Enfermedad de Takayasu: Qué es, síntomas y cómo vivir con ella

Resumen

La enfermedad de Takayasu es una enfermedad rara en la que el sistema inmunitario ataca por error las arterias grandes del cuerpo, sobre todo la aorta (la arteria principal que sale del corazón). La inflamación hace que las arterias se estrechen o se bloqueen, y esto puede reducir la cantidad de sangre que llega a órganos y tejidos. También se le llama "enfermedad sin pulso" porque a veces el pulso en los brazos es difícil de notar.

No, es una enfermedad rara. Se estima que afecta a menos de 1 de cada 200.000 personas en muchas partes del mundo.

Afecta con mayor frecuencia a mujeres jóvenes, especialmente entre los 15 y los 30 años. Sin embargo, también puede afectar a hombres, personas mayores y, en ocasiones, a niños.

Síntomas

Síntomas comunes

• Cansancio o debilidad sin causa clara
• Fiebre leve que va y viene
• Dolor muscular o articular
• Mareos o sensación de desmayo, especialmente al levantar los brazos
• Diferencia en la presión arterial entre el brazo derecho y el izquierdo
• Dolor en los brazos o las piernas al hacer esfuerzo, que mejora con el reposo
• Pulso débil o ausente en los brazos
• Dolor de cabeza
• Sensación de latidos fuertes en el pecho o el cuello

Síntomas en niños

• Fiebre inexplicable
• Pérdida de apetito y de peso
• Dolor en el abdomen al comer
• Irritabilidad o cansancio extremo
• Presión arterial alta que no se explica por otras causas

Síntomas en adultos mayores

• Dolor en brazos o piernas al caminar o hacer esfuerzo
• Mareos o desmayos
• Fiebre y escalofríos
• Confusión o sensación de debilidad general, que a menudo se confunde con el envejecimiento

Causas

Causas principales

• La causa exacta no se conoce. Se cree que el sistema inmunitario ataca las paredes de las arterias grandes, produciendo inflamación.
• No es contagiosa y no se hereda directamente de los padres, aunque puede haber una predisposición familiar.

Factores de riesgo

• Ser mujer
• Tener entre 10 y 40 años
• Tener antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes
• Algunas infecciones podrían desencadenar la enfermedad en personas con cierta predisposición genética, aunque esto aún se investiga.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Acuda al servicio de urgencias si tiene pérdida de visión, dolor en el pecho, debilidad en un lado del cuerpo o dificultad para hablar.
• Busque atención el mismo día si tiene fiebre alta, dolor intenso en un brazo o pierna, o una diferencia muy grande en la presión arterial entre ambos brazos.

Programe una cita de rutina si:

• Pida una cita con su médico de cabecera si tiene cansancio inexplicable, dolores musculares o articulares, mareos frecuentes, o nota que le cuesta hacer esfuerzos con los brazos o las piernas.

Diagnóstico

El médico primero hace una historia clínica completa y una exploración física, tomando la presión arterial en ambos brazos y escuchando con un estetoscopio posibles soplos en las arterias. Si se sospecha la enfermedad, suele derivar al paciente a un especialista (reumatólogo, cardiólogo o angiólogo) y se piden pruebas de imagen.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre para detectar inflamación (por ejemplo, velocidad de sedimentación o proteína C reactiva)
• Ecografía Doppler de las arterias del cuello y los brazos
• Angiografía por tomografía computarizada (TC) o por resonancia magnética (RM)
• Tomografía por emisión de positrones (PET), que puede mostrar áreas de inflamación activa

Qué esperar en su cita

Las pruebas son indoloras y no requieren ingreso. Es posible que necesite varias citas y pruebas a lo largo de algunos meses para confirmar el diagnóstico, porque los síntomas pueden ser similares a los de otras enfermedades.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es reducir la inflamación en las arterias, evitar que se estrechen o se bloqueen y controlar la presión arterial. El tratamiento se planifica de forma individual y debe llevarlo un equipo médico especializado.

