Vivir con esclerosis múltiple en la niñez

Resumen

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal). En esta enfermedad, el sistema inmunitario (las defensas del cuerpo) ataca por error la capa que protege los nervios, llamada mielina. Esto hace que los mensajes del cerebro al resto del cuerpo se retrasen o se detengan. En los niños, la EM es poco frecuente, pero puede aparecer. Con el tratamiento y apoyo adecuados, muchos niños pueden llevar una vida activa y feliz.

No es común. La esclerosis múltiple en niños representa menos del 5% de todos los casos de EM. Es una enfermedad rara en la infancia.

Afecta a niños y niñas de cualquier edad, aunque es más frecuente en adolescentes que en niños pequeños. Las niñas pueden tener un riesgo ligeramente mayor que los niños.

Síntomas

Síntomas comunes

• Cansancio extremo (fatiga) que no mejora con el descanso
• Problemas de visión, como visión borrosa o doble
• Debilidad o entumecimiento en brazos o piernas
• Problemas de equilibrio y coordinación
• Hormigueo o sensaciones extrañas en la piel

Síntomas en niños

• Dificultades en la escuela, como problemas para concentrarse o recordar tareas
• Cambios de humor o irritabilidad
• Fatiga más intensa después de la actividad física o el calor
• Problemas para caminar o torpeza inusual
• Visión borrosa que puede aparecer y desaparecer

Síntomas en adultos mayores

• Este artículo se centra en niños; en adultos mayores los síntomas pueden incluir problemas de memoria más notorios y mayor dificultad para moverse.

Causas

Causas principales

• No se conoce una causa única. Se cree que la esclerosis múltiple ocurre cuando factores genéticos y ambientales se combinan. El sistema inmunitario ataca la mielina por error.

Factores de riesgo

• Tener un familiar cercano (padre, madre o hermano) con EM, aunque el riesgo sigue siendo bajo
• Vivir en zonas alejadas del ecuador (climas más fríos), posiblemente por menor exposición al sol y a la vitamina D
• Infecciones virales previas, como el virus de Epstein-Barr (el que causa la mononucleosis)
• Ser mujer (las niñas tienen un poco más de probabilidad que los niños)

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si el niño presenta síntomas neurológicos repentinos como pérdida de visión, debilidad en un lado del cuerpo o dificultad para caminar.
• Si hay fiebre y los síntomas de EM empeoran de forma rápida.

Programe una cita de rutina si:

• Si el niño tiene síntomas que no desaparecen, como fatiga persistente, problemas de visión o sensaciones extrañas en brazos o piernas.
• Si hay cambios en el rendimiento escolar o en el comportamiento que duren más de una semana.

Diagnóstico

El diagnóstico lo realiza un neurólogo especializado en niños. Se basa en los síntomas, el examen físico y varias pruebas. No existe una sola prueba, sino un conjunto de estudios que ayudan a confirmar la presencia de la enfermedad y descartar otras causas.

Pruebas que se pueden realizar

• Resonancia magnética (RM): un examen con imanes que muestra imágenes detalladas del cerebro y la médula espinal, donde se pueden ver las zonas dañadas (lesiones).
• Punción lumbar (análisis del líquido cefalorraquídeo): se extrae una pequeña cantidad de líquido de la columna para buscar signos de inflamación.
• Potenciales evocados: pruebas que miden la velocidad de los mensajes nerviosos (por ejemplo, mediante estímulos visuales o eléctricos).
• Análisis de sangre: para descartar otras enfermedades que pueden parecerse a la EM.

Qué esperar en su cita

El proceso de diagnóstico puede llevar tiempo, a veces semanas o meses. Es posible que el niño necesite varias visitas y pruebas. Los médicos explicarán cada paso y ayudarán a la familia a entender los resultados. No hay que apresurarse; lo importante es obtener un diagnóstico preciso.

Tratamiento

El tratamiento de la esclerosis múltiple en niños tiene dos objetivos principales: reducir la frecuencia y gravedad de los brotes (episodios de síntomas nuevos o que empeoran) y retrasar el avance de la enfermedad. El equipo médico (neurólogo, pediatra, enfermeros, terapeutas) diseña un plan personalizado para cada niño. No existe cura, pero los tratamientos disponibles hoy en día son muy efectivos para controlar la enfermedad.

