Vivir con colangitis biliar primaria

Resumen

La colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad crónica del hígado en la que el sistema inmunitario ataca por error los conductos biliares pequeños. Estos conductos llevan la bilis, un líquido que ayuda a digerir la grasa, desde el hígado hasta el intestino. Cuando se dañan, la bilis se acumula en el hígado y puede causar inflamación y cicatrices.

No es muy frecuente. Se estima que afecta a menos de 1 de cada 1,000 personas, aunque la cifra puede variar según el país.

Afecta con mucha más frecuencia a las mujeres, sobre todo entre los 40 y 60 años, aunque también puede aparecer en hombres y en personas más jóvenes.

Síntomas

Síntomas comunes

• Cansancio o fatiga persistente
• Picazón en la piel (prurito), que a veces empeora por la noche
• Sequedad de ojos y boca
• Dolor en la parte superior derecha del abdomen
• Color amarillento de la piel y los ojos (ictericia) en fases más avanzadas
• Orina oscura o heces de color pálido
• Dolor en las articulaciones

Síntomas en niños

• Esta enfermedad es muy rara en niños, pero si aparece, los síntomas pueden incluir fatiga, picazón en la piel, retraso del crecimiento o dificultad para ganar peso.

Síntomas en adultos mayores

• En personas mayores, la fatiga y la picazón suelen ser los primeros signos y a veces se confunden con otros problemas de salud. La ictericia y la hinchazón abdominal pueden aparecer más tarde.

Causas

Causas principales

• La causa exacta no se conoce. Se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales, como infecciones o sustancias tóxicas, hace que el sistema de defensa del cuerpo ataque los conductos biliares.

Factores de riesgo

• Ser mujer
• Tener entre 40 y 60 años
• Tener antecedentes familiares de la enfermedad
• Fumar
• Tener otras enfermedades autoinmunes, como problemas de tiroides o síndrome de Sjögren

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Consulta rápidamente si notas color amarillento en la piel o los ojos, dolor abdominal persistente, picazón intensa que no deja dormir, o si ves orina oscura y heces claras.

Programe una cita de rutina si:

• Acude a tu médico de cabecera si llevas varias semanas con cansancio sin explicación, picazón en la piel, ojos o boca secos, o molestias en el abdomen.

Diagnóstico

El médico suele comenzar con un examen físico y análisis de sangre. Si sospecha de colangitis biliar primaria, pedirá más pruebas para confirmar el daño en los conductos biliares.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre para evaluar la función del hígado y buscar anticuerpos específicos (por ejemplo, anticuerpos antimitocondriales)
• Pruebas de imagen, como una ecografía abdominal
• Biopsia hepática, que consiste en tomar una pequeña muestra del hígado para estudiarla en el laboratorio

Qué esperar en su cita

El diagnóstico puede tomar tiempo, porque la enfermedad avanza lentamente y los síntomas a veces se confunden con otros problemas. Es posible que te remitan a un especialista en hígado, llamado gastroenterólogo o hepatólogo.

Tratamiento

No existe una cura definitiva, pero el tratamiento puede frenar el daño al hígado, aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Lo más importante es seguir el plan que tu médico te recomiende y acudir a las revisiones con regularidad.

Autocuidado en el hogar

• No beber alcohol
• Evitar fumar
• Descansar lo suficiente y hacer ejercicio moderado
• Cuidar la piel con cremas hidratantes y ropa suave para aliviar la picazón
• Hacer comidas pequeñas y frecuentes si las grasas causan molestias

Tratamientos médicos

Existen medicamentos que ayudan a proteger los conductos biliares y a retrasar la progresión de la enfermedad. También hay opciones para controlar la picazón, la sequedad ocular o la fatiga. Tu médico valorará qué tratamiento es adecuado para ti según tu situación. Nunca tomes medicamentos por tu cuenta; consulta siempre con tu equipo de salud.

¿Cuándo se considera la cirugía?

Cuando la enfermedad llega a una etapa muy avanzada y el hígado deja de funcionar, puede ser necesario un trasplante de hígado. Esta es una cirugía seria, pero puede salvar la vida y muchas personas viven bien después de ella.

Vivir con esta afección

Vivir con colangitis biliar primaria implica prestar atención a tu cuerpo, tomar la medicación indicada, acudir a las revisiones y buscar formas de manejar la fatiga y la picazón. No estás solo: hay profesionales y grupos de apoyo que pueden ayudarte.

Consejos de estilo de vida

• Mantén un peso saludable sin dietas extremas
• Evita el alcohol y el tabaco
• Usa cremas hidratantes y ropa de tejidos suaves para proteger la piel
• Planifica descansos durante el día para combatir el cansancio

Dieta y ejercicio

No hace falta una dieta especial, pero sí comer de forma equilibrada: frutas, verduras, proteínas magras y cereales integrales. Si la picazón o la digestión empeora con las grasas, prueba porciones más pequeñas. El ejercicio moderado, como caminar o nadar, puede mejorar la energía y el ánimo, siempre que tu médico lo permita.

Salud mental y bienestar emocional

Vivir con una enfermedad crónica puede generar ansiedad, tristeza o estrés. Es normal sentirse así a veces. Habla con tu médico o con un profesional de salud mental. Si en algún momento tienes pensamientos de hacerte daño, busca ayuda de inmediato: llama a emergencias o a una línea de crisis de tu país.

Prevención

No se puede prevenir, porque se desconoce la causa exacta. Pero sí se puede retrasar su avance con el tratamiento adecuado y con hábitos saludables.

Vacunas

Mantén al día las vacunas recomendadas, especialmente las de hepatitis A y B, porque protegen al hígado de infecciones adicionales. Consulta a tu médico qué vacunas son adecuadas para ti.

Programas de detección

Si tienes antecedentes familiares de colangitis biliar primaria, no hace falta una prueba preventiva específica, pero es conveniente informar a tu médico para estar atento a cualquier síntoma.

Complicaciones

Si no se trata

• Cirrosis, que es la cicatrización avanzada del hígado
• Acumulación de líquido en el abdomen
• Vasos sanguíneos hinchados en el esófago que pueden sangrar
• Debilitamiento de los huesos (osteoporosis)
• Insuficiencia hepática

Pronóstico a largo plazo

Aunque la colangitis biliar primaria es una enfermedad crónica, muchas personas llevan una vida plena durante décadas con el tratamiento adecuado y el seguimiento médico. Los avances en el cuidado del hígado han mejorado mucho el pronóstico. Es importante mantener la esperanza y participar activamente en tu cuidado.

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