Vivir con una ileostomía

Resumen

Una ileostomía es una cirugía en la que se saca una parte del intestino delgado (el íleon) hacia el exterior del abdomen, a través de un pequeño orificio llamado estoma. Esto permite que los desechos del cuerpo salgan a una bolsa especial que se adhiere a la piel, en lugar de pasar por el colon y el recto. Vivir con una ileostomía implica aprender a cuidar el estoma y la bolsa, y adaptarse a una nueva forma de evacuar.

No es raro. Muchas personas en todo el mundo viven con una ileostomía. Aunque requiere adaptación, con el tiempo se convierte en parte de la rutina diaria.

Afecta a personas que han tenido enfermedades del intestino como colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, cáncer de colon o lesiones abdominales. También puede ser necesaria después de una cirugía de emergencia. Puede presentarse a cualquier edad, en hombres y mujeres por igual.

Síntomas

Síntomas comunes

• La bolsa se llena de heces líquidas o pastosas varias veces al día.
• El estoma tiene un color rosado rojizo y puede sangrar un poco al limpiarlo.
• Puede haber gas y olor, especialmente al cambiar la bolsa.
• La piel alrededor del estoma puede irritarse si no se mantiene seca y limpia.

Síntomas en niños

• Los niños con una ileostomía pueden tener las mismas molestias que los adultos, pero además necesitan vigilar su crecimiento y peso.
• Pueden perder líquidos con facilidad, por lo que es importante prevenir la deshidratación.
• Pueden sentir vergüenza o incomodidad con su imagen corporal, especialmente en la escuela.

Síntomas en adultos mayores

• La piel alrededor del estoma es más frágil y puede lastimarse o irritarse con más facilidad.
• El riesgo de deshidratación es mayor porque los riñones no concentran la orina tan bien con la edad.
• Puede haber más dificultad para cambiar la bolsa si hay problemas de visión o movilidad.

Causas

Causas principales

• Las enfermedades inflamatorias del intestino, como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn, cuando no mejoran con tratamiento.
• El cáncer de colon o de recto, que puede requerir extirpar parte del intestino.
• Lesiones abdominales graves que dañan el intestino.
• Infecciones o bloqueos intestinales que hacen necesario desviar temporalmente el paso de las heces.

Factores de riesgo

• Tener una enfermedad inflamatoria intestinal crónica.
• Antecedentes familiares de cáncer de colon.
• Cirugías abdominales previas que aumentan el riesgo de complicaciones.
• Una dieta baja en fibra y alta en alimentos procesados, que puede aumentar el riesgo de ciertas enfermedades intestinales.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si nota signos de obstrucción: no hay producción de heces en varias horas, con dolor o vómitos.
• Si el estoma cambia de color o se hincha de forma notoria.
• Si tiene fiebre, escalofríos o la piel alrededor del estoma se pone muy roja, caliente o supura.
• Si hay sangrado abundante en la bolsa o en el estoma.

Programe una cita de rutina si:

• Acuda a todas las revisiones programadas con su cirujano o su médico de cabecera.
• Consulte con una enfermera estomaterapeuta (especialista en estomas) para revisar el cuidado de la bolsa y la piel.
• Hable con su médico si tiene cambios en el tipo o la cantidad de las heces, o si le cuesta adaptarse a la vida con la ileostomía.

Diagnóstico

La ileostomía no es una enfermedad, sino el resultado de una cirugía. Antes de decidir si se necesita una ileostomía, los médicos hacen pruebas para diagnosticar la enfermedad que afecta al intestino, como una colonoscopia (introducir un tubo flexible con cámara por el ano para ver el interior del intestino) o una tomografía computarizada (TAC, una radiografía especial que muestra los órganos en detalle).

Pruebas que se pueden realizar

• Colonoscopia: permite ver el interior del colon y tomar muestras si es necesario.
• Radiografías o TAC: ayudan a ver el estado del intestino y los tejidos cercanos.
• Análisis de sangre y heces: detectan inflamación, infección o anemia.
• Biopsia: se toma una pequeña muestra del tejido intestinal para examinarla al microscopio.

Qué esperar en su cita

Si su médico considera una ileostomía, hablará con usted antes de la operación. Le explicarán cómo será la cirugía, cómo vivir con la bolsa y qué cuidados necesitará. También puede reunirse con una enfermera especialista en estomas, que le enseñará a manejar la bolsa y le ayudará a prepararse física y emocionalmente.

Tratamiento

El tratamiento de una ileostomía consiste, en primer lugar, en aprender a cuidarla correctamente para evitar complicaciones. Esto incluye usar una bolsa adecuada, mantener la piel limpia y seca, y elegir alimentos que formen una consistencia de las heces más fácil de manejar. Además, se trata la enfermedad que provocó la ileostomía (por ejemplo, la enfermedad inflamatoria intestinal) con medicamentos u otros procedimientos, según lo que indique su médico.

