Arachnoïdite : comprendre et vivre avec la maladie

Aperçu

L'arachnoïdite est une inflammation rare de l'arachnoïde, l'une des trois membranes qui protègent la moelle épinière et le cerveau. Cette inflammation peut provoquer des cicatrices et des douleurs nerveuses, parfois invalidantes.

Non, l'arachnoïdite est rare. On ne la voit pas tous les jours dans un cabinet médical.

Elle touche surtout des adultes, en particulier ceux et celles qui ont eu une chirurgie de la colonne vertébrale ou des injections dans le dos.

Symptômes

Symptômes courants

• Douleur brûlante, lancinante ou continue dans le bas du dos, les fesses ou les jambes.
• Fourmillements, picotements ou engourdissements dans les jambes.
• Faiblesse musculaire, surtout dans les jambes.
• Troubles de la vessie ou des intestins, comme des fuites ou des difficultés à uriner.

Symptômes chez l'enfant

• L'arachnoïdite est très rare chez l'enfant, mais elle peut survenir après une infection ou une chirurgie du dos. Les signes sont semblables à ceux des adultes.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, on peut confondre les symptômes avec de l'arthrose ou un vieillissement normal. Une faiblesse nouvelle des jambes ou des douleurs inhabituelles doivent être évaluées.

Causes

Causes principales

• Chirurgie de la colonne vertébrale, surtout si elle est répétée.
• Injection de médicaments dans l'espace autour de la moelle épinière.
• Infections touchant les méninges.
• Traumatisme du dos ou de la moelle épinière.
• Parfois, aucune cause n'est retrouvée.

Facteurs de risque

• Avoir eu plusieurs interventions chirurgicales au niveau du dos.
• Avoir eu de nombreuses injections dans le liquide céphalique (autour du cerveau ou de la moelle).

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous perdez soudainement le contrôle de la vessie ou des intestins.
• Si vous ressentez un engourdissement dans la zone de la selle.
• Si vous perdez la force dans les jambes en quelques heures.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous avez des douleurs persistantes dans le dos ou les jambes.
• Si vous ressentez des fourmillements ou une faiblesse qui s'aggrave progressivement.
• Si vous avez déjà eu une chirurgie du dos et que de nouveaux symptômes apparaissent.

Diagnostic

Le médecin commence par écouter vos symptômes, examine vos réflexes, votre force et votre sensibilité. Il peut ensuite prescrire des examens d'imagerie pour observer la moelle épinière et ses enveloppes.

Tests qui peuvent être effectués

• IRM de la colonne vertébrale avec injection de produit de contraste.
• Examen neurologique complet.
• Parfois, ponction lombaire pour analyser le liquide qui entoure la moelle épinière.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut demander du temps. On peut vous adresser à un neurologue ou à un spécialiste de la douleur. Ce n'est pas grave si plusieurs consultations sont nécessaires.

Traitement

Il n'existe pas encore de traitement qui supprime complètement l'arachnoïdite. L'objectif est de calmer la douleur, de maintenir la mobilité et d'améliorer votre qualité de vie.

Soins personnels à domicile

• Bougez en douceur, évitez le repos au lit prolongé.
• Appliquez du chaud ou du froid sur les zones douloureuses.
• Apprenez à doser vos efforts pour éviter les poussées de douleur.
• Reposez-vous quand c'est nécessaire, sans arrêter toute activité.

Traitements médicaux

Les traitements sont adaptés à chaque personne. Ils peuvent associer des médicaments contre la douleur (sur prescription du médecin), de la kinésithérapie, de la psychothérapie et parfois des techniques comme la neurostimulation. Une équipe spécialisée dans la douleur peut être utile. Votre médecin peut suivre les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une opération est rarement proposée, car elle risque d'aggraver l'inflammation et les cicatrisations. Elle n'est envisagée que dans des situations très particulières, après discussion approfondie.

Vivre avec cette affection

Apprenez à écouter votre corps et à reconnaître les signes de tension ou de surmenage. Le « pacing » — c'est-à-dire alterner les périodes d'activité et de repos — aide à ne pas dépasser la limite de la douleur.

Conseils de mode de vie

• Maintenez un sommeil régulier et confortable.
• Réduisez le stress grâce à la relaxation, la respiration ou la méditation.
• Cherchez du soutien auprès de vos proches, d'associations ou d'un professionnel de santé.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée et une activité physique douce, comme la marche, la natation ou le vélo couché, peuvent aider à garder une bonne condition physique sans traumatiser le dos. Adaptez toujours l'exercice à vos possibilités.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une douleur chronique est épuisant, tant sur le plan physique que moral. Il est normal de ressentir de la tristesse, de la colère ou de l'anxiété. Un accompagnement psychologique fait partie intégrante des soins.

Prévention

On ne peut pas toujours prévenir l'arachnoïdite, surtout lorsqu'elle survient après une chirurgie ou une injection indispensable. Avant une intervention sur la colonne, discutez avec votre médecin des bénéfices et des risques.

Complications

En l'absence de traitement

• Aggravation progressive de la douleur et de la raideur.
• Atteinte nerveuse qui peut rendre la marche difficile.
• Difficultés à contrôler la vessie ou les intestins.
• Isolement social et tristesse liés à la douleur chronique.

Pronostic à long terme

Bien que l'arachnoïdite soit souvent définitive, beaucoup de personnes vivent correctement avec la maladie grâce à une bonne prise en charge, un soutien et des adaptations au quotidien. Gardez espoir : la médecine de la douleur évolue et de nouvelles approches apparaissent.

Trouver du soutien

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