Comprendre l'ADEM (encéphalomyélite aiguë disséminée)

Aperçu

L'ADEM est une maladie rare et inflammatoire qui touche le système nerveux central, c'est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. Elle survient quand le système immunitaire, qui nous protège normalement des infections, attaque par erreur la gaine protectrice des nerfs. Cela provoque une inflammation et des lésions qui perturbent la communication entre les nerfs.

Non, l'ADEM est une maladie rare. La plupart des médecins généralistes n'en verront jamais dans leur carrière.

Elle touche surtout les enfants de moins de 10 ans, mais les adolescents, les adultes et les personnes âgées peuvent aussi en être atteints. Les garçons sont légèrement plus souvent touchés que les filles.

Symptômes

Symptômes courants

• Fièvre
• Maux de tête sévères
• Confusion ou état de somnolence
• Faiblesse dans les bras ou les jambes
• Difficulté à marcher ou à coordonner les gestes
• Troubles de la vision (vision double ou floue)
• Crises d'épilepsie (convulsions)
• Difficulté à parler

Symptômes chez l'enfant

• Irritabilité inhabituelle
• Vomissements
• Cou raide
• Bébé ou enfant très endormi et difficile à réveiller
• Perte d'équilibre ou refus de marcher

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion plus marquée
• Faiblesse musculaire soudaine
• Difficultés de mémoire ou de concentration
• Perte de sensibilité ou engourdissements
• Troubles de l'élocution

Causes

Causes principales

• L'ADEM est une réaction anormale du système immunitaire qui attaque le cerveau et la moelle épinière.
• Elle survient souvent dans les semaines qui suivent une infection courante, comme une infection virale (grippe, rougeole, oreillons) ou bactérienne.
• Très rarement, elle peut être déclenchée par une vaccination.
• Elle n'est pas contagieuse : on ne peut pas attraper l'ADEM d'une autre personne.

Facteurs de risque

• Être un enfant, surtout avant 10 ans.
• Avoir récemment souffert d'une infection virale ou bactérienne.
• Dans de très rares cas, avoir reçu un vaccin.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Consultez immédiatement ou appelez le 15 (SAMU) ou le 112 en cas de faiblesse soudaine, de convulsions, de confusion, de difficulté à parler ou de maux de tête très violents.
• Si votre enfant est très fatigué, à vomir et a le cou raide, consultez en urgence.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Parlez à votre médecin traitant si vous avez des symptômes inhabituels après une infection, comme une fatigue persistante, des maux de tête ou une gêne dans les jambes.
• Si vous avez des questions sur votre santé ou celle de votre enfant après un vaccin, votre médecin est là pour vous rassurer.

Diagnostic

Le médecin commence par un examen clinique complet et pose des questions sur les infections récentes ou les vaccinations. Ensuite, il prescrit des examens d'imagerie et parfois une ponction lombaire pour analyser le liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière.

Tests qui peuvent être effectués

• IRM (imagerie par résonance magnétique) du cerveau et de la moelle épinière
• Examen du liquide céphalorachidien (ponction lombaire)
• Analyses de sang
• Électroencéphalogramme (EEG) pour mesurer l'activité électrique du cerveau

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic se fait souvent à l'hôpital, avec l'aide d'un neurologue (spécialiste du système nerveux). Les examens peuvent prendre quelques jours. Votre médecin vous expliquera chaque étape et les résultats.

Traitement

Le traitement de l'ADEM vise à réduire l'inflammation du cerveau et de la moelle épinière et à aider le système nerveux à récupérer. Il se passe généralement à l'hôpital, parfois en réanimation si les symptômes sont graves.

Soins personnels à domicile

• Reposez-vous autant que nécessaire, surtout pendant la phase de récupération.
• Buvez suffisamment d'eau et mangez une alimentation équilibrée.
• Avancez à votre rythme : reprendre les activités progressivement est important.
• Suivez les conseils des médecins et des kinésithérapeutes pour la rééducation.

Traitements médicaux

Les médecins utilisent des médicaments anti-inflammatoires puissants (corticoïdes) par perfusion dans un hôpital. Si la réponse n'est pas suffisante, d'autres traitements peuvent être proposés pour calmer le système immunitaire, comme les échanges plasmatiques ou des immunoglobulines. Des séances de rééducation fonctionnelle (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie) aident à retrouver les capacités motrices et du langage.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas utilisée pour traiter l'ADEM.

Vivre avec cette affection

La récupération peut être longue, avec une grande fatigue pendant plusieurs semaines ou mois. Un suivi régulier chez le neurologue est nécessaire pour surveiller l'évolution et adapter la rééducation. Chaque personne guérit à son rythme.

Conseils de mode de vie

• Prévoyez des temps de repos dans la journée.
• Reprenez progressivement l'école ou le travail, avec des aménagements si nécessaire.
• Évitez les efforts intenses tant que le médecin ne l'autorise pas.
• Parlez de vos difficultés à vos proches et à votre équipe médicale.

Alimentation et exercice

Une alimentation variée et équilibrée aide à retrouver des forces. La reprise du sport doit être douce et progressive, guidée par le médecin ou un professionnel de rééducation. La marche, les étirements et les exercices de coordination sont souvent recommandés.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie neurologique peut être éprouvant. Il est normal de ressentir de l'anxiété, de la tristesse ou de la colère. Parler à un psychologue ou à un psychiatre peut aider. Si vous avez des pensées de désespoir, parlez-en immédiatement à votre médecin ou appelez une ligne d'écoute.

Prévention

Il n'existe pas de moyen connu pour prévenir l'ADEM, car elle est rare et souvent déclenchée par des infections courantes impossibles à éviter. Une bonne hygiène des mains et limiter l'exposition aux infections peuvent réduire les risques d'infections en général.

Vaccins

Les vaccins sont très importants pour protéger contre des maladies graves. Le risque de développer une ADEM après une vaccination est extrêmement faible, bien inférieur au risque de complications liées à ces infections elles-mêmes. Si vous avez des inquiétudes, parlez-en avec votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n'y a pas de dépistage systématique de l'ADEM. La surveillance repose sur la vigilance des parents et des médecins face aux symptômes inhabituels.

Complications

En l'absence de traitement

• Sans traitement, l'inflammation peut laisser des lésions durables dans le cerveau et la moelle épinière.
• Cela peut entraîner une paralysie partielle, des troubles de la vision, de la mémoire ou de la coordination.
• Dans les cas très graves, un retard de prise en charge peut augmenter le risque de séquelles.

Pronostic à long terme

L'ADEM peut faire peur, mais il y a de bonnes nouvelles : avec un traitement rapide, la grande majorité des personnes, surtout les enfants, récupèrent complètement ou presque complètement. La récupération se fait souvent sur plusieurs mois. Certaines personnes gardent des difficultés légères, mais la rééducation aide beaucoup à compenser. Restez confiant et entouré de votre équipe médicale.

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