Cuidados paliativos: cuándo pedir ayuda

Resumen

Los cuidados paliativos son una forma de atención médica que busca mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves. Se centran en aliviar el dolor y otros síntomas, y en dar apoyo emocional, social y espiritual, tanto a la persona enferma como a su familia. Se pueden recibir en cualquier momento de la enfermedad, no solo al final.

Son cada vez más frecuentes: se estima que cada año millones de personas en el mundo reciben cuidados paliativos. Sin embargo, muchas otras podrían beneficiarse y no los reciben porque se piden tarde.

Pueden beneficiar a cualquier persona con una enfermedad grave, de cualquier edad: niños, personas adultas y mayores. También ayudan a quienes cuidan de la persona enferma.

Síntomas

Síntomas comunes

• Dolor persistente que no se alivia bien con el tratamiento habitual
• Falta de aire frecuente o sensación de ahogo
• Cansancio extremo que no mejora con el descanso
• Náuseas, vómitos o falta de apetito constantes
• Ansiedad, tristeza profunda o dificultad para dormir relacionadas con la enfermedad
• Dificultad para realizar actividades de la vida diaria por la enfermedad

Síntomas en niños

• Cambios en el apetito o en el sueño
• Llanto frecuente, irritabilidad o tristeza
• Quejas de dolor o malestar
• Pérdida de interés en jugar o en actividades que antes disfrutaba

Síntomas en adultos mayores

• Caídas frecuentes o debilidad
• Pérdida de peso sin causa clara
• Confusión o desorientación
• Aislamiento o pérdida de interés en lo que les rodea
• Dolor crónico que limita la movilidad

Causas

Causas principales

• Enfermedades graves como cáncer en fases avanzadas
• Insuficiencia cardíaca, respiratoria o renal avanzada
• Enfermedades neurodegenerativas como demencia o esclerosis lateral amiotrófica
• Dolor y síntomas difíciles que no se alivian con los tratamientos habituales
• Necesidad de apoyo emocional, social o espiritual durante el proceso de la enfermedad

Factores de riesgo

• Enfermedad avanzada que progresa
• Padecer varias enfermedades crónicas al mismo tiempo
• Edad avanzada
• Falta de apoyo familiar o social

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si la persona tiene síntomas que empeoran rápidamente, como dolor intenso, dificultad para respirar o cambios en el nivel de conciencia, busque atención médica de inmediato.

Programe una cita de rutina si:

• En cuanto se diagnostica una enfermedad grave, se puede preguntar al médico sobre los cuidados paliativos.
• Si hay preguntas sobre el control del dolor u otros síntomas.
• Cuando el paciente o la familia notan que la calidad de vida está empeorando.
• Cuando se quiere hablar sobre los deseos y preferencias de cuidado y tratamiento.

Diagnóstico

Los cuidados paliativos no se diagnostican como una enfermedad. Un médico o un equipo de salud evalúa las necesidades de la persona a través de conversaciones, revisión de la historia clínica y los síntomas que refiere.

Pruebas que se pueden realizar

• Cuestionarios para medir el dolor y otros síntomas
• Escalas de valoración funcional para saber cómo se ve afectada la vida diaria
• Exámenes relacionados con la enfermedad de base, como análisis de sangre o imagen

Qué esperar en su cita

El equipo de cuidados paliativos escuchará a la persona y a su familia sobre sus molestias y sus miedos. Después, elaborarán un plan de atención que puede incluir medicamentos para los síntomas, apoyo psicológico y consejos para el día a día. Este plan se revisa y ajusta con el tiempo.

Tratamiento

El tratamiento en cuidados paliativos se adapta a cada persona. Su objetivo es aliviar el sufrimiento y mejorar el bienestar, no necesariamente curar la enfermedad de base. Se combina con el tratamiento de la enfermedad si la persona lo desea. Incluye control del dolor y de otros síntomas, apoyo emocional, fisioterapia suave, técnicas de relajación y acompañamiento espiritual.

