Lepra (enfermedad de Hansen)

Resumen

La lepra, también llamada enfermedad de Hansen, es una infección de larga duración causada por una bacteria. Afecta sobre todo a la piel y a los nervios de las manos, los pies y la cara. Decimos que es de larga duración porque avanza despacio, durante meses o incluso años, y no aparece de un día para otro. La buena noticia es que tiene cura: con el tratamiento adecuado la bacteria se elimina y la persona deja de contagiar. Cuanto antes se descubre, menos probabilidades hay de que los nervios sufran daños permanentes.

Es poco frecuente. En el mundo se siguen diagnosticando miles de casos nuevos cada año, pero la mayoría de la gente nunca verá un caso en su vida. Se da sobre todo en zonas con menos acceso a los servicios de salud.

Puede afectar a cualquier persona, de cualquier edad y en cualquier lugar. Es más frecuente en regiones tropicales y subtropicales de Asia, África y América Latina, y en personas que viven en condiciones de hacinamiento o con pocos recursos. También hay más riesgo en quienes conviven con alguien enfermo sin tratar. Los niños pueden enfermar, pero es poco habitual.

Síntomas

Síntomas comunes

• Manchas en la piel más claras o de distinto color que el resto, que no pican y que pueden pasar desapercibidas durante meses.
• Pérdida de la sensibilidad en esas manchas: no se siente el calor, el frío, el dolor ni el tacto.
• Entumecimiento, hormigueo o sensación de adormecimiento en manos y pies.
• Bultos o nódulos en la piel, especialmente en la cara y en los lóbulos de las orejas.
• Nervios engrosados o dolorosos al tocarlos, por ejemplo en el codo, la rodilla o el cuello.
• Debilidad en las manos o en los pies: cuesta cerrar el puño, sujetar objetos o levantar la punta del pie.
• Nariz tapada de forma persistente, congestión o sangrados nasales.
• Problemas en los ojos: enrojecimiento, dolor, menos sensibilidad o visión borrosa.
• Caída del vello en las zonas afectadas, por ejemplo en las cejas o las pestañas.
• Heridas, ampollas o quemaduras en los pies o las manos que no duelen, porque la falta de sensibilidad hace que la persona no las note.

Síntomas en niños

• Pueden tener pocas manchas, a veces una sola, lo que hace más fácil confundirlas con otras enfermedades de la piel.
• A veces la única señal es el entumecimiento o la debilidad en una mano o un pie, sin manchas visibles.
• Pueden aparecer cambios al caminar o torpeza al usar las manos.
• Como pasan desapercibidos con más frecuencia, conviene revisar a los niños que conviven con una persona diagnosticada.

Síntomas en adultos mayores

• El diagnóstico suele llegar más tarde, porque los cambios en la piel se confunden con el paso de la edad u otras enfermedades cutáneas.
• Al diagnosticarse más tarde, el daño en los nervios puede estar más avanzado.
• Es frecuente que haya otras enfermedades a la vez, así que conviene revisar bien los pies y los ojos en cada control.
• La falta de sensibilidad en los pies aumenta el riesgo de heridas que se infectan y tardan en curar.

Causas

Causas principales

• La causa es una bacteria llamada Mycobacterium leprae, que crece muy despacio y prefiere la piel y los nervios.
• Se transmite por el aire, a través de gotitas que la persona enferma expulsa al respirar o toser, pero solo tras convivir muchas horas y durante mucho tiempo sin tratamiento.
• No se transmite por contacto casual: no se contagia por dar la mano, abrazar, compartir comida, utensilios o el baño, ni por vía sexual.
• No es hereditaria: no se pasa de padres a hijos por los genes.
• La mayoría de las personas expuestas no desarrollan la enfermedad, porque su sistema de defensas elimina la bacteria.

Factores de riesgo

• Vivir en una zona donde la enfermedad es frecuente.
• Convivir en la misma casa con una persona enferma que todavía no recibe tratamiento.
• Vivir en condiciones de hacinamiento o con acceso limitado al agua y a la atención sanitaria.
• Tener un sistema de defensas debilitado por otra causa.
• En algunas regiones, el contacto estrecho con ciertos animales, como el armadillo, se ha relacionado con la infección.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si notas una mancha en la piel que ha perdido la sensibilidad al tacto, al calor o al dolor.
• Si tienes entumecimiento o debilidad nueva en las manos o en los pies.
• Si tienes un ojo rojo, doloroso o notas que ves peor.
• Si tienes una herida en el pie que no duele y no se cura.
• Si convives con alguien diagnosticado de lepra, aunque te sientas bien.