Autocuidado en el hogar

• Tome sus medicamentos exactamente como se los ha recetado su médico, aunque no tenga síntomas.
• Mida su presión arterial en ambos brazos cuando el médico se lo indique y anote los valores.
• Evite fumar, porque el tabaco daña las arterias y empeora la enfermedad.
• Informe a cualquier profesional sanitario que le atienda que usted tiene enfermedad de Takayasu.
• Mantenga al día los controles médicos programados.

Tratamientos médicos

El tratamiento médico suele incluir medicamentos que reducen la inflamación, como los antiinflamatorios y otros que actúan sobre el sistema inmunitario. También pueden emplearse medicamentos para bajar la presión arterial. El médico o el equipo especializado decidirá cuál es el plan más adecuado para cada paciente. No debe tomar ni suspender ningún medicamento sin consultar antes con su médico.

¿Cuándo se considera la cirugía?

En algunos casos, si una arteria se estrecha de forma grave y no responde al tratamiento médico, puede ser necesario un procedimiento para ensanchar la arteria (angioplastia) o una cirugía para crear un puente que lleve sangre por una zona obstruida (bypass). Esto se valora siempre de forma individual.

Vivir con esta afección

Vivir con Takayasu requiere aprender a escuchar el propio cuerpo. Es normal tener días con más o menos energía. Trate de organizar las actividades para no sobrepasar sus límites, pero no deje de moverse. Llevar un diario de síntomas y citas puede ser de gran ayuda.

Consejos de estilo de vida

• No fume y evite el humo de otros.
• Controle la presión arterial con su médico.
• Proteja sus brazos y piernas del frío extremo, que puede dificultar la circulación.
• Duerma lo suficiente y busque formas de reducir el estrés, como la respiración profunda o la meditación.
• Siga las indicaciones de su médico sobre las vacunas recomendadas, como la de la gripe y la del neumococo.

Dieta y ejercicio

Lleve una dieta equilibrada, rica en frutas, verduras, cereales integrales y pescado, y limite la sal, las grasas saturadas y los azúcares. El ejercicio físico suave, como caminar o la natación, es beneficioso, pero consulte antes con su médico qué intensidad es la adecuada para usted.

Salud mental y bienestar emocional

Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara puede generar ansiedad, tristeza o miedo. Es normal sentirse abrumado. Hable con su equipo médico sobre cómo se siente. Si lo necesita, pida ayuda a un profesional de salud mental. En momentos de crisis emocional, recuerde que no está solo: busque apoyo en personas de confianza o en líneas de ayuda disponibles en su país.

Prevención

No se puede prevenir la enfermedad porque se desconoce su causa. Sin embargo, un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado ayudan a prevenir las complicaciones graves y a proteger las arterias.

Vacunas

Es importante seguir el calendario de vacunación recomendado por su médico, especialmente la vacuna de la gripe y la del neumococo, para evitar infecciones que podrían empeorar la enfermedad. Consulte siempre con su médico antes de vacunarse, sobre todo si toma medicamentos que afectan al sistema inmunitario.

Programas de detección

No existe una prueba de detección general para la población. En personas con antecedentes familiares de la enfermedad o síntomas sospechosos, el médico puede pedir pruebas de imagen para detectar inflamación en las arterias.

Complicaciones

Si no se trata

• Estrechamiento u obstrucción de las arterias que llevan sangre al corazón, al cerebro, los riñones o los intestinos
• Aneurismas (abultamiento de la pared de una arteria que puede romperse)
• Hipertensión arterial grave
• Insuficiencia cardíaca
• Accidente cerebrovascular
• Pérdida de visión

Pronóstico a largo plazo

Aunque la enfermedad de Takayasu es crónica, muchas personas llevan una vida plena y activa con el tratamiento adecuado. La mayoría responde bien a los medicamentos y puede mantener la inflamación bajo control. El pronóstico es mejor cuando se diagnostica pronto y se sigue el plan de tratamiento con constancia. La investigación sigue avanzando para mejorar aún más la calidad de vida.

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