Síndrome de Guillain-Barré: qué es y cómo se recupera

Resumen

El síndrome de Guillain-Barré (SGB) es una enfermedad rara en la que el sistema inmunitario del propio cuerpo ataca por error los nervios que conectan el cerebro y la médula espinal con el resto del cuerpo. Esto causa debilidad muscular, hormigueo y, en los casos más graves, puede dificultar la respiración. La mayoría de las personas comienzan a mejorar en unas semanas, aunque la recuperación puede llevar meses.

No, es una enfermedad poco frecuente. Afecta aproximadamente a 1 o 2 personas por cada 100,000 cada año. Esto significa que la mayoría de las personas no la verán nunca, pero en una gran ciudad pueden presentarse algunos casos al año.

Puede afectar a personas de cualquier edad, pero es más común en adultos jóvenes y en hombres. También puede aparecer tanto en niños como en personas mayores, aunque con algunas características particulares.

Síntomas

Síntomas comunes

• Hormigueo o cosquilleo en las manos, los pies o las piernas.
• Debilidad muscular que comienza en las piernas y puede subir hacia los brazos y el pecho.
• Dificultad para caminar, subir escaleras o levantarse de una silla.
• Dolor muscular o dolores punzantes, especialmente por la noche.
• Sensación de hormigueo o entumecimiento que se extiende.
• Pérdida de reflejos, como el reflejo de la rodilla.
• Fatiga intensa o agotamiento sin causa clara.

Síntomas en niños

• Irritabilidad o llanto sin motivo aparente.
• Negarse a caminar o pedir que los carguen cuando antes andaban solos.
• Debilidad en las piernas o los brazos que empeora en horas.
• Torpeza al caminar o caídas frecuentes.
• Dolores musculares o calambres en las piernas.
• Quejarse de un hormigueo en los pies o las manos.

Síntomas en adultos mayores

• Debilidad rápida que dificulta levantarse o moverse.
• Mareos o inestabilidad al caminar, lo que aumenta el riesgo de caídas.
• Dificultad para respirar al hacer esfuerzos pequeños.
• Problemas para tragar o hablar con claridad.
• Confusión o fatiga extrema.
• Pérdida del control de la vejiga o los intestinos.

Causas

Causas principales

• El sistema inmunitario ataca por error la capa protectora de los nervios (la mielina), lo que interrumpe las señales nerviosas.
• La causa exacta no se conoce del todo, pero suele aparecer después de una infección vírica o bacteriana, como una gripe, un resfriado o una infección intestinal.
• En casos muy raros, puede aparecer después de una cirugía o una vacuna, aunque esto no es lo común.

Factores de riesgo

• Haberse recuperado de una infección reciente, especialmente por la bacteria Campylobacter jejuni (común en intoxicaciones alimentarias).
• Ser adulto joven o de mediana edad, aunque también ocurre en mayores y niños.
• Ser hombre, ya que el SGB es ligeramente más frecuente en varones.
• Haber tenido una infección respiratoria o gastrointestinal en las semanas previas.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Debilidad que empieza en las piernas y va subiendo aunque se haga de forma gradual.
• Hormigueo o sensación de agujas que se extiende por los brazos o el rostro.
• Dificultad para caminar o levantarse sin ayuda.
• Problemas para respirar, tragar o hablar con normalidad.

Programe una cita de rutina si:

• Si usted o un familiar nota debilidad, hormigueo o dolor muscular que aparece sin causa clara y no mejora en un par de días.
• Si después de una infección leve comienza a sentir que los brazos o las piernas no responden como antes.

Diagnóstico

El diagnóstico se basa en la historia clínica, el examen físico y la exploración neurológica. El médico buscará signos de pérdida de fuerza, reflejos y sensibilidad. Para confirmarlo, se suelen hacer pruebas específicas. A veces el diagnóstico es difícil porque otros problemas pueden causar síntomas parecidos.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre para descartar infecciones y otras causas.
• Punción lumbar: se extrae una pequeña muestra del líquido que rodea la médula espinal y se analiza en el laboratorio. En el SGB suele mostrar un aumento de proteínas.
• Electromiografía (EMG): prueba que mide la actividad eléctrica de los músculos.
• Estudio de la conducción nerviosa: mide la velocidad con la que los nervios transmiten las señales.

Qué esperar en su cita

Las pruebas son indoloras en su mayoría, aunque la punción lumbar puede causar molestias en la espalda. Es posible que el diagnóstico tarde unos días porque requiere observar la evolución. En muchas ocasiones, si hay sospecha, el médico ingresa al paciente en el hospital para controlarlo de cerca. No sienta miedo de compartir todos sus síntomas, incluso los más raros.

Tratamiento

El tratamiento del SGB tiene dos objetivos: detener el ataque del sistema inmunitario y ayudar al cuerpo a recuperarse. Cuanto antes se comience, mejor. Muchas personas necesitan ser hospitalizadas, aunque solo sea para observación. El descanso y la rehabilitación son partes fundamentales del proceso.