Autocuidado en el hogar

• Lávese las manos antes y después de cambiar la bolsa.
• Limpie la piel alrededor del estoma con agua tibia y séquela con una gasa suave, sin frotar.
• Use cremas o barreras protectoras, según le recomiende su enfermera, para evitar irritaciones.
• Cambie la bolsa con regularidad, generalmente cuando esté llena o cada 3 a 5 días.
• Vacíe la bolsa cuando esté un tercio llena para evitar fugas o que se despegue.

Tratamientos médicos

Los tratamientos médicos dependerán de la enfermedad original. Por ejemplo, en las enfermedades inflamatorias del intestino se pueden usar medicamentos que reducen la inflamación, inmunomoduladores o terapias biológicas. Es importante que hable con su médico sobre las opciones, sus beneficios y riesgos. No tome ningún medicamento por su cuenta, ni siquiera para reducir el gas o la diarrea, sin consultarlo antes.

¿Cuándo se considera la cirugía?

Si la ileostomía fue temporal, puede revertirse con otra cirugía cuando el intestino se haya recuperado, por ejemplo, después de que la inflamación baje o la parte enferma se cure. En algunos casos, la ileostomía es permanente porque se ha extirpado el colon y el recto. También puede necesitarse una cirugía adicional para corregir problemas del estoma, como una hernia o un estrechamiento.

Vivir con esta afección

Vivir con una ileostomía requiere una rutina diaria, pero no limita la vida. Deberá vaciar la bolsa varias veces al día, llevarla siempre limpia y asegurarse de tener repuestos a mano. Puede trabajar, viajar, hacer deporte y tener una vida social normal. Es útil llevar un cambio de bolsa y ropa extra por si se despega.

Consejos de estilo de vida

• Puede bañarse con la bolsa puesta o retirada; el agua no daña el estoma.
• La mayoría de los deportes y ejercicios están permitidos, evitando levantar mucho peso al principio.
• Puede usar ropa normal y bañador; las bolsas modernas son discretas y no se notan.
• Las relaciones sexuales e íntimas pueden continuar con normalidad, aunque al principio puede haber inseguridad.
• Es importante mantener una buena higiene y usar desodorantes específicos para bolsas si lo desea.

Dieta y ejercicio

Coma en horarios regulares, mastique bien los alimentos y beba bastante líquido a lo largo del día. Al principio, es mejor evitar alimentos muy ricos en fibra, como frutos secos, semillas, palomitas o verduras crudas, porque pueden obstruir el estoma. Puede reintroducirlos poco a poco y comprobar cómo se siente. El ejercicio suave como caminar, nadar o hacer yoga ayuda a mantener el tránsito y el bienestar general.

Salud mental y bienestar emocional

Es normal sentirse triste, preocupado o inseguro al principio. La imagen corporal cambia y puede haber miedo a fugas u olores. Estos sentimientos pueden durar semanas o meses. Es importante hablar de ello con la pareja, la familia o un profesional de la salud mental. Si alguna vez siente angustia intensa, ansiedad o pensamientos de autolesión, busque ayuda inmediata en los servicios de emergencia o en una línea de apoyo emocional local.

Prevención

No siempre se puede prevenir necesitar una ileostomía, porque muchas de las enfermedades que la causan, como el cáncer de intestino o la enfermedad de Crohn, no se pueden evitar por completo. Sin embargo, llevar una dieta equilibrada, hacer ejercicio, no fumar y acudir a las revisiones médicas puede reducir el riesgo de algunas enfermedades digestivas y ayudar a detectarlas a tiempo.

Vacunas

Mantenga al día sus vacunas, especialmente la de la gripe y la neumonía, ya que algunas personas con enfermedades intestinales crónicas tienen un sistema inmunitario más débil. Consulte a su médico sobre qué vacunas son adecuadas para usted y cuándo aplicarlas.

Programas de detección

Si tiene riesgo de cáncer de colon, por ejemplo por antecedentes familiares o enfermedad inflamatoria intestinal, es importante hacerse revisiones periódicas con colonoscopia, tal como recomiende su médico. La detección temprana permite tratar mejor la enfermedad y quizá evitar una ileostomía permanente.

Complicaciones

Si no se trata

• Si no se cuida la piel alrededor del estoma, puede aparecer irritación, infección o llagas.
• La deshidratación puede producirse si se pierden muchos líquidos y no se bebe lo suficiente, lo que puede afectar al riñón.
• Una obstrucción del estoma no tratada puede provocar dolor intenso, vómitos y daño intestinal.
• Una hernia alrededor del estoma puede causar molestias y problemas para la bolsa.

Pronóstico a largo plazo

Aunque adaptarse lleva tiempo, la mayoría de las personas con una ileostomía llevan una vida plena y activa. Aprenden a manejarla con confianza y a disfrutar de su día a día. Con el apoyo adecuado y los cuidados necesarios, las complicaciones son pocas y se pueden tratar. La esperanza es real: hay muchas maneras de vivir bien, y usted tiene derecho a pedir ayuda para lograrlo.

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