Cataplejía: cuando los músculos se aflojan de repente

Resumen

La cataplejía es una pérdida repentina y breve de la fuerza en los músculos, causada por una emoción fuerte. Puede aparecer al reír, al sorprenderse, al enojarse o al sentir mucha emoción. Durante el episodio la persona sigue despierta y consciente: escucha, entiende y recuerda lo que pasa, pero su cuerpo se afloja por unos segundos o minutos. La cataplejía casi siempre va de la mano con la narcolepsia tipo 1, un trastorno del sueño que causa mucha somnolencia durante el día. No es una enfermedad muscular ni una parálisis, y no es peligrosa en sí misma, aunque puede provocar caídas.

No es frecuente. Se calcula que la narcolepsia afecta a unas pocas personas por cada miles de habitantes, y la cataplejía aparece en la mayoría de las personas con narcolepsia tipo 1. Por eso, muchos médicos de familia ven pocos casos en toda su carrera y suelen derivar a un especialista del sueño.

Puede aparecer en niños, adolescentes y adultos, pero lo más habitual es que empiece en la adolescencia o al inicio de la edad adulta. Afecta por igual a hombres y mujeres y a personas de cualquier origen. En los niños pequeños a veces se confunde con torpeza o con caídas normales de la edad.

Síntomas

Síntomas comunes

• Debilidad o aflojamiento breve de los músculos de la cara: los párpados caen, la mandíbula se cae, la cabeza se vence hacia adelante.
• Hablar arrastrando las palabras o con voz temblorosa durante el episodio.
• Sensación de que las rodillas se doblan o de que las piernas no sostienen el cuerpo.
• Soltar lo que se tiene en las manos sin poder evitarlo.
• Caída completa al suelo en los casos más intensos, con la persona consciente todo el tiempo.
• Los episodios aparecen justo después de una emoción fuerte: reír, contar un chiste, sorpresa, enojo, o incluso sentir mucha alegría.
• Después del episodio la fuerza vuelve sola y la persona puede seguir con lo que estaba haciendo.
• Mucha somnolencia durante el día, ya que la cataplejía suele acompañar a la narcolepsia.

Síntomas en niños

• Caídas o tropiezos que parecen torpeza y que se repiten cuando el niño se ríe o se emociona.
• Gestos raros en la cara al reír: sacar la lengua, hacer muecas, cerrar los ojos con fuerza o dejar la boca abierta.
• La cabeza se les va hacia adelante o hacia atrás de forma brusca.
• Pueden no saber explicar lo que sienten, y a veces se les regaña por 'hacerse los graciosos' o por caerse.
• Pueden mostrarse irritables, con mal rendimiento escolar o muy somnolientos en clase.

Síntomas en adultos mayores

• Es poco habitual que la cataplejía empiece después de los 40 o 50 años; si aparece a esa edad, el médico revisará otras causas.
• Mayor riesgo de lesiones en las caídas, sobre todo si hay problemas de huesos u osteoporosis.
• Puede confundirse con mareos, debilidad por otras enfermedades o efectos de medicamentos.
• Es importante revisar junto al médico todos los fármacos que se toman, porque algunos pueden empeorar la somnolencia.

Causas

Causas principales

• En la mayoría de los casos, la cataplejía se debe a la pérdida de unas células del cerebro que producen una sustancia llamada hipocretina (también conocida como orexina). Esta sustancia ayuda a mantenerse despierto y a controlar el tono muscular.
• Se cree que esa pérdida ocurre por un error del sistema de defensas del cuerpo (el sistema inmunitario), que ataca por equivocación a esas células. No es culpa de la persona ni de su estilo de vida.
• En casos poco frecuentes, la cataplejía puede relacionarse con lesiones en el cerebro, enfermedades neurológicas poco comunes o alteraciones genéticas.
• La cataplejía sola no es una enfermedad: es un síntoma que casi siempre forma parte de la narcolepsia tipo 1.

Factores de riesgo

• Tener un familiar cercano con narcolepsia (el riesgo aumenta, aunque sigue siendo bajo).
• Ciertas características genéticas que el médico puede estudiar en casos concretos.
• Otras enfermedades autoinmunes, es decir, en las que el cuerpo se ataca a sí mismo.
• Edad adolescente o adulta joven, que es cuando suele empezar.
• Lesiones cerebrales graves o enfermedades neurológicas poco frecuentes (casos aislados).

