Vivir con esclerosis múltiple: guía para pacientes

Resumen

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central, es decir, del cerebro y la médula espinal. En la EM, el sistema inmunitario (las defensas del cuerpo) ataca por error la capa que protege los nervios, llamada mielina. Esto causa interrupciones en la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, lo que puede provocar diversos síntomas.

La esclerosis múltiple es una enfermedad relativamente común. Afecta a aproximadamente 2,8 millones de personas en todo el mundo. No es una enfermedad rara, pero tampoco es extremadamente frecuente.

La EM puede aparecer a cualquier edad, pero se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años. Es más común en mujeres que en hombres (aproximadamente 3 de cada 4 casos son mujeres). También es más frecuente en personas que viven en regiones alejadas del ecuador, como Europa, Norteamérica y Australia.

Síntomas

Síntomas comunes

• Fatiga (cansancio extremo que no mejora con el descanso)
• Problemas de visión, como visión borrosa, doble o pérdida de visión en un ojo
• Entumecimiento u hormigueo en brazos, piernas o cara
• Debilidad muscular, especialmente en las piernas
• Problemas de equilibrio y mareos
• Dificultad para caminar
• Espasmos musculares o rigidez
• Problemas de memoria, concentración o para encontrar palabras
• Problemas de control de la vejiga o el intestino (urgencia o pérdidas)

Síntomas en niños

• Aunque es poco común en niños, puede presentarse con fatiga intensa, problemas de visión y dificultades en la escuela debido a problemas de concentración.
• Los síntomas pueden parecerse a otras enfermedades infantiles, por lo que es importante que un especialista evalúe al niño.

Síntomas en adultos mayores

• En adultos mayores, los síntomas pueden confundirse con el envejecimiento normal o con otras enfermedades como la artrosis.
• La fatiga y la debilidad muscular suelen ser más notorias y pueden aumentar el riesgo de caídas.

Causas

Causas principales

• La causa exacta de la esclerosis múltiple no se conoce por completo. Se cree que es una enfermedad autoinmune, en la que el sistema de defensas del cuerpo ataca por error a la mielina.
• Parece ser una combinación de factores genéticos (hereditarios) y ambientales, como infecciones virales pasadas (por ejemplo, el virus de Epstein-Barr) o bajos niveles de vitamina D.

Factores de riesgo

• Tener un familiar cercano (padre, hermano) con EM aumenta el riesgo, aunque la mayoría de las personas con EM no tienen antecedentes familiares.
• Vivir en regiones con menos luz solar (más lejos del ecuador) se asocia con mayor riesgo.
• Infección previa por el virus de Epstein-Barr (el que causa la mononucleosis).
• Ser mujer (tres veces más riesgo que los hombres).
• Tabaquismo (fumar aumenta el riesgo y puede empeorar la enfermedad).

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si tiene síntomas nuevos o que empeoran rápidamente, como pérdida de visión, debilidad repentina o dificultad para caminar.
• Si presenta fiebre junto con empeoramiento de los síntomas, lo que puede indicar una infección o un brote.

Programe una cita de rutina si:

• Si nota síntomas que no desaparecen, como entumecimiento, hormigueo o fatiga persistente.
• Para un chequeo regular después del diagnóstico, según lo recomiende su médico.
• Para ajustar el tratamiento o manejar efectos secundarios.

Diagnóstico

El diagnóstico de la esclerosis múltiple lo realiza un neurólogo (médico especialista en el sistema nervioso). No existe una prueba única; el médico se basa en la combinación de síntomas, exploración física y pruebas complementarias.

Pruebas que se pueden realizar

• Resonancia magnética (RM) del cerebro y la médula espinal: muestra las lesiones (zonas dañadas) en la mielina.
• Punción lumbar (extracción de líquido cefalorraquídeo): puede mostrar signos de inflamación en el sistema nervioso.
• Potenciales evocados: miden la velocidad de transmisión de señales nerviosas (por ejemplo, la respuesta visual).
• Análisis de sangre: para descartar otras enfermedades que pueden parecerse a la EM.

Qué esperar en su cita

El proceso de diagnóstico puede llevar tiempo, a veces meses, porque es necesario descartar otras causas. Se suelen repetir las pruebas y ver si los síntomas aparecen en diferentes momentos. Es importante ser paciente y trabajar en equipo con su médico.