Autocuidado en el hogar

• Mantener una rutina de sueño regular para combatir la fatiga.
• Evitar el calor excesivo (como baños muy calientes o días de mucho sol), ya que puede empeorar los síntomas temporales.
• Hacer pausas durante el día para descansar y recuperar energía.
• Hablar con la escuela sobre las necesidades del niño (descansos, tiempo extra para exámenes, etc.).

Tratamientos médicos

Los médicos pueden recetar medicamentos llamados terapias modificadoras de la enfermedad, que ayudan a disminuir los brotes y a ralentizar el daño al sistema nervioso. También hay medicamentos para controlar síntomas específicos, como la fatiga, el dolor o los problemas de vejiga. Es importante no usar ningún medicamento sin supervisión médica. En algunos brotes graves, se pueden usar corticoides de forma temporal para reducir la inflamación rápidamente.

¿Cuándo se considera la cirugía?

No se utiliza cirugía para tratar la esclerosis múltiple en sí. En casos muy raros, puede ser necesaria para aliviar síntomas severos (como bombas de medicamentos), pero esto lo decidirá el neurólogo si es necesario.

Vivir con esta afección

Vivir con esclerosis múltiple implica adaptar la rutina para conservar energía y evitar los desencadenantes de los síntomas. El niño puede necesitar más descanso, apoyo en la escuela y ayuda para manejar las emociones. Con el apoyo de la familia y los médicos, la mayoría de los niños puede hacer deporte, jugar con amigos y tener una infancia plena.

Consejos de estilo de vida

• Fomentar la actividad física moderada: caminar, nadar, montar en bicicleta, siempre que el niño se sienta bien.
• Mantener una alimentación equilibrada y rica en nutrientes, especialmente vitamina D y omega-3, aunque siempre bajo consejo médico.
• Evitar el tabaco y el alcohol (en adolescentes) porque pueden empeorar la enfermedad.
• Crear un ambiente tranquilo y sin estrés excesivo en casa y en la escuela.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial para la EM, pero una alimentación saludable (frutas, verduras, pescado, grasas buenas) puede ayudar al bienestar general. El ejercicio regular, adaptado a las capacidades del niño, mejora la fuerza, el equilibrio y el ánimo. Un fisioterapeuta infantil puede recomendar ejercicios seguros. Es importante evitar el sobrecalentamiento durante el ejercicio.

Salud mental y bienestar emocional

La EM puede afectar las emociones del niño y de la familia. El niño puede sentirse diferente, frustrado o triste. Es normal. Hablar abiertamente, buscar apoyo psicológico si es necesario y recordarle que la enfermedad no define quién es, son pasos importantes. Si el niño tiene pensamientos de hacerse daño o de no querer vivir, busca ayuda de inmediato (servicios de emergencia o línea de crisis, como el teléfono de la esperanza o el 112 en España).

Prevención

No se sabe cómo prevenir la esclerosis múltiple. Como no se conoce la causa exacta, actualmente no hay formas comprobadas de evitar que aparezca. Mantener un estilo de vida saludable (sol moderado, buena alimentación, ejercicio) puede ayudar al sistema inmunitario en general.

Vacunas

Las vacunas recomendadas para la edad son seguras y no causan EM. De hecho, vacunar al niño protege contra infecciones que podrían desencadenar brotes. Consulta siempre al pediatra antes de cualquier vacuna si el niño está en medio de un brote.

Programas de detección

No existe una prueba de detección para la EM en niños asintomáticos, ya que es muy poco frecuente. La detección solo ocurre cuando aparecen síntomas.

Complicaciones

Si no se trata

• Mayor frecuencia y gravedad de los brotes, lo que puede causar daño acumulativo en el sistema nervioso.
• Problemas para caminar y usar las manos a largo plazo.
• Dificultades cognitivas (memoria, atención) que afectan el rendimiento escolar.
• Fatiga crónica que limita las actividades diarias.

Pronóstico a largo plazo

Con el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, muchos niños con esclerosis múltiple llevan una vida plena, van a la escuela, hacen amigos, practican deporte y, de adultos, pueden trabajar y formar una familia. La enfermedad es diferente en cada persona, pero los tratamientos modernos han mejorado mucho el pronóstico. Es importante centrarse en lo que el niño puede hacer, no en lo que no puede. Hay esperanza y apoyo disponibles.

Encontrar apoyo

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