Ileostomía: qué es y cómo vivir con ella

Resumen

Una ileostomía es una cirugía que crea una abertura en la pared del abdomen, llamada estoma. Por esa abertura sale al exterior el contenido del intestino delgado (el íleon) antes de llegar al intestino grueso. Como ya no pasa por el ano, las heces (desechos) se recogen en una bolsa pegada al estoma. No es una enfermedad: es una forma de permitir que el cuerpo elimine desechos cuando una parte del intestino no puede funcionar o debe descansar.

No es una cirugía que se haga a diario, pero es una solución frecuente en personas con ciertas enfermedades intestinales, cáncer o lesiones. Muchas personas viven con una ileostomía en todo el mundo.

Síntomas

Síntomas comunes

• Salida de heces líquidas o semilíquidas por el estoma, varias veces al día.
• Gases y ruidos intestinales, que pueden aumentar con ciertos alimentos.
• Irritación o enrojecimiento de la piel alrededor del estoma.
• Cambios en la cantidad o el olor de la salida.
• Sensación de cansancio si no se toman suficientes líquidos.

Síntomas en niños

• Deshidratación más rápida si hay diarrea o vómitos.
• Irritación de la piel por el tamaño cambiante del cuerpo.
• Necesidad de apoyo en la escuela para cambiar la bolsa con privacidad.
• Preocupación por la imagen corporal y la aceptación entre amigos.

Síntomas en adultos mayores

• Mayor riesgo de deshidratación y mareos.
• Piel más frágil, que puede irritarse con los adhesivos.
• Dificultad para ver o alcanzar el estoma; puede ayudar un espejo o apoyo.
• Necesidad de revisar el plan de alimentación y líquidos con el equipo de salud.

Causas

Causas principales

• Enfermedad inflamatoria intestinal grave, como colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn, cuando el intestino grueso debe extirparse o descansar.
• Cáncer de intestino o de recto que requiere cirugía.
• Obstrucción intestinal que no se puede resolver de otra forma.
• Lesión grave en el abdomen o el intestino.
• Malformaciones intestinales presentes al nacer.
• Complicaciones graves después de otra cirugía abdominal.

Factores de riesgo

• Tener una enfermedad intestinal que no mejora con otros tratamientos.
• Necesitar cirugía urgente por bloqueo, perforación o sangrado.
• Antecedentes familiares de cáncer colorrectal o poliposis, que son crecimientos en el intestino.
• Haberse sometido a varias cirugías abdominales.
• En niños, nacer con defectos del intestino o de la pared abdominal.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Vómitos, dolor abdominal fuerte o ausencia de salida por el estoma.
• Signos de deshidratación: boca muy seca, orina oscura o muy poca, mareos.
• Fiebre, escalofríos o secreción con mal olor alrededor del estoma.
• Sangrado que no para o estoma que cambia de color.

Programe una cita de rutina si:

• Revisión periódica con el equipo de ostomía o tu médico.
• Problemas para que la bolsa se pegue bien o fugas frecuentes.
• Cambios en el peso, la piel o la alimentación.
• Dudas sobre el cuidado, el trabajo, los viajes o la intimidad.

Diagnóstico

La ileostomía no se diagnostica como una enfermedad: se crea durante una cirugía. Antes de la operación, el equipo médico valora el problema intestinal con pruebas y explica por qué se necesita. Después, se revisa el estoma y la piel con regularidad.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre para revisar nutrientes, hidratación y signos de inflamación.
• Pruebas de imagen, como ecografía, tomografía o resonancia, para ver el intestino.
• Colonoscopia o endoscopia para estudiar el interior del intestino.
• Revisión del estoma y de la piel por una enfermera especializada en ostomías.
• Control del peso, la orina y la cantidad de salida del estoma.

Qué esperar en su cita

Antes de la cirugía, te mostrarán cómo será la bolsa y dónde quedará el estoma. Después, aprenderás paso a paso a vaciar y cambiar la bolsa, cuidar la piel y reconocer señales de alarma. Al principio puede parecer mucho, pero la práctica hace que sea más fácil.

Tratamiento

El tratamiento se centra en cuidar el estoma, mantener la piel sana, reponer líquidos y nutrientes, y tratar la enfermedad que motivó la cirugía. La educación y el apoyo de una enfermera de ostomía son parte esencial.

