Vivir con poliarteritis nudosa: lo que debe saber

Resumen

La poliarteritis nudosa es una enfermedad rara en la que el sistema inmunitario, que normalmente protege al cuerpo, ataca por error las arterias medianas. Las arterias son los vasos que llevan la sangre con oxígeno a los órganos. Esta inflamación puede dañar las paredes de las arterias y afectar la circulación de la sangre en distintas partes del cuerpo.

No, es una enfermedad muy poco frecuente. Se calcula que afecta de 1 a 3 personas por cada millón de habitantes en el mundo.

Puede aparecer a cualquier edad, pero es más frecuente entre los 40 y los 60 años. También puede afectar a niños y adultos mayores, aunque es menos común.

Síntomas

Síntomas comunes

• Fiebre que aparece y desaparece
• Cansancio intenso o debilidad
• Pérdida de peso sin causa clara
• Dolor en músculos y articulaciones
• Manchas rojas o moradas en la piel, nódulos bajo la piel o llagas
• Dolor abdominal después de comer
• Hormigueo, entumecimiento o debilidad en manos o pies
• Presión arterial alta

Síntomas en niños

• Síntomas parecidos a los del adulto: fiebre, dolor de articulaciones y erupciones en la piel
• Dolor abdominal fuerte
• Inflamación en una zona de la piel que se ve azulada o morada
• En algunos niños, los primeros síntomas se parecen a una infección

Síntomas en adultos mayores

• Los síntomas pueden confundirse con problemas propios de la edad, como dolor de huesos o cansancio
• Pueden aparecer fiebres inexplicables y pérdida de apetito
• Las molestias en los nervios, como hormigueo y debilidad, son comunes
• Es importante acudir al médico si estos síntomas persisten

Causas

Causas principales

• La causa exacta de la poliarteritis nudosa no se conoce.
• Se cree que el sistema inmunitario ataca por error las células que recubren las arterias, causando inflamación.
• En raras ocasiones, puede estar relacionada con infecciones previas, como una hepatitis viral, o con el uso de ciertos medicamentos.

Factores de riesgo

• Tener otra enfermedad autoinmune, como lupus o artritis reumatoide
• Infección por hepatitis B o hepatitis C
• Edad entre los 40 y los 60 años
• Ser hombre parece aumentar ligeramente el riesgo
• Historia familiar de enfermedades autoinmunes (aunque no es un factor directo confirmado)

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Dolor abdominal intenso y persistente
• Fiebre alta sin causa clara
• Manchas nuevas en la piel que se extienden rápidamente
• Entumecimiento o debilidad en brazos o piernas que empeora
• Pérdida de visión o visión borrosa repentina

Programe una cita de rutina si:

• Cansancio que dura más de dos semanas
• Pérdida de peso sin hacer dieta
• Dolores musculares o articulares que no se explican por esfuerzo
• Cambios en la piel, como nódulos o llagas
• Presión arterial alta o síntomas de mala circulación

Diagnóstico

El diagnóstico lo suele hacer un reumatólogo, un médico especialista en enfermedades autoinmunes. Se basa en la historia clínica, la exploración física y varias pruebas. No existe una única prueba que confirme la enfermedad, así que el médico combina distintos resultados con los síntomas.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre para ver marcadores de inflamación y autoanticuerpos
• Biopsia: se toma una muestra pequeña de piel, músculo o nervio dañado para examinarla al microscopio
• Angiografía: una prueba de imagen que muestra las arterias y detecta zonas estrechadas o abultadas
• Estudios de la función de los nervios (electromiografía) si hay problemas neurológicos

Qué esperar en su cita

El proceso de diagnóstico puede llevar semanas. Es normal sentirse ansioso mientras se realizan pruebas. Pida a su médico que le explique cada paso en un lenguaje claro. Si le hacen una biopsia, se le adormecerá la zona y quizá note una molestia leve. La recuperación suele ser rápida.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es controlar la inflamación de las arterias, aliviar los síntomas y prevenir daños futuros en los órganos. El tratamiento se diseña para cada persona según la gravedad y los órganos afectados. Es importante comenzarlo lo antes posible y seguir las indicaciones médicas.

