Degeneración macular en adolescentes: lo que debes saber
Basado en guías clínicas internacionales
Resumen
La degeneración macular es una enfermedad que afecta la mácula, la parte central de la retina (el tejido sensible a la luz en la parte posterior del ojo). Esto causa pérdida de la visión central, es decir, la que usamos para leer, reconocer caras y ver detalles finos. En los adolescentes suele ser una forma hereditaria llamada degeneración macular juvenil o enfermedad de Stargardt.
Datos clave
- No es lo mismo que la degeneración macular relacionada con la edad (DMAE), que ocurre en adultos mayores.
- En los adolescentes suele ser causada por cambios genéticos (mutaciones) que se heredan de los padres.
- La visión central se va perdiendo lentamente, pero la visión lateral (periférica) generalmente se conserva.
- No hay cura, pero existen ayudas visuales y terapias que pueden ayudar a mantener la calidad de vida.
No, la degeneración macular en adolescentes es poco frecuente. La forma más común es la degeneración macular asociada a la edad, que afecta a personas mayores de 50 años.
Afecta a adolescentes que tienen antecedentes familiares de degeneración macular juvenil o que han heredado ciertos cambios genéticos. Puede aparecer desde la infancia, pero los síntomas suelen notarse más durante la adolescencia.
Síntomas
- Pérdida repentina de la visión en uno o ambos ojos
- Ver destellos de luz o una cortina oscura que cubre parte del campo visual (podría ser desprendimiento de retina)
- Dolor ocular intenso o enrojecimiento acompañado de visión borrosa
- ⚠Cambios repentinos en la visión que no desaparecen en pocas horas
- ⚠Si notas que las líneas rectas de repente se ven onduladas o distorsionadas
- ⚠Dificultad repentina para leer o reconocer caras
Síntomas comunes
- Visión borrosa o distorsionada en el centro del campo visual
- Dificultad para leer letras pequeñas o ver detalles finos
- Las líneas rectas pueden verse onduladas o torcidas
- Necesidad de luz más brillante para ver bien
- Dificultad para reconocer rostros a distancia
Síntomas en niños
- Los niños pueden tener problemas para ver la pizarra en la escuela
- Pueden entrecerrar los ojos o acercarse mucho a los libros o pantallas
- Pueden quejarse de no ver bien, especialmente con poca luz
Síntomas en adultos mayores
- En adultos mayores la degeneración macular se presenta con manchas oscuras en el centro de la visión y empeora más rápidamente
- La pérdida de visión central es más pronunciada y puede afectar la independencia
Causas
Causas principales
- Mutaciones genéticas hereditarias, como las que causan la enfermedad de Stargardt (el gen ABCA4)
- En algunos casos, puede estar asociada a otras enfermedades hereditarias como la retinosquisis juvenil o la distrofia macular de Best
Factores de riesgo
- Tener uno o ambos padres portadores de un gen de degeneración macular juvenil
- Antecedentes familiares de degeneración macular en la juventud
- Ciertas mutaciones genéticas que alteran el funcionamiento de la retina
Cuándo consultar a un médico
Consulte a un médico de inmediato si:
- Si notas una pérdida repentina o rápida de la visión central
- Si ves destellos de luz, moscas volantes o una sombra en el campo visual
Programe una cita de rutina si:
- Si tienes dificultad para ver la pizarra, leer o reconocer caras, programa una cita con un oftalmólogo
- Si hay antecedentes familiares de degeneración macular juvenil, es recomendable un examen ocular completo al menos una vez al año
- Ante cualquier cambio en la visión que persista por más de unos días
Diagnóstico
Un oftalmólogo (médico especialista en ojos) realizará un examen completo de la vista, que incluye medir la agudeza visual, revisar el fondo del ojo con dilatación de las pupilas y utilizar pruebas especiales para evaluar la mácula.
Pruebas que se pueden realizar
- Examen de agudeza visual: leer letras en una tabla
- Fondo de ojo con dilatación: el médico examina la retina con una lupa
- Tomografía de coherencia óptica (OCT): una imagen detallada de las capas de la retina
- Electrorretinografía (ERG): mide la respuesta eléctrica de la retina a la luz
- Pruebas genéticas: análisis de sangre para buscar mutaciones en genes relacionados
Qué esperar en su cita
La cita puede durar una o dos horas. Te echarán gotas para dilatar las pupilas, lo que puede causar visión borrosa y sensibilidad a la luz por algunas horas. El examen no duele. Los resultados pueden obtenerse el mismo día o en citas posteriores.
Tratamiento
Actualmente no existe una cura para la degeneración macular juvenil. El tratamiento se enfoca en retrasar la progresión, manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida mediante ayudas visuales y apoyo.
