Vivir con fibrosis pulmonar idiopática

Resumen

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad en la que los pulmones se van endureciendo y formando cicatrices poco a poco. Esto hace que sea cada vez más difícil respirar y que el oxígeno pase con menos facilidad a la sangre. ‘Idiopática’ significa que no conocemos la causa exacta. Es una enfermedad grave y crónica, pero hay formas de cuidarse y tratamientos que pueden ayudar a mantener una buena calidad de vida durante más tiempo.

No es una enfermedad muy común. Se estima que afecta a un número pequeño de personas en todo el mundo, aunque es la forma más frecuente dentro de las llamadas enfermedades pulmonares intersticiales.

Afecta principalmente a adultos mayores, casi siempre después de los 50 años, y es algo más común en hombres que en mujeres. También es más frecuente en personas que han fumado o que han estado expuestas a polvo de madera, metal o sustancias químicas en su trabajo.

Síntomas

Síntomas comunes

• Tos seca y persistente que no se quita con jarabes.
• Falta de aire al hacer esfuerzos, como subir escaleras o caminar rápido.
• Cansancio o debilidad sin motivo claro.
• Dolor en el pecho u opresión en algunas ocasiones.
• Pérdida de apetito y de peso sin proponérselo.
• Los dedos de las manos o de los pies se ensanchan en la punta (acropaquia), como si fueran pequeñas paletas.

Causas

Causas principales

• En la mayoría de los casos no se encuentra una causa concreta, por eso se llama idiopática.
• Se cree que el daño repetido en los pulmones desencadena una reparación anormal que forma cicatrices (fibrosis).
• Puede haber una tendencia genética que haga a algunas personas más vulnerables a desarrollar la enfermedad.

Factores de riesgo

• Ser mayor de 50 o 60 años.
• Haber fumado o fumar actualmente.
• Trabajar en lugares con polvo de madera, metal o piedra, o con productos químicos.
• Tener familiares cercanos con fibrosis pulmonar u otras enfermedades pulmonares.
• Ciertos virus o infecciones pueden contribuir, aunque no son la causa principal.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si tiene tos seca o falta de aire que no le deja hacer sus actividades diarias.
• Si nota que respira peor de un día para otro o que el esfuerzo para respirar aumenta mucho.
• Si además tiene fiebre o dolor en el pecho.

Programe una cita de rutina si:

• Acuda a su médico de cabecera si la tos seca dura más de tres semanas.
• Pida una consulta si tiene más de 50 años, ha fumado y nota que le cuesta respirar al caminar o al hacer esfuerzos.
• Si ya le han diagnosticado fibrosis pulmonar, acuda a sus revisiones periódicas aunque se sienta bien.

Diagnóstico

El médico escuchará sus pulmones con un fonendoscopio, le preguntará por sus síntomas, su historial de salud, su trabajo y su consumo de tabaco. Para confirmar el diagnóstico necesitará pruebas especiales que muestran si hay cicatrices en los pulmones.

Pruebas que se pueden realizar

• Radiografía de tórax: una imagen de los pulmones para ver signos de fibrosis.
• TAC de alta resolución (una tomografía computarizada especial) que muestra las cicatrices con mucho detalle.
• Espirometría y pruebas de función pulmonar: miden cuánto aire puede respirar y con qué facilidad.
• Análisis de sangre para descartar otras enfermedades que puedan causar los mismos síntomas.
• A veces se hace una biopsia pulmonar (tomar una muestra pequeña de tejido) si las pruebas no son concluyentes.

Qué esperar en su cita

El diagnóstico puede llevar tiempo y es posible que tenga que visitar a varios especialistas, como neumólogos (médicos de los pulmones). Las pruebas son indoloras en su mayoría, la espirometría requiere soplar con esfuerzo, y la biopsia se hace con anestesia local o general. Es normal sentirse nerviosa o nervioso antes de un diagnóstico; su equipo médico le explicará cada paso.

Tratamiento

No existe una cura definitiva para la fibrosis pulmonar idiopática, pero el tratamiento busca frenar su avance, aliviar los síntomas y mejorar el bienestar. El plan de tratamiento es personalizado e incluye medicamentos, oxígeno, rehabilitación y cambios en el estilo de vida.

Autocuidado en el hogar

• Deje de fumar por completo y evite el humo del tabaco en cualquier lugar.
• Siga al pie de la letra el tratamiento que le indique su médico, aunque se sienta mejor.
• Vacúnese contra la gripe, el COVID-19 y la neumonía, según la recomendación de su médico.
• Evite la contaminación, los ambientes con polvo, los aerosoles y los productos químicos fuertes.
• Use técnicas de respiración y relajación que le enseñe un fisioterapeuta respiratorio.