Autocuidado en el hogar

• Tome los medicamentos exactamente como se los indique su médico, incluso si se siente bien
• Asista a todas las citas de seguimiento y a los análisis de control
• Descanse cuando sienta fatiga y aumente la actividad de forma gradual
• Cuide su piel: use crema hidratante y proteja las zonas con manchas o llagas
• Evite el humo del tabaco, ya que daña las arterias
• Informe a su médico sobre cualquier síntoma nuevo

Tratamientos médicos

El tratamiento incluye medicamentos antiinflamatorios potentes para reducir la inflamación y medicamentos que calman o suprimen la respuesta del sistema inmunitario. En casos graves, puede ser necesario tratar la enfermedad en el hospital con medicamentos intravenosos. También se tratan los síntomas y las complicaciones, como la presión arterial alta o las infecciones. Nunca se automedique y no suspenda un tratamiento sin hablar antes con su médico.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no suele ser necesaria para tratar la poliarteritis nudosa en sí. En casos muy concretos, puede necesitarse para reparar un aneurisma (una zona debilitada de una arteria que puede romperse) o para abrir una arteria gravemente estrechada que pone en riesgo un órgano.

Vivir con esta afección

Convivir con una enfermedad crónica rara puede ser todo un reto. Algunas personas tienen periodos en los que los síntomas aumentan (llamados 'brotes') y otros en los que se sienten mejor. Aprender a reconocer las señales de tu cuerpo y a descansar cuando lo necesitas ayuda en el día a día.

Consejos de estilo de vida

• Evitar fumar y el consumo excesivo de alcohol
• Mantener un peso saludable para reducir la carga sobre el corazón
• Poner en práctica técnicas de relajación como respiración profunda o meditación
• Dormir lo suficiente y mantener una rutina de descanso
• Hacer ejercicio moderado, como caminar o nadar, siempre que el médico lo permita

Dieta y ejercicio

Una dieta equilibrada, rica en frutas, verduras, cereales integrales y proteínas magras, ayuda a mantener el cuerpo fuerte. El ejercicio moderado y regular mejora la circulación y el estado de ánimo. Empiece despacio y aumente la intensidad con el permiso de su médico. Es importante tomar suficiente líquido y evitar comidas muy pesadas si hay molestias abdominales.

Salud mental y bienestar emocional

Vivir con una enfermedad rara puede causar ansiedad, tristeza o miedo. Es normal sentirse desbordado. Hable con su médico sobre cómo se siente. Un psicólogo o psiquiatra puede ayudarle a manejar las emociones. Si alguna vez tiene pensamientos de hacerse daño, busque ayuda de inmediato. Llame al número de emergencias de su país o a una línea de crisis. En España, por ejemplo, el número de emergencias es el 112.

Prevención

No se conoce una forma de prevenir la poliarteritis nudosa, porque es una enfermedad autoinmune y no está causada por hábitos de vida. Sin embargo, tratar los factores de riesgo asociados, como la hepatitis B, puede disminuir la probabilidad de que aparezca en personas con predisposición.

Vacunas

Es importante mantenerse al día con las vacunas recomendadas, como la de la gripe o el neumococo, para evitar infecciones. Pero antes de vacunarse, consulte a su médico. Algunas vacunas con gérmenes vivos atenuados pueden no ser seguras si está tomando medicamentos que suprimen el sistema inmunitario.

Programas de detección

No existe una prueba de detección para personas sin síntomas. El diagnóstico se basa en la evaluación médica cuando hay síntomas compatibles. Si tiene familiares con enfermedades autoinmunes, puede comentarlo con su médico, pero no necesita pruebas especiales si está sano.

Complicaciones

Si no se trata

• Daño permanente en riñones, lo que puede llevar a insuficiencia renal
• Ataque al corazón o accidente cerebrovascular
• Daño en los nervios que cause debilidad o parálisis
• Perforación o sangrado en el intestino
• Ruptura de un aneurisma, que es una emergencia vital

Pronóstico a largo plazo

La poliarteritis nudosa es una enfermedad seria, pero se puede controlar. Con tratamiento temprano y adecuado, muchas personas entran en remisión, es decir, dejan de tener síntomas durante largos periodos. Aunque la enfermedad puede reaparecer, el seguimiento médico continuo ayuda a detectar y tratar las recaídas a tiempo. Tener un equipo médico de confianza y apoyo de la familia es fundamental para una buena evolución.

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