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si tienes un primer episodio de debilidad muscular repentina, sobre todo si te caes o si no sabes explicar qué pasó.
• Si una caída causa un golpe en la cabeza o una lesión.
• Si notas debilidad en un solo lado del cuerpo, problemas para hablar o para ver de forma repentina: llama a emergencias.
• Si la somnolencia diurna es tan fuerte que temes quedarte dormido conduciendo o en el trabajo.

Programe una cita de rutina si:

• Si te ríes y sientes que la cara, el cuello o las rodillas se aflojan, aunque sea por un instante, y esto se repite.
• Si tienes mucho sueño durante el día y te cuesta mantenerte despierto en clase, en el trabajo o viendo la televisión.
• Si te han dicho que hablas raro, se te cae la mandíbula o sueltas objetos cuando te emocionas.
• Si un niño se cae con frecuencia al reírse o hace gestos raros en la cara cuando se emociona.
• Si duermes mal, tienes sueños muy vívidos o te despiertas sin poder moverte por unos segundos.

Diagnóstico

El diagnóstico lo hace un médico, normalmente un especialista en sueño, escuchando tu historia con detalle: cuándo empezaron los episodios, qué emociones los desencadenan, cuánto duran y cómo es tu sueño. No existe una prueba única que diga 'sí o sí' a la cataplejía: el médico reúne la información de la conversación, de un diario de sueño y de estudios del sueño.

Pruebas que se pueden realizar

• Entrevista clínica y diario de sueño: anotar durante una o dos semanas a qué hora duermes, cuánto duermes y cuándo tienes los episodios.
• Polisomnografía: una noche en una unidad del sueño donde se registra la actividad del cerebro, la respiración y los movimientos mientras duermes.
• Test de latencias múltiples: varias siestas programadas al día siguiente para ver qué tan rápido te quedas dormido y si aparecen fases de sueño de forma inesperada.
• Análisis de sangre para estudiar ciertas características genéticas asociadas a la narcolepsia.
• En centros especializados, una punción lumbar para medir la cantidad de hipocretina en el líquido que rodea el cerebro, en casos seleccionados.
• Otras pruebas para descartar causas parecidas, como problemas de tiroides, anemia, apnea del sueño o efectos de medicamentos.

Qué esperar en su cita

El proceso puede llevar varias semanas, porque requiere citas, una noche en la unidad del sueño y a veces repetir pruebas. Es normal sentir impaciencia. Mientras esperas, ayuda mucho anotar los episodios en una libreta con fecha, emoción que los provocó y duración. Lleva esa libreta a la consulta: es información muy valiosa para el médico.

Tratamiento

La cataplejía no tiene cura, pero sí se puede controlar. El tratamiento combina dos cosas: medicamentos indicados por el especialista y cambios en el día a día, sobre todo cuidar el sueño. El objetivo es que los ataques sean menos frecuentes y más leves, y que la somnolencia diurna te deje hacer tu vida con normalidad.

Autocuidado en el hogar

• Mantén un horario de sueño regular: acostarte y levantarte a la misma hora, también los fines de semana.
• Duerme lo suficiente cada noche y, si el especialista lo aconseja, haz siestas cortas programadas.
• Evita la falta de sueño y el cansancio extremo: son los principales disparadores de más ataques.
• Identifica tus emociones disparadoras y, cuando sea posible, anticipa la situación (por ejemplo, si te hace mucha gracia algo, siéntate o apóyate en algo antes de reír).
• Cuéntaselo a las personas cercanas: amigos, familia, compañeros de trabajo o profesores. Saber qué hacer reduce el miedo y la vergüenza.
• Ten cuidado con las situaciones de riesgo: no conduzcas si tienes mucho sueño, evita escaleras o superficies altas cuando estés muy cansado.
• Habla con tu médico o farmacéutico antes de tomar alcohol o productos de venta libre, porque algunos pueden aumentar la somnolencia.
• Lleva un registro de tus episodios para ajustar mejor el tratamiento con tu especialista.

