor de cabeza muy fuerte e inusual.

Programe una cita de rutina si:

• Congestión nasal de un solo lado que dura más de 3 o 4 semanas.
• Sangrados nasales que se repiten sin una causa clara.
• Pérdida de olfato que avanza poco a poco.
• Dolor facial o de cabeza persistente.
• Cualquier bulto que se note dentro de la nariz.

Diagnóstico

El diagnóstico empieza con una conversación sobre los síntomas y una exploración de la nariz. El médico puede usar un endoscopio nasal: un tubo fino y flexible con una luz que permite ver el interior de la nariz. Si se ve algo que no es normal, se solicitan pruebas de imagen y, casi siempre, una biopsia para confirmar el tipo de tumor.

Pruebas que se pueden realizar

• Exploración por un especialista de oído, nariz y garganta, con endoscopia nasal.
• Tomografía computarizada (TAC) de la cara y los senos nasales.
• Resonancia magnética (RM) para ver mejor los tejidos blandos y si el tumor se extiende.
• Biopsia: tomar una pequeña muestra del tejido para estudiarla en el laboratorio.
• Análisis de sangre y otras pruebas generales antes del tratamiento.
• En algunos casos, pruebas para ver si el tumor se ha extendido a los ganglios del cuello.

Qué esperar en su cita

El proceso puede durar algunas semanas, ya que es habitual necesitar varias citas y pruebas. Es normal sentir inquietud mientras se esperan los resultados. Pregunte a su equipo sanitario qué pasos vienen después y pida que le expliquen los resultados en palabras sencillas. Puede ser útil llevar a un familiar o a una persona de confianza a las citas y anotar sus dudas.

Tratamiento

El tratamiento se decide en un comité de especialistas y depende del tamaño del tumor, de si se ha extendido y del estado general de la persona. Habitualmente se combinan la cirugía, la radioterapia y, en algunos casos, la quimioterapia. El objetivo es extirpar el tumor y reducir el riesgo de que vuelva a aparecer.

Autocuidado en el hogar

• Anote sus síntomas y sus dudas para llevarlas a las citas.
• Siga las indicaciones del equipo sobre los cuidados antes y después de las pruebas o la cirugía.
• Mantenga la nariz hidratada si su equipo lo recomienda, y evite el aire muy seco.
• Descanse lo suficiente y pida ayuda cuando la necesite.
• Evite fumar y el humo del tabaco, que irrita la nariz y las vías respiratorias.
• Acuda a las revisiones programadas, aunque se sienta bien.

Tratamientos médicos

Los tratamientos pueden incluir cirugía para extirpar el tumor, radioterapia (rayos de alta energía dirigidos a la zona afectada) y, en algunos casos, quimioterapia (medicamentos que se usan para controlar las células tumorales). El equipo especialista elegirá la combinación más adecuada para cada persona. No todos los pacientes necesitan todos los tratamientos. Antes de empezar, pregunte qué efectos secundarios puede esperar y cómo se pueden manejar. No tome ni empiece ningún medicamento por su cuenta: consulte siempre con su equipo sanitario o con su farmacéutico.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía suele ser una parte importante del tratamiento cuando el tumor se puede extirpar con seguridad. Se realiza en un hospital por un equipo especializado y puede requerir técnicas avanzadas para acceder a la zona alta de la nariz. Después de la cirugía puede ser necesaria radioterapia para reducir el riesgo de recaída. En tumores muy extensos o en personas con otras condiciones de salud, el equipo puede proponer primero otros tratamientos.

Vivir con esta afección

La vida diaria suele continuar entre las citas y las pruebas, aunque puede haber temporadas más intensas. Después del tratamiento es habitual necesitar revisiones periódicas durante varios años, porque este tumor puede reaparecer tiempo después. Es útil organizar las citas, apuntar los síntomas y apoyarse en familia y amigos.

Consejos de estilo de vida

• Mantenga rutinas de sueño y descanso lo más regulares posible.
• Evite el humo del tabaco y los ambientes muy cargados.
• Hidrate la nariz si su equipo lo recomienda.
• Haga actividad física suave y adaptada a cómo se sienta.
• Pida ayuda práctica para las tareas del día a día durante las temporadas de tratamiento.
• Anote los cambios en el olfato, la visión o la respiración para comentarlos en las revisiones.

Dieta y ejercicio

Lleve una alimentación variada y equilibrada, con frutas, verduras, proteínas y suficiente agua. Si el tratamiento le quita el apetito o le cambia el gusto, coma pequeñas cantidades varias veces al día y consulte con su equipo. El ejercicio suave, como caminar, puede ayudar al ánimo y a la energía; adapte la intensidad a cómo se encuentre y consulte antes de empezar si tiene dudas.

Salud mental y bienestar emocional

Recibir el diagnóstico de un tumor poco frecuente puede generar miedo, tristeza, ansiedad o sensación de soledad. Son reacciones normales. Hablar de lo que siente con personas de confianza, con su equipo sanitario o con un profesional de salud mental puede ayudar mucho. Si en algún momento aparece una crisis emocional o pensamientos de hacerse daño, busque ayuda inmediata: llame a los servicios de emergencia de su país o acuda al servicio de urgencias más cercano. En España el número de emergencias es el 112; en otros países, consulte el número local de emergencias.

Prevención

No se conoce una forma segura de prevenir este tumor, porque no se han identificado causas evitables. Lo más útil es no fumar, cuidar la salud general y consultar si un síntoma nasal se mantiene en el tiempo.

Programas de detección

No existe una prueba de cribado (detección en personas sin síntomas) para este tumor. La detección se basa en consultar cuando aparecen síntomas persistentes.

Complicaciones

Si no se trata

• El tumor puede crecer y afectar estructuras cercanas, como los senos nasales, los ojos o la base del cráneo.
• Puede producir sangrados nasales más frecuentes o intensos.
• Puede causar cambios en la visión, como visión doble o abultamiento de un ojo.
• Puede extenderse a los ganglios del cuello.
• En casos avanzados, puede diseminarse a otras partes del cuerpo.

Pronóstico a largo plazo

El estesioneuroblastoma es un tumor raro, y su pronóstico depende de muchos factores, como el tamaño, la extensión y la respuesta al tratamiento. Cuando se detecta y se trata a tiempo, muchas personas consiguen un buen control de la enfermedad. Como puede reaparecer años después, se recomiendan revisiones a largo plazo. Cada caso es distinto: su equipo especialista es quien mejor puede explicarle su situación y las opciones disponibles.

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