Vivir con una ileostomía: Guía práctica

Resumen

Una ileostomía es una abertura que se crea en el abdomen (la barriga) para que las heces (caca) salgan al exterior cuando el intestino grueso ya no puede hacer su trabajo. Esa abertura se llama estoma y se conecta a una bolsa que se cambia con frecuencia.

No es poco común. Miles de personas en España y América Latina viven con una ileostomía. Aunque no es fácil al principio, existen muchos recursos y profesionales que ayudan a adaptarse.

Puede afectar a personas de todas las edades, desde bebés hasta adultos mayores. Suele realizarse cuando se extirpa el intestino grueso o el recto por enfermedades como el cáncer o la enfermedad inflamatoria intestinal.

Síntomas

Síntomas comunes

• Irritación o enrojecimiento de la piel alrededor del estoma (la abertura)
• Salida de heces muy líquidas o en gran cantidad, que puede causar deshidratación
• Dolor abdominal, gases y mal olor
• Obstrucción: el contenido no sale, la barriga se hincha y duele

Síntomas en niños

• La piel de los bebés y niños es delicada y se irrita con facilidad al quitar la bolsa.
• Los niños pueden necesitar ayuda para aceptar el estoma y pueden sentir miedo al cambiar la bolsa.
• Es importante vigilar que el niño beba suficiente líquido y que haga pis con frecuencia.

Síntomas en adultos mayores

• La piel más frágil puede lastimarse al quitar la bolsa repetidas veces.
• La dificultad para mover las manos puede complicar el cambio de la bolsa.
• Las personas mayores tienen mayor riesgo de deshidratación si hay mucha salida de líquidos.

Causas

Causas principales

• Enfermedades inflamatorias del intestino, como colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn
• Cáncer de colon o de recto que requiere extirpar el intestino grueso
• Lesiones graves en el abdomen
• Algunas enfermedades presentes desde el nacimiento (congénitas) en niños

Factores de riesgo

• Tener antecedentes familiares de enfermedad inflamatoria intestinal o cáncer colorrectal
• Fumar
• Llevar una dieta baja en fibra y alta en alimentos procesados
• Edad avanzada para algunas enfermedades

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si presenta cualquier signo de emergencia o urgencia mencionado antes
• Si el estoma cambia de color, tamaño o forma
• Si el dolor abdominal es intenso o no desaparece

Programe una cita de rutina si:

• Acudir a las citas de seguimiento con su cirujano o enfermero especializado en ostomías
• Revisar la bolsa y la piel alrededor del estoma al menos una vez al mes
• Consultar ante cualquier duda sobre la alimentación o el cuidado del estoma

Diagnóstico

La ileostomía no se diagnostica, sino que es una cirugía que se realiza para tratar una enfermedad del intestino. La decisión se toma después de hacer pruebas que muestran el problema.

Pruebas que se pueden realizar

• Colonoscopia: una prueba con una cámara para ver el intestino por dentro
• Análisis de sangre y de heces
• Pruebas de imagen como tomografía computarizada (TC) o resonancia magnética (RM)

Qué esperar en su cita

Si le van a practicar una ileostomía, el cirujano y un enfermero especialista le explicarán en qué consiste, le marcarán el lugar del estoma y le enseñarán a usar la bolsa. Después de la cirugía, un equipo de salud le acompañará durante la recuperación y el aprendizaje del cuidado.

Tratamiento

El tratamiento después de una ileostomía se centra en cuidar bien el estoma, adaptar la alimentación y prevenir o tratar complicaciones. No es una enfermedad que se cure, sino una nueva forma de vida que se aprende con el tiempo.

Autocuidado en el hogar

• Cambie la bolsa con la frecuencia que le indique su enfermero, normalmente cada 1 o 2 días, o antes si hay filtraciones.
• Limpie el estoma con agua tibia y una gasa suave; seque con pequeños toques, sin frotar.
• Use un protector de la piel alrededor del estoma para evitar irritación.
• Vacíe la bolsa cuando esté llena hasta la mitad, no espere a que esté completamente llena.
• Lleve siempre un kit de repuesto con bolsas, gasas y protector.

Tratamientos médicos

En algunos casos, el médico puede recetar medicamentos para controlar la diarrea, espesar las heces o tratar infecciones de la piel. También puede indicar suplementos de vitaminas o sales minerales. No tome ningún medicamento sin consultarlo antes con su profesional de salud.

¿Cuándo se considera la cirugía?

Algunas ileostomías son temporales: después de que el intestino sane, se puede realizar otra cirugía para cerrar el estoma y volver a unir el intestino. Otras son permanentes. Su cirujano le explicará cuál es su situación y qué puede esperar.

Vivir con esta afección

El día a día con una ileostomía se vuelve más fácil con la práctica. Aprenderá a cambiar la bolsa, a reconocer las señales de su cuerpo y a planificar sus actividades. Lleve siempre una bolsa de repuesto y ajuste su ropa si lo necesita, por ejemplo con ropa holgada o cinturillas elásticas.

Consejos de estilo de vida

• Viaje sin miedo: lleve más suministros de los necesarios y una muda de ropa por si acaso.
• Haga ejercicio de forma moderada: caminar, nadar y montar en bicicleta son buenas opciones. Consulte a su médico si desea levantar pesas o hacer ejercicio de mucho esfuerzo.
• La intimidad y la vida sexual son posibles. Hablar con la pareja y aceptarse a uno mismo ayuda mucho.
• Puede ducharse o bañarse con la bolsa puesta; si prefiere retirarla, puede hacerlo y cambiar después.
• Unirse a un grupo de apoyo puede darle trucos prácticos y compañía.

Dieta y ejercicio

Lleve una dieta equilibrada y variada. Mastique bien los alimentos, coma porciones pequeñas y con más frecuencia, y beba bastante agua. Evite los alimentos que pueden obstruir el intestino, como frutos secos, palomitas, maíz, semillas y verduras crudas. Observe cómo reacciona su cuerpo y aprenda qué le sienta mejor. El ejercicio moderado es bueno, pero comente con su médico antes de hacer abdominales o levantar mucho peso para evitar una hernia.

Salud mental y bienestar emocional

Es normal sentir tristeza, ansiedad o vergüenza al principio. La imagen corporal y la vida social pueden cambiar. Hable de sus sentimientos con su pareja, familia o amigos. Si esas emociones no mejoran o le impiden vivir, busque ayuda de un psicólogo o de su médico. No está solo, y pedir apoyo es señal de fortaleza.

Prevención

La necesidad de una ileostomía no se puede prevenir en la mayoría de los casos, porque responde a enfermedades graves que requieren este tratamiento. Lo que sí se puede prevenir son muchas complicaciones: con un buen cuidado de la piel, una alimentación adecuada, bebiendo suficiente agua y acudiendo a las revisiones médicas.

Complicaciones

Si no se trata

• Deshidratación grave por pérdida excesiva de líquidos
• Infección o heridas profundas en la piel alrededor del estoma
• Obstrucción intestinal (el contenido no puede salir)
• Hernia paraestomal: un bulto en la pared abdominal cerca del estoma
• Prolapso del estoma: el estoma se alarga o se sale hacia afuera

Pronóstico a largo plazo

La mayoría de las personas se adaptan bien a la ileostomía y retoman sus actividades con confianza. Con el cuidado adecuado, el apoyo de los profesionales y de los seres queridos, la vida puede ser plena y satisfactoria. Muchos pacientes descubren que, después de los primeros meses, la ileostomía es solo una parte más de su día a día y no les impide disfrutar de la vida.

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