Autocuidado en el hogar

• Siga siempre las instrucciones del equipo médico y de los fisioterapeutas.
• Descanse cuando el cuerpo pida descanso, pero también intente moverse con ayuda para evitar rigidez.
• Use un andador, un bastón o cualquier apoyo que le dé seguridad al caminar.
• Mantenga una buena postura al sentarse o acostarse, para proteger la espalda y los músculos.
• Hable con el médico antes de tomar cualquier medicamento para el dolor o cualquier otro síntoma.

Tratamientos médicos

Entre los tratamientos médicos más utilizados se encuentran la plasmaféresis (un procedimiento que limpia el plasma de la sangre y elimina algunas sustancias que atacan los nervios) y la terapia con inmunoglobulinas intravenosas (un tipo de tratamiento que ayuda a calmar el sistema inmunitario). Son similares en eficacia y la elección depende de cada paciente, la disponibilidad hospitalaria y la decisión del especialista. Ninguno de estos tratamientos cura directamente el nervio, sino que ayudan a detener el daño mientras el cuerpo se repara.

¿Cuándo se considera la cirugía?

No existe una cirugía para tratar el síndrome de Guillain-Barré. En los casos más graves, si hay dificultad para respirar, puede ser necesario usar un respirador artificial hasta que los músculos respiratorios recuperen la fuerza. Eso no es una operación, sino un apoyo médico que se retira cuando el paciente estabiliza.

Vivir con esta afección

La recuperación del SGB puede ser lenta y variable. Durante las primeras semanas es normal necesitar ayuda para actividades básicas como lavarse, vestirse o ir al baño. Poco a poco, con rehabilitación, la mayoría recupera la autonomía. Sea paciente: cada avance, por pequeño que sea, es importante.

Consejos de estilo de vida

• Establezca rutinas diarias que le den seguridad sin exigirse de más.
• Pida ayuda a familiares o amigos para las tareas pesadas.
• Descanse entre actividades para no agotarse.
• Mantenga el contacto con sus seres queridos, aunque sea por teléfono o videollamada.
• Evite compararse con otras personas que hayan tenido la misma enfermedad; cada caso es único.

Dieta y ejercicio

Una alimentación equilibrada, con suficientes proteínas, vitaminas y líquidos, favorece la reparación de los nervios y la fuerza muscular. El ejercicio debe ser suave y pautado por un fisioterapeuta. Estirar, caminar un poco o hacer movimientos en la cama pueden ayudar, pero nunca se debe forzar el cuerpo.

Salud mental y bienestar emocional

Es completamente normal sentir ansiedad, miedo o tristeza durante la recuperación. El SGB es una experiencia estresante y de gran incertidumbre. Hable con su médico o enfermera si nota que la tristeza no desaparece o le impide hacer las cosas. También puede ser útil hablar con un psicólogo o un grupo de apoyo, ya que compartir el malestar alivia.

Prevención

El síndrome de Guillain-Barré no se puede prevenir porque no se conoce una causa única y exacta. Lo que sí se sabe es que la mayoría de las infecciones que lo desencadenan son leves y la gran mayoría de personas que las padecen no desarrollan este síndrome.

Vacunas

Las vacunas protegen contra infecciones que podrían ser desencadenantes. Aunque en unos pocos casos se han descrito SGB tras una vacuna, el riesgo es extremadamente bajo y mucho menor que el de sufrir complicaciones graves por la infección natural. Consulte a su profesional de salud si tiene dudas sobre la vacunación.

Programas de detección

No existe ninguna prueba de cribado para detectar el SGB en personas sanas, ya que se trata de una enfermedad muy rara y su aparición es muy variable.

Complicaciones

Si no se trata

• Debilidad progresiva que lleva a parálisis temporal de piernas o brazos.
• Insuficiencia respiratoria si los músculos del pecho se ven afectados.
• Infecciones por estar inmovilizado, como neumonía o infecciones de orina.
• Formación de coágulos en las piernas (trombosis) por falta de movimiento.
• Daño nervioso permanente con pérdida de sensibilidad o fuerza residual.

Pronóstico a largo plazo

La mayoría de las personas con SGB se recupera de manera importante, aunque el tiempo es distinto para cada uno. En aproximadamente un 80% de los casos, la recuperación es completa o con ligeras secuelas que no impiden la vida normal. A veces algunas molestias como cansancio o debilidad leve persisten durante meses o años. Con un buen tratamiento y rehabilitación, la esperanza de volver a caminar, trabajar y disfrutar de la vida es muy alta. Muchas personas miran atrás y dicen que la experiencia los hizo más fuertes, aunque también sea cierto que el camino puede ser duro. Usted no está solo: los profesionales de salud están para acompañarle en cada paso.

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