Autocuidado en el hogar
- Usar gafas de sol con protección UV para proteger la retina
- Mantener una alimentación rica en antioxidantes: verduras de hoja verde, frutas, pescado con omega-3
- Evitar fumar y la exposición al humo del tabaco
- Realizar descansos visuales frecuentes al usar pantallas
- Usar lupas, lectores de pantalla o aplicaciones de accesibilidad en dispositivos electrónicos
Tratamientos médicos
En algunos casos, los médicos pueden recomendar suplementos vitamínicos específicos (como los del estudio AREDS en adultos mayores), pero en adolescentes solo deben tomarse bajo supervisión médica. Existen terapias experimentales como la terapia génica y ensayos clínicos, que pueden ofrecer opciones futuras. Siempre consulta a tu oftalmólogo sobre las alternativas disponibles, sin automedicarte.
¿Cuándo se considera la cirugía?
La cirugía no es un tratamiento habitual para la degeneración macular juvenil. En casos muy específicos, como complicaciones (desprendimiento de retina o membrana epirretiniana), el médico puede considerar una intervención quirúrgica.
Vivir con esta afección
Vivir con degeneración macular requiere adaptarse a la pérdida de visión central. Es posible que necesites usar ayudas ópticas, como lupas o telescopios de mano, y aprender técnicas para utilizar mejor la visión lateral. Muchos adolescentes continúan estudiando, practicando deportes y socializando con apoyos visuales.
Consejos de estilo de vida
- Usar programas de lectura de pantalla o magnificadores de texto en computadoras y celulares
- Organizar los espacios con buena iluminación y contrastes (por ejemplo, usar platos blancos sobre mantel oscuro)
- Aprender a usar el tacto y la audición como complementos
- Participar en actividades deportivas adaptadas, como natación con acompañante
- Informar a profesores y amigos sobre la condición para recibir apoyo en el aula
Dieta y ejercicio
Una dieta saludable con abundantes frutas, verduras y pescado graso (como salmón o sardinas) puede beneficiar la salud ocular. El ejercicio regular, como caminar o yoga, ayuda al bienestar general. Siempre consulta a tu médico antes de tomar suplementos.
Salud mental y bienestar emocional
Perder visión puede causar ansiedad, tristeza o frustración. Es normal sentirse abrumado. Hablar con un psicólogo o un consejero escolar puede ayudar. También existen grupos de apoyo donde compartir experiencias con otros jóvenes que tienen problemas visuales.
Prevención
No se puede prevenir la degeneración macular hereditaria, ya que es causada por cambios genéticos. Sin embargo, conocer los antecedentes familiares permite realizar un seguimiento temprano y adaptarse mejor.
Vacunas
No existen vacunas para prevenir esta enfermedad.
Programas de detección
Si hay casos en la familia, se recomienda que los adolescentes se realicen exámenes oculares anuales con dilatación de pupilas. La consejería genética puede ayudar a las familias a entender los riesgos.
Complicaciones
Si no se trata
- Pérdida progresiva de la visión central, lo que dificulta leer, escribir, conducir (cuando sea mayor) y reconocer caras
- Mayor riesgo de accidentes por mala percepción de profundidad
- Posible aislamiento social si no se buscan apoyos
Pronóstico a largo plazo
Aunque la degeneración macular juvenil puede afectar la visión central, la mayoría de las personas conservan la visión lateral y pueden llevar una vida plena con adaptaciones. La investigación avanza constantemente, y cada día hay más herramientas y terapias en desarrollo. Con apoyo médico, emocional y educativo, los adolescentes pueden alcanzar sus metas y disfrutar de muchas actividades.
Encontrar apoyo
Organizaciones internacionales
Organizaciones locales
- Asociación de Retinosis Pigmentaria (varios países de América Latina y España) · América Latina y España
Los enlaces externos abren sitios web de terceros. Ruqelo no se hace responsable del contenido externo. Incluir una organización no implica respaldo.
Verifica siempre la información con tu médico
Las guías de salud varían según el país y la región. La información de este artículo se basa en guías clínicas internacionales, pero puede no reflejar las guías, medicamentos o prácticas específicas de su país. Siempre discuta sus preocupaciones de salud con su médico o profesional de salud, y consulte las guías nacionales locales cuando estén disponibles.
Aviso importante Esta información es solo con fines educativos. No reemplaza el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre consulte a un proveedor de atención médica calificado sobre su situación específica. Si está experimentando una emergencia médica, llame a los servicios de emergencia locales de inmediato.
Condiciones relacionadas
Fuentes y orientación
Este artículo es educativo y se prepara con referencia a fuentes reconocidas de información sanitaria y orientación clínica cuando están disponibles. Los enlaces a fuentes específicas pueden variar según el tema.
Última actualización: 30 de julio de 2026
Nota educativa: Esta información es solo para educación y no es un diagnóstico.
Úsela para apoyar, no reemplazar, el consejo de un profesional de salud con licencia.
Si los síntomas son graves, empeoran o son urgentes, llame al número de emergencias local o busque atención de urgencia.