Leucemia en bebés: guía para familias sobre el tratamiento

Resumen

La leucemia es un tipo de cáncer que comienza en la médula ósea, el tejido esponjoso dentro de los huesos donde se producen las células de la sangre. En la leucemia, la médula ósea fabrica glóbulos blancos anormales que no maduran y no cumplen su función de defendernos de infecciones. Esto deja menos espacio para los glóbulos rojos, las plaquetas y los glóbulos blancos sanos. En los bebés, la leucemia es poco frecuente, pero cuando aparece requiere tratamiento especializado y mucho apoyo del equipo médico y la familia.

La leucemia en bebés es muy poco frecuente. Representa menos del 1% de todos los cánceres. Aunque es la forma de cáncer infantil más común en general, los casos en menores de un año son raros.

La leucemia puede aparecer en bebés desde el nacimiento hasta los 12 meses. Afecta a ambos sexos por igual y puede presentarse en cualquier familia, sin que haya algo que los padres hayan hecho para causarla.

Síntomas

Síntomas comunes

• Fiebre sin causa clara
• Piel pálida o muy blanca
• Moretones o puntos rojos en la piel sin golpes
• Cansancio extremo o mucha somnolencia
• Sangrado de encías o nariz
• Bultos o inflamación en el cuello, las axilas o la ingle

Síntomas en niños

• Dolor en los huesos o articulaciones que no se calma con masajes ni reposo
• Infecciones frecuentes o que no mejoran
• Pérdida de apetito y pérdida de peso
• Irritabilidad o llanto inconsolable
• Vómitos o náuseas

Causas

Causas principales

• No se conocen una causa única para la leucemia infantil; la mayoría de los casos no tienen causa clara.
• Cambios genéticos (mutaciones) en las células de la médula ósea pueden hacer que estas crezcan sin control.
• No se debe a algo que los padres hayan hecho o dejado de hacer.

Factores de riesgo

• Algunos síndromes genéticos hereditarios, como el síndrome de Down, aumentan el riesgo (aunque la mayoría de los bebés con estos síndromes no desarrollan leucemia).
• Exposición a dosis altas de radiación antes del nacimiento es un factor de riesgo, pero es muy poco común.
• El tabaquismo de la madre durante el embarazo puede aumentar ligeramente el riesgo, aunque la mayoría de los bebés de madres fumadoras no desarrollan leucemia.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si el bebé tiene fiebre que no baja o dura más de dos días
• Si aparece un bulto o inflamación en algún lado del cuerpo
• Si el bebé se pone muy pálido y llora sin consuelo
• Si tiene sangrados o moretones sin golpe
• Si deja de comer o beber, o está mucho más dormido de lo normal

Programe una cita de rutina si:

• Acuda a las revisiones de pediatría programadas para el control del crecimiento y desarrollo.
• Consulte con el pediatra si nota cansancio persistente, falta de apetito o cambios en el comportamiento que duran más de una semana.

Diagnóstico

El diagnóstico de la leucemia en bebés comienza con una evaluación del pediatra que revisará los síntomas y hará un examen físico. Luego se realizan análisis de sangre y, si hay sospecha, una punción de médula ósea (extracción de una muestra con una aguja fina) para confirmar si hay células leucémicas.

Pruebas que se pueden realizar

• Hemograma completo: análisis de sangre para contar glóbulos rojos, blancos y plaquetas.
• Frotis de sangre periférica: examen de una muestra de sangre al microscopio para buscar células anormales.
• Punción y aspiración de médula ósea: se extrae una pequeña cantidad de médula del hueso de la cadera para analizarla.
• Citogenética y biología molecular: estudian los genes y cromosomas de las células para identificar el tipo exacto de leucemia.
• Punción lumbar: se toma una muestra del líquido que rodea la columna (líquido cefalorraquídeo) para ver si hay células cancerosas.

Qué esperar en su cita

El diagnóstico puede tomar varios días o semanas. El bebé será atendido por un equipo de especialistas en cáncer infantil (oncólogos pediátricos). Los padres recibirán explicaciones claras sobre cada procedimiento y cómo acompañar mejor a su hijo. Es normal sentir miedo; el equipo médico está para responder todas las dudas.

Tratamiento

El tratamiento de la leucemia en bebés se planifica según el tipo de leucemia, la edad y el estado general del bebé. Generalmente incluye medicamentos contra el cáncer (quimioterapia) que se administran en el hospital. Muchos bebés también necesitan apoyo con transfusiones de sangre u otros cuidados especiales. El objetivo es eliminar las células leucémicas y lograr que la médula ósea vuelva a producir células sanas.