Tratamientos médicos

Existen medicamentos (llamados antifibróticos) que pueden retrasar la aparición de nuevas cicatrices en los pulmones. Además, se puede usar oxígeno complementario si el nivel de oxígeno en sangre es bajo, lo que ayuda a respirar mejor, a estar más activo y a cansarse menos. También se recomienda rehabilitación pulmonar, que es un programa con ejercicios y educación dirigido a mejorar la capacidad respiratoria y la calidad de vida. Su médico le explicará las opciones adecuadas para su caso.

¿Cuándo se considera la cirugía?

En algunas personas con fibrosis pulmonar avanzada, y cuando otros tratamientos ya no son suficientemente eficaces, se puede valorar un trasplante de pulmón. Es una operación muy serio, pero puede ofrecer una nueva oportunidad de vida. Esta opción se analiza con un equipo especializado y no es adecuada para todo el mundo.

Vivir con esta afección

Vivir con fibrosis pulmonar significa adaptar el ritmo del día a día para que pueda hacer las cosas que le importan. Use su energía para lo esencial y no tenga miedo de pedir ayuda en tareas como limpiar, cargar peso o hacer recados. Planifique sus actividades y descanse cuando lo necesite.

Consejos de estilo de vida

• Evite el aire muy frío, muy seco o con mucha contaminación; use mascarilla si es necesario.
• Mantenga una buena hidratación bebiendo agua a lo largo del día, salvo que su médico le diga otra cosa.
• Duerma lo suficiente y eleve un poco la cabeza con almohadas si le cuesta respirar por la noche.
• Manéjese el peso de manera saludable para no sobrecargar la respiración.
• Evite el estrés con técnicas de relajación, respiración o meditación.

Dieta y ejercicio

Lleve una alimentación variada con verduras, frutas, proteínas saludables y cereales integrales. Comer varias veces al día en cantidades pequeñas puede ayudarle a sentirse menos lleno y a respirar mejor. En cuanto al ejercicio, dentro de lo que le permita su condición, caminar a ritmo suave o hacer ejercicios de estiramiento y fortalecimiento con la guía de un fisioterapeuta puede mejorar su resistencia y su ánimo.

Salud mental y bienestar emocional

Es normal sentir ansiedad, tristeza o preocupación ante una enfermedad crónica. El miedo a que la respiración empeore puede afectar el ánimo. Hable con su médico si se siente abrumado o deprimido. También es importante dar espacio a los sentimientos, sin juzgarse, y buscar actividades que le den placer y distracción.

Prevención

La fibrosis pulmonar idiopática no se puede prevenir porque no se conocen sus causas. Sin embargo, se pueden reducir algunos factores de riesgo: evitar fumar, protegerse del polvo y los químicos en el trabajo y acudir a revisiones médicas ante síntomas sospechosos. Un diagnóstico temprano permite tratar mejor y retrasar la progresión.

Vacunas

Póngase las vacunas que le recomiende su médico, especialmente la de la gripe, la del neumococo y la del COVID-19, porque las infecciones respiratorias pueden empeorar la fibrosis pulmonar.

Programas de detección

Si tiene familiares de primer grado con fibrosis pulmonar, podría ser beneficioso consultar con su médico, ya que en algunos casos existe un componente genético. Actualmente no hay una prueba de cribado sistemático para la población general, pero un médico puede indicar pruebas de función pulmonar si hay motivos para sospechar.

Complicaciones

Si no se trata

• La falta de aire puede aumentar progresivamente hasta dificultar las actividades básicas del día a día.
• Los pulmones pierden capacidad de oxigenar la sangre, lo que puede llevar a insuficiencia respiratoria.
• Aparece hipertensión pulmonar (presión alta en las arterias que van del corazón a los pulmones).
• El riesgo de infecciones respiratorias y complicaciones es mayor.
• Puede afectar al corazón, obligándolo a trabajar más con el tiempo.

Pronóstico a largo plazo

Aunque la fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad seria, no se debe perder la esperanza. Existen tratamientos que frenan su avance, y muchas personas mantienen una vida activa y satisfactoria durante muchos años. La ciencia también sigue investigando para encontrar mejores opciones. Con un buen equipo médico, apoyo emocional y cuidados diarios, es posible vivir bien y con sentido a pesar de la enfermedad.

Encontrar apoyo

Organizaciones internacionales

• Póngase en contacto con su equipo médico local para información sobre grupos de pacientes
• Asociaciones internacionales de fibrosis pulmonar (búsquela en su país o a través de internet con la ayuda de su médico)

Organizaciones locales

• Federación Española de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar (pregunte en su hospital o centro de salud si desea información de contacto) · España
• Asociaciones de pacientes respiratorios en su ciudad o país (infórmese en servicios de salud locales) · Latinoamérica y España

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