Tratamientos médicos

El especialista en sueño suele combinar medicamentos que ayudan a reducir los ataques de cataplejía con otros que mejoran la somnolencia diurna. También puede recomendar cambios en el horario de sueño y, en algunos casos, tratar otros problemas del sueño que empeoran los síntomas. Los nombres concretos, las dosis y los ajustes los decide únicamente tu médico, porque dependen de tu edad, tu salud y de otros medicamentos que tomes. Nunca empieces, cambies ni dejes un tratamiento por tu cuenta, y avisa a tu médico de cualquier efecto secundario.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no forma parte del tratamiento habitual de la cataplejía. Solo se plantea en situaciones muy concretas y poco frecuentes relacionadas con otras causas del problema, y siempre lo valora un equipo especializado.

Vivir con esta afección

Vivir con cataplejía se aprende. Al principio puede dar miedo reírse o emocionarse, pero con el tiempo y con un buen tratamiento la mayoría de las personas encuentra su ritmo. Ayuda mucho organizar el día pensando en el descanso, avisar a la gente de alrededor y tener pequeños planes de seguridad, como sentarse cuando algo te hace mucha gracia o apoyarte en la pared si sientes que las piernas flojean.

Consejos de estilo de vida

• Prioriza el descanso: el sueño insuficiente es el enemigo número uno.
• Avisa en el trabajo, en el colegio o en la universidad si necesitas pausas o ajustes razonables.
• Evita conducir si sientes somnolencia; si es un problema frecuente, coméntalo con tu médico.
• Reduce el estrés con técnicas que te funcionen: respiración lenta, paseos, música, hablar con alguien de confianza.
• Cuida el consumo de cafeína y alcohol y observa cómo te afectan, para comentarlo con tu médico.
• Prepara el entorno: retira objetos duros o con esquinas cerca de donde sueles sentarte, y usa calzado cómodo y estable.
• Mantén una red de apoyo: familia, amigos y asociaciones de personas con narcolepsia ayudan mucho.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial para la cataplejía, pero comer de forma variada y equilibrada, con horarios regulares, ayuda a mantener la energía estable. Algunas personas notan que las comidas muy copiosas les dan más sueño, así que puede ayudar repartir la comida en porciones más pequeñas. El ejercicio suave y regular, como caminar o nadar, mejora el ánimo y el descanso nocturno; evita hacer deporte intenso justo antes de dormir y, si haces actividades de riesgo, hazlo acompañado y bien descansado.

Salud mental y bienestar emocional

Es muy comprensible sentir vergüenza, frustración, ansiedad o tristeza cuando el cuerpo no responde como uno quiere, o cuando hay que explicar la cataplejía una y otra vez. Muchas personas también se sienten preocupadas por las caídas o por el futuro. Hablar de ello con tu médico, con un psicólogo o con otros pacientes ayuda de verdad, y forma parte del tratamiento. Si en algún momento tienes pensamientos de hacerte daño o de que la vida no merece la pena, busca ayuda profesional de inmediato o llama a los servicios de emergencia de tu país; no tienes que enfrentarlo solo.

Prevención

La cataplejía que acompaña a la narcolepsia no se puede prevenir, porque se relaciona con un proceso interno del cerebro que no depende de lo que haces o dejas de hacer. Lo que sí puedes hacer es reducir la frecuencia e intensidad de los ataques cuidando el sueño, evitando el cansancio extremo y siguiendo el tratamiento que te indique tu especialista.

Programas de detección

No existe una prueba de cribado general para la cataplejía. Si tienes antecedentes familiares de narcolepsia o síntomas que te preocupan, coméntalo con tu médico para valorar si hace falta un estudio del sueño.

Complicaciones

Si no se trata

• Caídas y lesiones, a veces en la cabeza o en los huesos, sobre todo si los episodios son completos.
• Accidentes al conducir o al manejar máquinas por la somnolencia diurna asociada.
• Impacto en el colegio, la universidad o el trabajo por el cansancio y las ausencias.
• Vergüenza, aislamiento social y evitación de situaciones divertidas o emocionantes.
• Ansiedad o depresión, que conviene tratar a tiempo.
• Diagnósticos equivocados durante años, con pruebas y tratamientos que no ayudan.

Pronóstico a largo plazo

El panorama es esperanzador. Aunque la cataplejía no desaparece con un tratamiento mágico, con un diagnóstico correcto, un buen control del sueño y el seguimiento de un especialista, muchas personas notan que los episodios se vuelven menos frecuentes y más leves. La mayoría aprende a anticiparlos, a organizar su vida y a hacer prácticamente lo mismo que antes: estudiar, trabajar, salir con amigos y reírse, que al fin y al cabo es de lo que se trata.

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