Vivir con sarcoidosis

Resumen

La sarcoidosis es una enfermedad en la que el sistema inmunitario de su cuerpo crea pequeños grupos de células inflamadas, llamados granulomas, en algunos órganos. Estos grupos pueden afectar el funcionamiento de esos órganos, sobre todo de los pulmones y de los ganglios linfáticos. No es una enfermedad contagiosa.

La sarcoidosis es una enfermedad poco frecuente, pero no es extremadamente rara. Aparece con más frecuencia en algunas poblaciones y en ciertas zonas del mundo, como el norte de Europa.

Puede afectar a personas de cualquier edad, pero es más común entre los 20 y los 50 años. Es un poco más frecuente en mujeres y en personas con antecedentes familiares de sarcoidosis. En Estados Unidos es más común en personas de raza negra, y en Europa del Norte en personas de origen escandinavo.

Síntomas

Síntomas comunes

• Cansancio o fatiga
• Fiebre
• Inflamación de los ganglios linfáticos
• Pérdida de peso
• Tos seca
• Falta de aire
• Dolor en el pecho
• Manchas o bultos en la piel
• Dolor en las articulaciones
• Irritación o sequedad en los ojos

Síntomas en niños

• En niños puede aparecer con síntomas similares a los de los adultos, pero también puede provocar problemas de crecimiento, dolor articular y erupciones en la piel.

Síntomas en adultos mayores

• En personas mayores, los síntomas pueden confundirse con otras enfermedades. A menudo hay fatiga, tos y falta de aire, pero también puede notarse pérdida de apetito o confusión leve.

Causas

Causas principales

• Se desconoce la causa exacta de la sarcoidosis.
• Los médicos creen que un microorganismo (como una bacteria o un virus) puede activar una respuesta exagerada del sistema inmunitario en algunas personas.
• También pueden influir factores genéticos y del medio ambiente, como el polvo o el moho.

Factores de riesgo

• Tener un padre o un hermano con sarcoidosis
• Tener entre 20 y 50 años
• Ser mujer
• Ser afrodescendiente o de origen escandinavo
• Fumar o exponerse al polvo
• Trabajar con productos químicos o metales

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Nota cada vez más falta de aire o no puede respirar bien
• Tiene dolor en el pecho
• Escupe sangre
• Tiene visión borrosa o dolor en el ojo

Programe una cita de rutina si:

• Si lleva más de unas semanas con tos, cansancio o pérdida de peso sin explicación
• Si nota una erupción en la piel que no mejora
• Si tiene ganglios inflamados sin causa clara
• Si tiene fiebre inexplicable

Diagnóstico

Para diagnosticar la sarcoidosis, el médico escuchará sus síntomas, le hará un examen físico y pedirá varias pruebas. También puede necesitar que le vea un especialista, como un neumólogo (especialista en pulmones). El diagnóstico se confirma cuando se encuentran los granulomas y se descartan otras causas.

Pruebas que se pueden realizar

• Radiografía de tórax
• Tomografía computarizada (una radiografía más detallada)
• Pruebas de función pulmonar (para medir cómo respira)
• Análisis de sangre
• Biopsia (extraer una pequeña muestra de tejido para examinarla)
• Electrocardiograma (para revisar el corazón)

Qué esperar en su cita

Es posible que las pruebas se realicen en varias visitas. La biopsia puede tomarse de los pulmones, la piel o los ganglios. El médico le explicará cada paso y el tiempo que puede llevar. No siempre hacen falta todas las pruebas.

Tratamiento

No existe una cura para la sarcoidosis, pero muchos pacientes no necesitan tratamiento o solo necesitan vigilar sus síntomas. El tratamiento, cuando se recomienda, busca controlar la inflamación, aliviar los síntomas y prevenir daños en los órganos.

Autocuidado en el hogar

• Descanse lo suficiente y evite el exceso de actividad cuando el cuerpo lo pida.
• No fume y evite el humo del tabaco.
• Siga una alimentación equilibrada y beba suficiente agua.
• Cuide su piel y proteja sus ojos si tiene molestias.
• Informe a su médico sobre cualquier síntoma nuevo.

Tratamientos médicos

El médico puede indicar medicamentos para reducir la inflamación y controlar el sistema inmunitario. En casos leves, puede ser suficiente hacer un seguimiento periódico. También se pueden usar otros tratamientos según el órgano afectado, como gotas para los ojos o cremas para la piel. Solo su médico puede decidir cuál es el tratamiento adecuado para usted.

¿Cuándo se considera la cirugía?

En raras ocasiones, puede ser necesaria una cirugía para tomar una biopsia o para tratar complicaciones como una acumulación de líquido en los pulmones. No es un tratamiento habitual.

Vivir con esta afección

Vivir con sarcoidosis puede tener momentos de cansancio. Aprenda a reconocer sus límites y a distribuir su energía en el día. Haga un plan de actividades que le permita descansar cuando lo necesite.

Consejos de estilo de vida

• Mantenga un horario de sueño regular.
• Haga ejercicio suave, como caminar o estirarse, si su médico está de acuerdo.
• Evite el estrés con técnicas de relajación o pasatiempos.
• Mantenga un peso saludable.
• Consulte siempre antes de tomar remedios o suplementos.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial que cure la sarcoidosis, pero comer bien le ayuda al cuerpo. El ejercicio moderado, según su tolerancia, puede mejorar la fatiga y la respiración. Hable con su médico antes de comenzar un programa nuevo.

Salud mental y bienestar emocional

Vivir con una enfermedad crónica puede causar ansiedad, tristeza o preocupación. Es normal sentir miedo o frustración. Hable con su médico si se siente deprimido o abrumado. El apoyo emocional es parte del cuidado de su salud.

Prevención

No se puede prevenir la sarcoidosis porque se desconoce la causa. Sin embargo, puede reducir el riesgo de complicaciones no fumando, evitando la exposición a polvo y químicos, y controlando otras enfermedades.

Vacunas

Es importante tener las vacunas al día. Algunas vacunas con virus vivos no se recomiendan en personas que toman medicamentos que bajan las defensas. Consulte a su médico antes de vacunarse.

Programas de detección

No existe una prueba de cribado para personas sanas. Si tiene familiares cercanos con sarcoidosis y síntomas, hable con su médico.

Complicaciones

Si no se trata

• Fibrosis pulmonar (cicatrización en los pulmones)
• Daño en el corazón, como alteraciones del ritmo
• Pérdida de visión si los ojos se afectan
• Cálculos renales o daño en los riñones
• Fatiga severa

Pronóstico a largo plazo

El pronóstico es bueno en general. Muchas personas mejoran solas o con tratamiento. En algunos casos la enfermedad dura meses o años, pero con seguimiento médico se pueden controlar los síntomas y evitar complicaciones graves. Es importante mantener una actitud positiva y contar con el apoyo de su equipo de salud y sus seres queridos.

Encontrar apoyo

Los enlaces externos abren sitios web de terceros. Ruqelo no se hace responsable del contenido externo. Incluir una organización no implica respaldo.