Vivir con esclerosis múltiple en la edad adulta

Resumen

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal). En la EM, el sistema inmunitario (las defensas del cuerpo) ataca por error la capa que protege los nervios, llamada mielina. Esto causa problemas en la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.

Es una enfermedad relativamente común. Afecta a aproximadamente 2.8 millones de personas en todo el mundo. Es más frecuente en mujeres que en hombres.

Por lo general, se diagnostica en la edad adulta joven, entre los 20 y 40 años. Puede afectar a cualquier persona, pero es más común en personas de ascendencia europea y en regiones alejadas del ecuador.

Síntomas

Síntomas comunes

• Fatiga (cansancio extremo que no mejora con el descanso)
• Entumecimiento u hormigueo en brazos, piernas o cara
• Problemas de visión, como visión borrosa, doble o pérdida de visión en un ojo
• Debilidad muscular o dificultad para caminar
• Problemas de equilibrio y coordinación (mareos o vértigo)
• Dificultades con la memoria o la concentración
• Dolor (como dolor neuropático, que es un dolor causado por los nervios)

Síntomas en niños

• Los niños y adolescentes pueden presentar los mismos síntomas que los adultos, pero con frecuencia son más difíciles de reconocer.
• Pueden aparecer fatiga, problemas de visión y dificultades en la escuela que se confunden con falta de atención.

Síntomas en adultos mayores

• En adultos mayores, la EM suele tener un curso más progresivo (los síntomas empeoran de forma constante).
• La fatiga y los problemas de movilidad pueden ser más notorios.
• El riesgo de caídas es mayor debido a la debilidad y el equilibrio alterado.

Causas

Causas principales

• La causa exacta se desconoce, pero se cree que es una enfermedad autoinmune (el sistema inmunitario ataca por error la mielina).
• Factores genéticos y ambientales parecen influir en su desarrollo.

Factores de riesgo

• Tener un familiar cercano (padre, hermano) con EM aumenta ligeramente el riesgo.
• Infección por el virus de Epstein-Barr (el que causa la mononucleosis) se asocia con mayor riesgo.
• Fumar cigarrillos
• Niveles bajos de vitamina D (por poca exposición solar)
• Obesidad durante la adolescencia

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si presentas síntomas nuevos como pérdida de visión, debilidad severa o dificultad para caminar de forma repentina.
• Si tienes fiebre y tus síntomas neurológicos empeoran.
• Si sufres una caída importante o te lesionas por falta de equilibrio.

Programe una cita de rutina si:

• Si has sido diagnosticado con EM debes acudir a las citas de seguimiento con tu neurólogo (médico especialista en el sistema nervioso).
• Consulta si notas cambios en tus síntomas que afectan tu vida diaria, incluso si no son de emergencia.

Diagnóstico

El diagnóstico de la esclerosis múltiple lo realiza un neurólogo basándose en los síntomas, el examen físico y los resultados de pruebas complementarias. No existe una sola prueba que confirme la enfermedad; se necesita descartar otras causas.

Pruebas que se pueden realizar

• Resonancia magnética (RM): crea imágenes detalladas del cerebro y la médula espinal para buscar lesiones (placas) características de la EM.
• Punción lumbar (extraer una pequeña muestra de líquido cefalorraquídeo de la espalda): puede mostrar signos de inflamación.
• Potenciales evocados: miden la velocidad de los impulsos eléctricos en los nervios.

Qué esperar en su cita

El proceso de diagnóstico puede llevar tiempo, ya que los síntomas pueden aparecer y desaparecer. El médico te explicará cada paso y los resultados de las pruebas. Es posible que necesites visitar al neurólogo varias veces antes de tener un diagnóstico claro.

Tratamiento

Aunque la EM no tiene cura, existen tratamientos que pueden reducir la frecuencia y gravedad de los brotes (episodios de empeoramiento), retrasar la progresión de la enfermedad y aliviar los síntomas. El plan de tratamiento se adapta a cada persona según el tipo de EM y sus necesidades.

