Ureterostomía: qué es y cómo vivir con ella

Resumen

Una ureterostomía es una operación en la que se lleva un uréter hasta la piel del abdomen. El uréter es el tubo delgado que transporta la orina desde el riñón hasta la vejiga. Cuando la vejiga no se puede usar, está dañada o hay que extirparla, el cirujano conecta ese tubo a un pequeño orificio en la piel llamado estoma. La orina sale entonces por el estoma y se recoge en una bolsa adhesiva que la persona vacía varias veces al día. Existen distintas formas: a veces se lleva un solo uréter, a veces los dos (uno a cada lado o juntos en un mismo estoma), y en algunos casos la operación es temporal y más adelante se puede reconstruir el recorrido normal de la orina.

No es una operación muy frecuente. Se realiza sobre todo en centros especializados, cuando otras opciones no son posibles o no son la mejor elección para esa persona. Lo más habitual es que forme parte de una cirugía mayor, como la extirpación de la vejiga.

Puede afectar a personas de cualquier edad. En adultos suele hacerse por cáncer de vejiga, por vejigas que no funcionan bien (por ejemplo, tras una lesión de médula espinal) o por daños graves en los uréteres. En niños se realiza a veces por problemas de nacimiento en las vías urinarias, y con frecuencia es temporal.

Síntomas

Síntomas comunes

• Esta operación no tiene síntomas propios: los síntomas son los del problema que la hace necesaria. Por ejemplo, sangre en la orina, dolor al orinar, infecciones urinarias repetidas o dificultad para vaciar la vejiga.
• Después de la cirugía es normal notar la orina saliendo de forma continua por el estoma, sin poder retenerla.
• También es normal cierta molestia en la herida durante los primeros días y algo de sangre rosada en la bolsa al principio.
• El estoma suele verse rojo o rosado y húmedo, parecido al interior de la boca; puede encogerse un poco con las semanas.

Síntomas en niños

• En niños, la operación suele ser temporal y forma parte del tratamiento de un problema de nacimiento de las vías urinarias.
• Los padres pueden notar que la bolsa se llena de forma distinta según lo que el niño bebe, y que el pequeño se inquieta al cambiarla.
• Los niños más mayores pueden necesitar apoyo emocional para adaptarse a la bolsa en el colegio y con sus amigos.

Síntomas en adultos mayores

• En personas mayores es más frecuente que la causa sea un cáncer de vejiga o una vejiga que ha dejado de funcionar bien.
• Pueden aparecer más fácilmente deshidratación, infecciones urinarias o problemas de piel alrededor del estoma.
• Conviene revisar con el equipo médico otros problemas de salud y los medicamentos habituales, para adaptar los cuidados.

Causas

Causas principales

• Cáncer de vejiga que obliga a extirpar la vejiga (cistectomía).
• Vejiga que no funciona correctamente por una lesión de la médula espinal, esclerosis múltiple u otro problema neurológico.
• Daño o estrechamiento grave de los uréteres por cirugías previas, radioterapia o traumatismos.
• Problemas de nacimiento en las vías urinarias, sobre todo en niños.
• Fístulas (conexiones anómalas) o lesiones que hacen que la orina no pueda seguir su camino normal.
• Incontinencia urinaria muy grave en la que otras soluciones no han funcionado.

Factores de riesgo

• Tabaquismo, que es el principal factor de riesgo del cáncer de vejiga.
• Exposición laboral a ciertos productos químicos, como tintes, pinturas o caucho.
• Inflamación crónica o infecciones repetidas de la vejiga.
• Lesión de médula espinal o enfermedades neurológicas.
• Cirugías previas en la pelvis o radioterapia en la zona.
• Anomalías congénitas de las vías urinarias detectadas en la infancia.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Fiebre con escalofríos o dolor fuerte en el costado.
• Ausencia de orina en la bolsa durante varias horas.
• Cambio de color del estoma a morado o negro.
• Piel alrededor del estoma muy roja, inflamada o con heridas abiertas.
• Sangre roja abundante en la orina.

Programe una cita de rutina si:

• Revisión periódica del estoma y de la función de los riñones.
• Cambios en el tamaño o la forma del estoma.
• Dudas sobre cómo cambiar la bolsa o qué productos usar.
• Manchas blancas, mal olor persistente o fugas frecuentes.
• Sensación de cansancio, sed intensa o poca cantidad de orina.
• Necesidad de hablar sobre el impacto emocional o la vida sexual.

Diagnóstico

La necesidad de una ureterostomía no se descubre con una sola prueba. El equipo médico reúne la historia clínica, un examen físico y varias pruebas de imagen y de laboratorio para entender cómo están funcionando los riñones y los uréteres, y para decidir cuál es la mejor opción. En muchos casos la decisión se toma junto con el tratamiento de un cáncer de vejiga o de otro problema grave.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre para ver cómo funcionan los riñones.
• Análisis de orina para detectar infecciones o sangre.
• Ecografía de riñones y vías urinarias.
• Tomografía computarizada (TC) o resonancia magnética (RM) para ver la forma y el estado de los uréteres.
• Cistoscopia: una cámara muy fina que permite mirar dentro de la vejiga.
• Biopsia, si se sospecha un tumor: se toma una pequeña muestra de tejido para estudiarla.
• Estudios urodinámicos para medir cómo funciona la vejiga.

Qué esperar en su cita

Es probable que le expliquen las distintas formas de derivar la orina y que le pidan su opinión. Pregunte todo lo que necesite: si la operación será temporal o permanente, cómo será la bolsa, cuánto durará la recuperación y a quién podrá llamar si tiene dudas. Si es posible, conviene que vaya acompañado a las consultas y que anote sus preguntas antes.