Autocuidado en el hogar

• Hable con su médico sobre todos los síntomas, incluso los que parecen pequeños.
• Mantenga una rutina de descanso y actividad suave, según sus fuerzas.
• Practique respiración profunda o relajación cuando sienta ansiedad o malestar.
• Dedique tiempo a las personas y actividades que le hacen sentir bien.
• Acepte la ayuda de familiares y amigos para las tareas difíciles.
• Exprese sus miedos, deseos y decisiones a sus seres queridos.

Tratamientos médicos

Existen tratamientos médicos para cada síntoma: analgésicos para el dolor, medicamentos para las náuseas, oxígeno para la falta de aire y otros para el ánimo o el sueño. El médico elegirá los más adecuados para cada caso y ajustará las dosis. También pueden realizarse procedimientos como radioterapia paliativa o bloqueos nerviosos si ayudan a aliviar el dolor. Ningún tratamiento debe usarse sin indicación profesional.

¿Cuándo se considera la cirugía?

En algunos casos, se puede necesitar una cirugía para aliviar un síntoma específico, como una obstrucción o un dolor que no cede con otros tratamientos. El equipo médico lo explicará si fuera necesario.

Vivir con esta afección

Vivir con cuidados paliativos es adaptar cada día a lo que importa. Busque ayuda para las tareas difíciles, respete sus momentos de descanso y permita que la familia y los amigos compartan responsabilidades. El equipo de cuidados paliativos puede orientar sobre cómo organizar el cuidado en casa.

Consejos de estilo de vida

• Priorice las actividades que le aportan bienestar y deje las que ya no puede hacer sin agotarse.
• Mantenga una rutina flexible de sueño y descanso.
• Use técnicas de relajación, meditación o música si le ayudan.
• Planifique con anticipación las citas y los cuidados para evitar urgencias.
• Busque momentos de conversación y afecto con las personas queridas.

Dieta y ejercicio

Cuando falta el apetito, se puede comer poco y varias veces al día, eligiendo alimentos suaves y fáciles de tragar. Beber líquidos en pequeños sorbos ayuda a mantenerse hidratado. El ejercicio suave, como caminar o estirarse, se puede adaptar a cada persona y ayuda a conservar la fuerza y mejorar el ánimo. Consulte siempre al equipo de salud antes de cambiar la dieta o la actividad.

Salud mental y bienestar emocional

Es normal sentir miedo, tristeza, ansiedad o incluso enfado. Los cuidados paliativos incluyen acompañamiento psicológico para el paciente y sus seres queridos. Hablar de las emociones, sin juicios, es una manera sana de afrontar el proceso.

Prevención

No se puede prevenir la enfermedad de base, pero sí se pueden prevenir muchas molestias y crisis si los cuidados paliativos comienzan temprano, en cuanto aparecen los primeros síntomas o se hace el diagnóstico. Esto mejora la calidad de vida y reduce el sufrimiento.

Vacunas

Aunque las vacunas no son parte directa de los cuidados paliativos, seguir el calendario de vacunación recomendado por el médico (como contra la gripe o la neumonía) puede ayudar a evitar infecciones que compliquen el estado de salud.

Programas de detección

En algunos casos, las revisiones periódicas de la enfermedad de base ayudan a detectar a tiempo complicaciones, pero no siempre son necesarias. El médico indicará cuáles son convenientes según cada situación.

Complicaciones

Si no se trata

• Dolor y otros síntomas no controlados que reducen la calidad de vida
• Sufrimiento emocional y aislamiento social
• Agotamiento y sobrecarga de los familiares cuidadores
• Hospitalizaciones frecuentes por crisis de síntomas

Pronóstico a largo plazo

La enfermedad de base puede no tener cura, pero los cuidados paliativos ofrecen alivio, compañía y dignidad. Muchas personas y familias encuentran momentos de tranquilidad y bienestar, incluso en etapas avanzadas. Pedir ayuda es un acto de fortaleza y amor propio.

Encontrar apoyo

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