Tratamiento

No existe una cura para la esclerosis múltiple, pero hay tratamientos que ayudan a controlar los brotes, aliviar los síntomas y retrasar el avance de la enfermedad. El tratamiento es personalizado y puede incluir medicamentos modificadores de la enfermedad, medicamentos para los síntomas y terapia física o de rehabilitación.

Autocuidado en el hogar

• Descansar cuando sea necesario y aprender a manejar la fatiga.
• Mantener una rutina de ejercicios suaves (como caminar o nadar) según lo permita su condición.
• Evitar el sobrecalentamiento (temperaturas altas pueden empeorar los síntomas).
• Llevar una dieta equilibrada rica en frutas, verduras y grasas saludables.

Tratamientos médicos

El tratamiento médico principal son los fármacos modificadores de la enfermedad, que reducen la frecuencia y gravedad de los brotes. También se usan medicamentos para tratar síntomas específicos como la fatiga, los espasmos o los problemas de vejiga. En brotes agudos, pueden utilizarse corticosteroides en dosis altas por un corto período. No mencione nombres comerciales ni dosis. Consulte a su neurólogo para conocer las opciones adecuadas para usted.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no es un tratamiento habitual para la esclerosis múltiple. En casos muy concretos, como para aliviar la espasticidad severa que no responde a otros tratamientos, se puede considerar la implantación de una bomba de medicación o la estimulación cerebral profunda, pero es poco frecuente. Consulte con su médico.

Vivir con esta afección

Vivir con EM puede ser un reto, pero muchas personas llevan una vida activa y plena. Es importante escuchar a su cuerpo y adaptar las actividades según cómo se sienta. Planificar el día para incluir descansos y no exigirse demasiado ayuda a manejar la fatiga.

Consejos de estilo de vida

• Mantenga una rutina diaria que incluya tiempo para el descanso y la actividad.
• Utilice ayudas técnicas si las necesita, como un bastón o un andador para mejorar la movilidad.
• Evite el estrés excesivo, ya que puede desencadenar brotes. Técnicas de relajación como la meditación o el yoga pueden ser útiles.
• Evite el tabaco y limite el alcohol, ya que pueden empeorar los síntomas.

Dieta y ejercicio

No existe una dieta específica para la EM, pero una alimentación saludable (como la dieta mediterránea) puede ayudar a mantener un peso adecuado y reducir la inflamación. El ejercicio moderado, como caminar, nadar o estiramientos, mejora la fuerza, el equilibrio y el estado de ánimo. Consulte a un fisioterapeuta para un plan adaptado a sus capacidades.

Salud mental y bienestar emocional

La EM puede afectar la salud mental debido al estrés del diagnóstico, la incertidumbre y los cambios en la vida diaria. Es normal sentir ansiedad, tristeza o frustración. Hable con su médico si nota que su estado de ánimo le afecta mucho. Si tiene pensamientos de hacerse daño, busque ayuda de inmediato llamando a una línea de crisis (los números varían según el país; en España el 024 es para apoyo psicológico).

Prevención

Actualmente no se conoce una forma de prevenir la esclerosis múltiple. Los factores de riesgo como la genética o el lugar de nacimiento no se pueden cambiar. Sin embargo, evitar el tabaco y mantener niveles adecuados de vitamina D (con exposición solar moderada o suplementos bajo supervisión médica) podrían reducir el riesgo en algunas personas.

Complicaciones

Si no se trata

• Sin tratamiento, la EM puede progresar más rápido, llevando a discapacidad permanente, como dificultad para caminar o pérdida de la función de brazos y piernas.
• Pueden aparecer más brotes y los síntomas pueden volverse persistentes.
• Algunas personas pueden desarrollar problemas de visión permanentes o dificultades para hablar o tragar.

Pronóstico a largo plazo

Aunque la EM es una enfermedad crónica, los tratamientos actuales han mejorado mucho el pronóstico. Muchas personas viven décadas después del diagnóstico con una calidad de vida buena. Con atención médica adecuada, apoyo y autocuidado, es posible mantener una vida activa y significativa. La investigación continúa avanzando, y hay esperanza de que en el futuro haya mejores opciones.

Encontrar apoyo

Organizaciones internacionales

• Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)

Organizaciones locales

• Asociación de Esclerosis Múltiple de tu país o región (consulta con tu médico o busca en internet) · Varios

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