Programe una cita de rutina si:

• Si tienes manchas en la piel que no pican y no desaparecen en varias semanas.
• Si notas la nariz tapada de forma persistente sin causa clara.
• Si notas bultos en la piel o en los lóbulos de las orejas.
• Si has vivido en una zona donde la enfermedad es frecuente y notas cualquier cambio en la piel o la sensibilidad.

Diagnóstico

El diagnóstico se basa sobre todo en explorar la piel y los nervios. El médico cuenta las manchas, comprueba si has perdido la sensibilidad, palpa los nervios para ver si están engrosados y revisa los ojos, las manos y los pies. En muchos casos, con esta exploración ya se puede orientar el diagnóstico; si hace falta confirmarlo, se toman muestras.

Pruebas que se pueden realizar

• Exploración de la piel: buscar manchas y comprobar su forma, color y bordes.
• Prueba de sensibilidad: se toca la piel con un hilo fino o con frío y calor para ver si lo notas.
• Palpación de los nervios para detectar engrosamiento o dolor.
• Revisión de ojos, manos y pies para buscar lesiones, heridas o signos de daño nervioso.
• Análisis de una pequeña muestra de piel (biopsia) o de una muestra tomada de un pliegue de la piel, para buscar la bacteria.
• En algunos casos, análisis de laboratorio que detectan el material genético de la bacteria.

Qué esperar en su cita

Las pruebas suelen ser rápidas y apenas molestan. La biopsia se hace con anestesia local y puede dejar una pequeña marca. Los resultados pueden tardar unos días o algunas semanas. Mientras esperas, puedes seguir con tu vida normal: la enfermedad no se transmite por contacto casual.

Tratamiento

La lepra se trata con una combinación de antibióticos que se toman durante varios meses, entre medio año y un año según el tipo de enfermedad. Este tratamiento mata la bacteria, cura la infección y hace que la persona deje de contagiar muy pronto, a los pocos días de empezar. Además de los antibióticos, es fundamental cuidar los nervios, los ojos, las manos y los pies para prevenir discapacidades.

Autocuidado en el hogar

• Toma el tratamiento todos los días, sin saltarte dosis, y termínalo aunque te sientas bien.
• Nunca dejes el tratamiento por tu cuenta: si tienes molestias, coméntalo con tu equipo de salud, porque hay formas de manejarlas.
• Revisa tus pies y tus manos cada día, buscando cortes, ampollas, enrojecimiento o zonas que no duelen.
• Hidrata la piel seca y protégete del sol.
• Usa calzado cómodo y cerrado que no roce, y revisa dentro del zapato antes de ponértelo por si hay piedrecitas.
• Ten cuidado con el calor: usa guantes al cocinar o al coger objetos calientes, porque puedes quemarte sin darte cuenta.
• Haz los ejercicios de estiramiento y movilidad que te recomiende tu fisioterapeuta.
• Acude a todas las revisiones de ojos, manos, pies y nervios.

Tratamientos médicos

El tratamiento principal es una combinación de antibióticos que actúan contra la bacteria, administrada durante varios meses y pautada por el equipo de salud. En muchos países se entrega de forma gratuita a través de los programas nationales de salud pública. Durante el tratamiento pueden aparecer lo que se llama reacciones: inflamación de los nervios, de la piel o de los ojos, con dolor o fiebre. No significan que el tratamiento falle; se manejan con medicamentos antiinflamatorios y otros cuidados indicados por el médico. También forman parte del tratamiento la fisioterapia, el cuidado de los ojos, la protección de manos y pies y, si es necesario, el apoyo de un podólogo o de un especialista en rehabilitación.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no cura la infección, pero puede ayudar en algunos casos: para descomprimir un nervio inflamado que está perdiendo fuerza, para corregir deformidades de manos o pies, o para cerrar heridas que no cicatrizan. Siempre se valora después del tratamiento antibiótico y con un equipo especializado.