Autocuidado en el hogar

• Descansa lo suficiente y evita el agotamiento.
• Mantén una temperatura corporal fresca, ya que el calor puede empeorar los síntomas.
• Practica técnicas de relajación como respiración profunda o meditación para manejar el estrés.
• Realiza ejercicios suaves (como caminar o estiramientos) según tu capacidad.

Tratamientos médicos

Los tratamientos médicos incluyen medicamentos modificadores de la enfermedad (que actúan sobre el sistema inmunitario) y fármacos para controlar síntomas como la fatiga, el dolor o los problemas de vejiga. También pueden recomendarse terapias de rehabilitación, como fisioterapia o terapia ocupacional, para mantener la movilidad y la independencia. Es importante que cualquier tratamiento sea prescrito y supervisado por un médico.

¿Cuándo se considera la cirugía?

Por lo general, no se requiere cirugía para tratar la EM. En casos muy específicos (como espasticidad grave que no responde a otros tratamientos), podría considerarse un procedimiento quirúrgico, pero esto es poco frecuente y siempre bajo evaluación médica.

Vivir con esta afección

Vivir con EM implica adaptarse a los cambios que la enfermedad puede traer. Muchas personas siguen llevando una vida activa y plena. Es importante escuchar a tu cuerpo, establecer prioridades y pedir ayuda cuando la necesites. El apoyo de la familia, amigos y profesionales de la salud es fundamental.

Consejos de estilo de vida

• Mantén una rutina diaria que incluya tiempo para el descanso y la actividad.
• Evita el humo del tabaco y limita el consumo de alcohol.
• Protege tu salud mental: no dudes en hablar con un psicólogo o consejero si sientes ansiedad o tristeza.
• Organiza tu hogar para hacerlo más seguro y accesible (por ejemplo, eliminar alfombras que puedan causar caídas).

Dieta y ejercicio

Una dieta equilibrada, rica en frutas, verduras, granos enteros y grasas saludables (como las del pescado y el aceite de oliva), puede ayudar a mantener un peso saludable y reducir la inflamación. El ejercicio regular, adaptado a tus capacidades, mejora la fuerza, el equilibrio y el estado de ánimo. Consulta con tu médico antes de comenzar cualquier programa de ejercicio.

Salud mental y bienestar emocional

La EM puede afectar la salud mental debido a la incertidumbre de la enfermedad, los cambios en la capacidad física y el dolor crónico. Es común sentir ansiedad, tristeza o frustración. Si te sientes abrumado, busca apoyo profesional. Recuerda que no estás solo: hablar con un psicólogo o unirte a un grupo de apoyo puede ser de gran ayuda.

Prevención

No se puede prevenir la esclerosis múltiple porque se desconoce la causa exacta. Sin embargo, llevar un estilo de vida saludable (no fumar, mantener un peso adecuado, exponerse al sol de forma segura para obtener vitamina D) podría reducir el riesgo o retrasar la aparición en personas con predisposición.

Vacunas

No hay una vacuna contra la EM. Las vacunas habituales (como la de la gripe) suelen ser seguras, pero siempre consulta con tu médico antes de vacunarte, especialmente si estás tomando ciertos tratamientos.

Programas de detección

No existen pruebas de detección (screening) para la EM en personas sin síntomas. La enfermedad se diagnostica cuando aparecen los síntomas y se realizan las pruebas correspondientes.

Complicaciones

Si no se trata

• Mayor frecuencia y gravedad de los brotes
• Acumulación de discapacidad física (dificultad para caminar, usar las manos, etc.)
• Problemas cognitivos (memoria, atención, concentración)
• Depresión y ansiedad
• Complicaciones secundarias como infecciones urinarias o úlceras por presión debido a la inmovilidad

Pronóstico a largo plazo

A pesar de ser una enfermedad crónica, el pronóstico ha mejorado mucho gracias a los tratamientos actuales. Muchas personas con EM mantienen una vida activa y productiva durante décadas. El curso de la enfermedad es muy variable: algunas personas tienen síntomas leves y otras necesitan más apoyo. Con un buen seguimiento médico y autocuidado, es posible disfrutar de una buena calidad de vida.

Encontrar apoyo

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