Autocuidado en el hogar

• Vacía la bolsa cuando esté a un tercio o la mitad; no esperes a que esté llena.
• Cambia la bolsa con la frecuencia que te indique tu equipo, con manos limpias y piel seca.
• Lava la piel alrededor del estoma solo con agua tibia; evita jabones fuertes o alcohol.
• Bebe suficiente líquido a lo largo del día, sobre todo con calor o ejercicio.
• Revisa la piel y el estoma cada vez que cambies la bolsa.
• Lleva un pequeño kit de recambio contigo.

Tratamientos médicos

El equipo de salud puede ayudarte con el ajuste de la bolsa, el cuidado de la piel y la alimentación. También controlará los líquidos y los nutrientes, y tratará la enfermedad intestinal de fondo. Si aparecen complicaciones, como infecciones o bloqueos, se manejan según el caso. No empieces ni cambies tratamientos por tu cuenta: consulta siempre con tu profesional de salud.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La ileostomía es en sí una cirugía. Puede ser temporal, mientras el intestino se recupera, o permanente, si no es seguro reconectar el intestino. En algunos casos se puede cerrar más adelante; tu cirujano te explicará si es posible en tu situación.

Vivir con esta afección

La vida diaria gira en torno a vaciar la bolsa varias veces al día y cambiarla cada cierto tiempo. Con práctica, esto se vuelve parte de la rutina. Puedes trabajar, estudiar, viajar y hacer ejercicio con los ajustes adecuados.

Consejos de estilo de vida

• Usa ropa cómoda que no presione el estoma.
• Lleva siempre un kit con bolsa, adhesivo y toallitas.
• Avisa a personas de confianza dónde está tu kit por si lo necesitas.
• Planifica los viajes con recambios suficientes y una copia del plan de cuidado.
• Evita levantar mucho peso al principio; pregunta cuándo puedes volver a hacer fuerza.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta única. Al principio, come despacio y prueba alimentos poco a poco. Algunos alimentos pueden aumentar los gases, el olor o la salida líquida; otros pueden espesarla. Bebe suficiente líquido, sobre todo si la salida es líquida. El ejercicio suave y caminar ayudan al bienestar; espera la indicación del equipo antes de hacer esfuerzos intensos.

Salud mental y bienestar emocional

Es normal sentir vergüenza, tristeza, enojo o miedo antes y después de la cirugía. La imagen corporal y la intimidad pueden preocupar. Hablar con otras personas que viven con una ileostomía, con un psicólogo o con tu equipo de salud puede ayudar mucho. Si tienes pensamientos de hacerte daño o de quitarte la vida, busca ayuda urgente: llama al servicio de emergencias de tu país o a una línea de crisis local.

Prevención

Cuando la cirugía es necesaria, no siempre se puede evitar. Lo que sí puedes hacer es reducir complicaciones con buen cuidado de la piel, hidratación, alimentación adecuada y revisiones. Si tienes una enfermedad intestinal, sigue el plan de tu equipo para cuidar tu salud.

Vacunas

Habla con tu profesional de salud sobre las vacunas recomendadas para tu edad y situación. Las personas con una enfermedad intestinal o que toman tratamientos que afectan las defensas pueden necesitar un plan especial.

Programas de detección

Asiste a las revisiones y pruebas de seguimiento que te indiquen. Si tuviste cáncer colorrectal o tienes antecedentes familiares, pregunta cuándo corresponde hacer controles.

Complicaciones

Si no se trata

• Deshidratación por pérdida de líquidos, sobre todo si hay diarrea o vómitos.
• Irritación o infección de la piel alrededor del estoma.
• Bloqueo intestinal por alimentos o por el propio intestino.
• Hernia o prolapso, cuando el estoma sobresale más de lo normal.
• Problemas de nutrición o falta de vitaminas y minerales.

Pronóstico a largo plazo

Con buen cuidado y seguimiento, muchas personas llevan una vida activa y plena. La ileostomía cambia la forma de ir al baño, pero no tiene por qué detener tus planes. Los problemas se pueden prevenir o tratar a tiempo con ayuda del equipo de salud.

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