Vivir con esta afección

Con el tratamiento, la mayoría de las personas hace vida normal: trabaja, estudia y cuida de su familia. La clave del día a día es proteger las zonas donde has perdido sensibilidad, revisarlas cada día y acudir a las revisiones. También ayuda mucho hablar abiertamente de la enfermedad con las personas cercanas, porque el miedo de los demás suele venir del desconocimiento.

Consejos de estilo de vida

• Mantén una rutina de revisión diaria de manos y pies, con un espejo si hace falta.
• Evita caminar descalzo, incluso en casa o en la playa.
• Protege tus ojos del sol y del polvo, y parpadea de forma consciente si te cuesta cerrar los ojos.
• Deja de fumar: fumar empeora la circulación y la curación de las heridas.
• Mantén tus vacunas al día y trata otras infecciones o enfermedades crónicas con tu equipo de salud.
• Participa en actividades físicas suaves y regulares para mantener la fuerza y la movilidad.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial contra la lepra. Una alimentación variada, con frutas, verduras, cereales integrales, legumbres y suficiente proteína, ayuda a que el cuerpo se recupere y a que las heridas curen mejor. El ejercicio suave y regular, como caminar o los estiramientos que te indique el fisioterapeuta, mantiene la fuerza y la flexibilidad y ayuda a prevenir rigideces. Bebe suficiente agua y pide consejo si tienes otras enfermedades que requieran una dieta específica.

Salud mental y bienestar emocional

Es muy comprensible sentir miedo, vergüenza o tristeza. Durante mucho tiempo la lepra se asoció a la exclusión, y ese estigma todavía pesa. Puede aparecer ansiedad, aislamiento o depresión, y a veces la persona se siente culpable sin motivo. Hablar de lo que sientes con alguien de confianza, con tu equipo de salud o con un profesional de salud mental ayuda mucho. Si en algún momento tienes pensamientos de hacerte daño o de quitarte la vida, busca ayuda urgente: llama a los servicios de emergencia de tu país o acude al centro de salud más cercano. No estás solo o sola.

Prevención

La mejor prevención es detectar y tratar pronto a las personas enfermas: en cuanto reciben tratamiento, dejan de transmitir la bacteria. Por eso, cuando se diagnostica un caso, el equipo de salud revisa a las personas que conviven con el paciente y a sus contactos cercanos. En algunos programas se ofrece a esos contactos una dosis preventiva de antibiótico, siempre indicada por un profesional. También ayuda mejorar el acceso a la vivienda, al agua y a la atención sanitaria.

Vacunas

No existe una vacuna específica contra la lepra. La vacuna BCG, que se usa para la tuberculosis, puede ofrecer una protección parcial frente a la lepra en algunas personas. Tu equipo de salud puede decirte si te corresponde según tu país y tu situación.

Programas de detección

No se recomienda hacer pruebas a toda la población. Lo que sí se hace es revisar a las personas que han convivido de forma cercana con alguien diagnosticado, durante varios años, con controles periódicos de la piel y de la sensibilidad. Si tú eres uno de esos contactos, acude a las revisiones aunque te sientas bien.

Complicaciones

Si no se trata

• Daño permanente en los nervios, con pérdida de sensibilidad y de fuerza en manos y pies.
• Deformidades en los dedos, las manos o los pies, y dificultad para caminar o sujetar objetos.
• Heridas y úlceras en los pies que se infectan y tardan en curar.
• Problemas oculares que pueden llegar a causar pérdida de visión.
• Pérdida de vello en cejas y pestañas, y cambios en la forma de la nariz.
• Exclusión social y problemas en el trabajo o en la familia por el estigma.

Pronóstico a largo plazo

El pronóstico es bueno. La lepra tiene cura y el tratamiento es eficaz y gratuito en muchos países. Cuando se empieza a tiempo, la mayoría de las personas se cura sin secuelas importantes y puede hacer vida completamente normal. Si ya existe algo de daño en los nervios, la rehabilitación, la fisioterapia y el cuidado diario ayudan a proteger manos y pies y a mantener la autonomía. El tratamiento también rompe la cadena de transmisión, así que protege a quienes te rodean.

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