Vivir día a día con una ostomía: guía práctica

Resumen

Una ostomía es una abertura quirúrgica en el abdomen que permite que los desechos del cuerpo salgan al exterior cuando el intestino o la vejiga no pueden funcionar con normalidad. A esa abertura se le llama estoma y suele verse como un pequeño botón rojo o rosado. Se puede colocar una bolsa especial sobre el estoma para recoger los desechos. Vivir con una ostomía requiere aprendizaje, pero la mayoría de las personas logran adaptarse y llevar una vida plena y activa.

Es más común de lo que se piensa. Cada año, millones de personas en todo el mundo necesitan una ostomía por distintas razones. Muchas viven con ella durante años, y cada vez hay más recursos, productos y apoyo sanitario para facilitar el día a día.

Una ostomía puede afectar a personas de cualquier edad: desde bebés que nacen con malformaciones, hasta adultos mayores que han pasado por cirugía por cáncer, enfermedades inflamatorias intestinales, traumatismos o infecciones graves. No distingue sexo ni condición social; cualquier persona puede necesitarla en algún momento de su vida.

Síntomas

Síntomas comunes

• Irritación o enrojecimiento de la piel alrededor del estoma
• Cambios en la cantidad, el olor o el color de la salida (heces u orina)
• Gases o ruidos abdominales
• Fugas o escapes de la bolsa
• Sensación de estoma más inflamado o más pequeño de lo habitual

Síntomas en niños

• Llantos o molestias al cambiar la bolsa
• Señales de irritación en la piel, como enrojecimiento o sarpullido
• Rechazo o miedo a la higiene del estoma
• Cambios en el apetito o en la cantidad de pañales mojados

Síntomas en adultos mayores

• Piel más frágil que se lastima con facilidad
• Deshidratación, sobre todo si la salida es muy líquida
• Dificultad para manejar el dispositivo por problemas de visión o movilidad
• Mayor riesgo de hernias alrededor del estoma (llamadas hernias paraestomales)

Causas

Causas principales

• Cáncer colorrectal, de vejiga u otros tumores que obligan a extirpar parte del intestino o la vejiga
• Enfermedades inflamatorias del intestino, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa
• Traumatismos o heridas graves en el abdomen
• Obstrucciones intestinales o perforaciones que necesitan cirugía urgente
• Malformaciones congénitas en bebés, como la extrofia vesical o la atresia intestinal

Factores de riesgo

• Haber recibido radioterapia en la zona pélvica
• Tener una enfermedad inflamatoria intestinal crónica y mal controlada
• Sufrir complicaciones en una operación abdominal previa
• Tener una bolsa de estoma mal ajustada o cuidados inadecuados, lo que aumenta el riesgo de problemas locales

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si nota un cambio en el color del estoma o sangrado activo
• Si se estreñe completamente y no sale nada por el estoma con dolor o vómitos
• Si tiene fiebre con dolor abdominal importante

Programe una cita de rutina si:

• Acudir a las revisiones con el especialista y la enfermera de ostomía
• Consultar si presenta irritación de la piel que no mejora con la higiene habitual
• Solicitar ayuda si tiene problemas para colocar la bolsa o si esta se despega con frecuencia

Diagnóstico

Cuando una persona tiene una ostomía, el seguimiento no se hace para diagnosticar una enfermedad, sino para evaluar la salud del estoma y de la piel que lo rodea. El médico o la enfermera especializada en ostomías examina visualmente el estoma, palpa con guantes la zona y revisa el tipo y la cantidad de salida.

Pruebas que se pueden realizar

• Examen físico del estoma y la piel periestomal
• Revisión del tamaño y la adaptación del dispositivo
• Pruebas de laboratorio en la sangre u orina si hay sospecha de deshidratación o infección
• Endoscopia o radiología con contraste si existe la sospecha de una complicación interna

Qué esperar en su cita

En cada consulta, el profesional observará la zona, le preguntará por sus molestias y le enseñará cómo mejorar la rutina de cuidados. Es un momento para expresar cualquier preocupación sobre la vida diaria, la alimentación, el trabajo o la vida íntima. No hay pruebas dolorosas de rutina; todo se hace con delicadeza y respeto.

Tratamiento

El tratamiento de una ostomía no consiste en curar el estoma en sí, sino en mantenerlo sano mediante una higiene adecuada, el uso correcto de bolsas y accesorios, y la prevención de complicaciones. En algunos casos, se pueden tomar medidas para reducir la frecuencia de las deposiciones o espesar la salida, pero siempre bajo indicación del médico o la enfermera especializada.