Tratamiento

El tratamiento es principalmente quirúrgico: se crea el estoma y se conecta el uréter a la piel. Antes de la operación se valora el estado general de la persona, y después el cuidado se centra en mantener la piel sana, asegurar que la orina fluya bien y prevenir infecciones. Además hay que tratar el problema de fondo que motivó la cirugía.

Autocuidado en el hogar

• Aprenda a cambiar y vaciar la bolsa con calma; al principio hágalo con ayuda de enfermería y luego practique en casa.
• Lave la piel alrededor del estoma solo con agua tibia y séquela bien antes de colocar la bolsa.
• Beba suficiente líquido a lo largo del día, salvo que su equipo médico le indique otra cosa.
• Vacíe la bolsa cuando esté por la mitad o dos tercios, para que no pese ni se despegue.
• Revise la piel cada vez que cambie la bolsa y avise si aparece enrojecimiento o irritación.
• Guarde los productos en un lugar cómodo y lleve siempre un kit de recambio cuando salga.
• Acuda a las revisiones aunque se sienta bien.

Tratamientos médicos

El equipo médico trata el problema de fondo (por ejemplo, el cáncer de vejiga) y controla la función de los riñones con análisis y revisiones. Si aparece una infección, valorará si es necesario un tratamiento con antibióticos; nunca los tome por su cuenta ni guarde sobrantes de otras ocasiones. También existen dispositivos y productos específicos para el estoma, y enfermería especializada puede ayudarle a elegir los que mejor se adapten a su piel y a su vida diaria. El manejo del dolor después de la cirugía se acuerda con el equipo médico.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía se plantea cuando la vejiga no puede conservarse o no funciona, cuando hay que extirparla por un tumor, o cuando los uréteres están dañados y la orina no puede llegar a la vejiga. En niños, a veces se hace de forma temporal para proteger los riñones mientras se corrige el problema de fondo. La decisión se toma siempre valorando riesgos y beneficios con el equipo médico.

Vivir con esta afección

La vida con una ureterostomía gira en torno a dos rutinas sencillas: vaciar la bolsa varias veces al día y cambiarla cada cierto tiempo según el producto. Muchas personas llevan una bolsa pequeña durante el día y una más grande por la noche, conectada a un tubo. Con práctica, estas tareas ocupan pocos minutos. La ropa holgada suele ser más cómoda, y la bolsa puede quedar oculta bajo la ropa.

Consejos de estilo de vida

• Lleve siempre un pequeño kit con una bolsa de repuesto, toallitas y una bolsa para desechar.
• Hable con su equipo de enfermería antes de viajar; le ayudarán a calcular cuánto material necesita.
• Evite cargar mucho peso durante las primeras semanas tras la operación y consulte cuándo puede volver a hacer esfuerzos.
• Dúchese con normalidad; la bolsa puede quedar puesta o retirarse según el tipo de producto.
• Si practica deporte, empiece poco a poco y elija actividades cómodas, como caminar o nadar.
• Comente con su equipo médico cualquier medicamento que tome, incluidos los de venta libre, porque algunos pueden afectar al olor o a la cantidad de orina.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta única. Lo más importante es beber suficiente agua a lo largo del día para mantener la orina clara y reducir el riesgo de infecciones. Algunos alimentos pueden cambiar el olor de la orina y no suponen un problema. Si le han extirpado la vejiga o parte del intestino, puede necesitar ajustes en la alimentación al principio; comente sus dudas con su equipo. En cuanto al ejercicio, caminar es una buena forma de empezar; pregunte cuándo puede retomar actividades más intensas.

Salud mental y bienestar emocional

Es muy frecuente sentir vergüenza, miedo o tristeza al principio, y también preocupación por el cuerpo, la pareja o el trabajo. Estos sentimientos son normales y merecen atención. Hablar con otras personas que han pasado por lo mismo ayuda mucho. Si la tristeza, la ansiedad o el desánimo duran semanas o le impiden hacer su vida, busque apoyo profesional: hay ayuda disponible. Si en algún momento aparecen pensamientos de hacerse daño, pida ayuda urgente a los servicios de emergencia de su país o a una línea de apoyo emocional local.

Prevención

No se puede prevenir la necesidad de una ureterostomía como tal, porque depende de problemas graves de la vejiga o de los uréteres. Lo que sí se puede hacer es cuidar la salud urinaria: no fumar, protegerse de productos químicos en el trabajo, tratar las infecciones urinarias y acudir al médico ante síntomas persistentes como sangre en la orina. Detectar antes un problema de vejiga puede permitir tratamientos menos invasivos.

Programas de detección

No existe una prueba de detección específica para esta operación. Sí conviene seguir los controles de salud recomendados para su edad y consultar sin demora si aparece sangre en la orina, aunque no duela.

Complicaciones

Si no se trata

• Si no se trata el problema de fondo, la orina puede acumularse y dañar los riñones.
• Pueden aparecer infecciones urinarias graves o sepsis (infección generalizada).
• En el caso de un tumor de vejiga, la enfermedad puede avanzar y reducir las opciones de tratamiento.
• El dolor, la retención de orina o las fístulas pueden empeorar con el tiempo.

Pronóstico a largo plazo

Las personas con una ureterostomía suelen llevar una vida activa, trabajar, viajar y hacer deporte. Al principio hay que aprender, y es normal tener algún problema de piel o alguna fuga que se resuelve con ajustes de los productos. Con revisiones periódicas y buen cuidado del estoma, muchas personas se adaptan bien y sienten que recuperan el control de su vida. Cada caso es distinto; su equipo médico puede explicarle qué esperar en el suyo.

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