Autocuidado en el hogar

• No administre ningún medicamento, hierba o suplemento sin consultar al equipo médico.
• Siga estrictamente las indicaciones del personal hospitalario para prevenir infecciones.
• Ofrezca al bebé mucho cariño, contacto piel con piel y voz tranquila; esto ayuda a su bienestar.
• Lávese las manos con frecuencia y limite las visitas mientras el bebé esté en tratamiento.

Tratamientos médicos

El tratamiento principal es la quimioterapia, que son medicamentos que destruyen las células cancerosas. Se administran por vía intravenosa, oral o inyectada, en ciclos de varias semanas. En algunos casos se usan terapias dirigidas o trasplante de médula ósea (también llamado trasplante de células madre) si la leucemia no responde bien a la quimioterapia inicial. También pueden ser necesarios antibióticos para tratar o prevenir infecciones y medicamentos para controlar las náuseas. El equipo médico determinará el mejor plan según el caso, y siempre explicará los beneficios y riesgos.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no se utiliza normalmente para tratar la leucemia, porque las células cancerosas circulan por la sangre y no forman un tumor único. En raras ocasiones puede necesitarse cirugía para colocar un catéter central (un tubo pequeño para administrar medicamentos), y no para extirpar el cáncer.

Vivir con esta afección

El día a día durante el tratamiento de un bebé con leucemia sucede en gran parte en el hospital. Habrá controles frecuentes de sangre, medicamentos y periodos de espera. La rutina se adapta a los ciclos de tratamiento. Es normal que todo el hogar se reorganice; apoyarse en la familia y los servicios sociales del hospital es muy útil.

Consejos de estilo de vida

• Mantenga una higiene muy cuidadosa en casa y en el hospital.
• Evite aglomeraciones y personas enfermas que puedan contagiar infecciones.
• Proteja el sueño y el descanso del bebé, pero también permita momentos de juego calmado.
• Cuidar a los padres también es cuidar al bebé: comer bien, descansar y pedir ayuda es recomendable.

Dieta y ejercicio

Los bebés necesitan muy buena nutrición para tolerar el tratamiento. Si toman leche materna, se recomienda continuar, siempre que el bebé esté en condiciones de hacerlo. En algunos momentos será necesario alimentar por sonda o con fórmulas especiales si no puede comer suficiente. En cuanto al movimiento, se fomenta el contacto físico suave y los ejercicios de estimulación que el equipo de rehabilitación recomiende; no fuerce ninguna actividad.

Salud mental y bienestar emocional

Recibir el diagnóstico de leucemia en un bebé es una experiencia abrumadora. Los padres pueden sentir miedo, culpa, tristeza o ansiedad. Estas emociones son normales. Es importante hablar de lo que se siente y buscar apoyo psicológico, tanto para los padres como para los hermanos si los hay. Nadie tiene que enfrentar esto solo.

Prevención

En la mayoría de los casos, la leucemia en bebés no se puede prevenir. No existe una forma conocida de evitarla. Lo más importante es el diagnóstico temprano y el acceso a un tratamiento adecuado.

Vacunas

Las vacunas infantiles deben administrarse según el calendario de cada país, pero durante el tratamiento oncológico los tiempos de vacunación se modifican. El equipo médico le indicará cuáles vacunas son seguras y cuándo aplicarlas, porque algunas no se pueden administrar mientras el sistema inmunitario está débil.

Programas de detección

No existe una prueba de cribado o detección precoz para la leucemia en bebés. Los controles regulares de salud permiten notar síntomas a tiempo, pero no se realiza una analítica especial para buscarla en bebés sin síntomas.

Complicaciones

Si no se trata

• Sin tratamiento, la leucemia progresa y la médula ósea produce menos células sanguíneas sanas.
• El bebé corre riesgo de infecciones graves debido a la falta de glóbulos blancos protectores.
• Puede haber sangrados peligrosos por la disminución de plaquetas.
• Las células cancerosas pueden extenderse a otros órganos, como el hígado, el bazo o el cerebro.

Pronóstico a largo plazo

El tratamiento de la leucemia infantil ha avanzado enormemente en las últimas décadas. Muchos bebés con leucemia se curan, especialmente cuando el seguimiento médico se hace en un centro especializado. Es un camino largo y difícil, pero hay esperanza real. Cada niño es diferente y el pronóstico depende del tipo de leucemia, su genética y la respuesta al tratamiento. El equipo médico acompañará a la familia en cada paso.

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