Autocuidado en el hogar

• Limpiar el estoma y la piel con agua tibia y secar con una gasa suave, sin frotar
• Usar productos de protección cutánea como barreras en crema, spray o disco, recomendados por la enfermera
• Cambiar la bolsa con la frecuencia adecuada según el tipo de ostomía (por lo general, cada 1 a 3 días)
• Observar el color, el tamaño y la humedad del estoma cada vez que se realiza el cambio
• Vaciar la bolsa cuando esté a un tercio o la mitad de su capacidad para evitar fugas y peso excesivo

Tratamientos médicos

Existen tratamientos generales para manejar el funcionamiento del intestino o la vejiga después de una ostomía. Por ejemplo, el especialista puede recomendar productos para espesar las heces, soluciones de rehidratación oral o medicamentos que reduzcan la motilidad intestinal. También se utilizan geles espesantes dentro de la bolsa, cremas antibacterianas para la piel y productos de limpieza especiales. Nombres y dosis siempre los debe indicar un profesional de la salud.

¿Cuándo se considera la cirugía?

Algunas ostomías son temporales y pueden revertirse en una segunda cirugía cuando el intestino o la vejiga se han recuperado. Otras son permanentes. La decisión de revertirla o rehacerla depende de la enfermedad de base, de la salud general de la persona y de la cantidad de intestino que se haya extirpado. No todas las personas san aptas para la reversión, y el especialista lo evaluará individualmente.

Vivir con esta afección

Cuidar un estoma se convierte rápidamente en una rutina. Por las mañanas, se vacía y limpia la bolsa; a lo largo del día se revisa de vez en cuando. Se puede ducharse con la bolsa puesta, pues los dispositivos modernos son impermeables. La ropa ajustada suele evitarse, pero existen bragas o fajas especiales que mantienen la bolsa discreta. Dormir es igual que antes, solo hay que asegurarse de que la bolsa esté vacía para evitar fugas nocturnas.

Consejos de estilo de vida

• Trabajar: la mayoría de las personas con ostomía trabaja con normalidad; solo hay que tener un lugar para cambiarse y llevar bolsas de repuesto
• Viajar: se puede viajar en avión, tren o coche, siempre llevando un kit de repuesto en el equipaje de mano
• Deporte: nadar, caminar, hacer yoga o montar en bicicleta son posibles; se usan cinturones o fundas para fijar la bolsa
• Vida íntima: se necesita tiempo y comunicación con la pareja; existen ropa interior y bolsas de tela que aumentan la comodidad

Dieta y ejercicio

Al principio se recomienda llevar un diario de comidas para identificar los alimentos que producen más gas, mal olor o heces demasiado líquidas. Masticar bien, comer despacio y beber suficiente agua ayuda a evitar obstrucciones. Los alimentos con fibra deben introducirse poco a poco. El ejercicio moderado, como caminar o nadar, fortalece los músculos abdominales y reduce el riesgo de hernia, siempre que la actividad sea aprobada por el cirujano después de la operación.

Salud mental y bienestar emocional

Enfrentarse a una ostomía es un cambio importante. Pueden aparecer sentimientos de vergüenza, tristeza, ansiedad o preocupación por el aspecto físico. Estos sentimientos son normales y tienden a mejorar con el tiempo. Apoyarse en la familia, los amigos y los profesionales de la salud es fundamental. Si la tristeza se vuelve constante, interfiere con la vida diaria o impide las relaciones sociales, conviene buscar ayuda psicológica profesional.

Prevención

La ostomía en sí no se puede prevenir, porque en la mayoría de los casos es una cirugía necesaria para tratar o salvar la vida de la persona. Sin embargo, se pueden prevenir muchas complicaciones relacionadas con el estoma, como la irritación de la piel, las hernias o las obstrucciones, siguiendo los cuidados recomendados y acudiendo a las revisiones periódicas.

Complicaciones

Si no se trata

• Irritación intensa de la piel que puede convertirse en infección
• Obstrucción total del intestino, que es una emergencia quirúrgica
• Hernia paraestomal, que se forma cuando un órgano sobresale por debajo de la piel alrededor del estoma
• Estoma prolapsado (se desliza hacia afuera) o estoma retraído (se hunde hacia adentro)
• Deshidratación grave y pérdida de electrolitos si la salida es muy abundante

Pronóstico a largo plazo

Con los cuidados adecuados, la mayoría de las complicaciones se evitan o se tratan con facilidad. Muchas personas con ostomía viven durante décadas con total independencia, viajan, trabajan y disfrutan de su vida social y familiar. El cuerpo se adapta, la persona aprende y, con el tiempo, la ostomía deja de ser el centro de atención para convertirse en una parte manejable de la vida. Siempre hay esperanza y siempre hay ayuda disponible.

Encontrar apoyo

Los enlaces externos abren sitios web de terceros. Ruqelo no se hace responsable del contenido externo. Incluir una organización no implica respaldo.