Syndrome du grêle court chez l'enfant

Aperçu

Le syndrome du grêle court est une maladie où une grande partie de l'intestin grêle est absente ou ne fonctionne pas bien. L'intestin grêle est le tube qui digère les aliments et absorbe l'eau et les nutriments. Quand il est trop court, le corps ne peut pas recevoir assez d'énergie, de vitamines et de sels minéraux. Cela arrive souvent chez un bébé après une opération de l'intestin.

C'est une maladie rare. Elle touche un petit nombre d'enfants, surtout ceux qui ont subi une opération du ventre après une maladie grave.

Elle peut toucher les bébés, en particulier les prématurés, et les jeunes enfants. Parfois, des enfants plus grands peuvent aussi en être atteints.

Symptômes

Symptômes courants

• Diarrhée fréquente
• Fatigue importante
• Perte de poids ou difficulté à prendre du poids
• Ventre gonflé et douleurs abdominales
• Signes de déshydratation (bouche sèche, urines plus rares)

Symptômes chez l'enfant

• Difficulté à grandir et à prendre du poids
• Vomissements fréquents
• Selles abondantes, graisseuses ou malodorantes
• Manque d'appétit
• Fatigue inhabituelle

Causes

Causes principales

• Ablation d'une grande partie de l'intestin grêle après une mort des tissus (entérocolite ulcéro-nécrosante)
• Torsade de l'intestin (volvulus) qui a bloqué la circulation sanguine
• Malformation de l'intestin présente à la naissance (atrésie intestinale)
• Traumatisme de l'intestin ou complication d'une autre maladie digestive

Facteurs de risque

• Prématurité
• Faible poids de naissance
• Maladies intestinales graves chez le nourrisson

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Votre enfant a des signes de déshydratation (somnolence, urines rares, bouche sèche)
• Il a une fièvre élevée ou des vomissements répétés
• Il semble très fatigué ou a du mal à respirer

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Votre enfant ne prend pas de poids ou grandit peu
• Les diarrhées persistent plusieurs jours
• Vous vous posez des questions sur son alimentation ou son développement

Diagnostic

Le diagnostic est souvent posé à l'hôpital, lors d'examens après une opération ou face à des troubles digestifs graves. Le médecin interroge la famille, examine l'enfant et demande des examens complémentaires.

Tests qui peuvent être effectués

• Des analyses de sang et d'urine
• Une échographie ou un scanner de l'abdomen
• Parfois, une mesure de la longueur de l'intestin pendant une intervention

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le médecin expliquera les causes et les traitements. Une équipe pluridisciplinaire (pédiatre, chirurgien, diététicien, infirmière) peut accompagner l'enfant et sa famille tout au long du suivi.

Traitement

Le traitement principal vise à apporter à l'enfant assez d'eau, de sels minéraux et de nutriments. Cela se fait par l'alimentation, mais aussi parfois par des suppléments, une sonde ou une perfusion. L'objectif est de permettre la croissance et de réduire les symptômes.

Soins personnels à domicile

• Suivre les conseils nutritionnels de l'équipe soignante
• Donner des repas petits et fréquents
• Peser l'enfant régulièrement
• Noter les vomissements, les selles et les urines

Traitements médicaux

Selon le cas, le médecin peut proposer des médicaments pour ralentir les selles, protéger la paroi de l'intestin ou équilibrer les sels. Des vitamines et des minéraux peuvent être donnés en supplément. Tous les traitements doivent être prescrits et expliqués par un médecin.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Si l'intestin a été raccourci, la première opération a déjà eu lieu. Dans certains cas, une autre chirurgie peut aider l'intestin à mieux fonctionner, mais cela dépend de l'état de l'enfant. Le chirurgien discutera des options avec la famille.

Vivre avec cette affection

Vivre avec un grêle court demande de l'attention au quotidien. L'enfant peut avoir besoin de prendre plusieurs repas par jour et parfois d'une sonde d'alimentation. La famille doit apprendre à repérer les signes de déshydratation et de fatigue.

Conseils de mode de vie

• Garder un carnet de santé avec le poids et les symptômes
• Expliquer la maladie à l'école et aux proches
• Planifier les sorties avec des pauses et des collations
• Prévoir un suivi régulier chez le médecin et la diététicienne

Alimentation et exercice

L'alimentation doit être riche en énergie et en vitamines. Un diététicien peut aider à choisir les aliments qui conviennent. L'enfant peut jouer et bouger, mais il faut respecter les moments de fatigue.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Cette maladie peut rendre la vie de famille stressante. Il est normal de se sentir inquiet. Parlez de vos émotions à un professionnel de santé. En cas de crise de panique ou de pensées graves, appelez les urgences (15 ou 112).

Prévention

Le plus souvent, on ne peut pas empêcher ce syndrome, car il survient après une maladie grave ou une malformation. Cependant, des soins médicaux adaptés pendant la grossesse et la naissance peuvent réduire certains risques.

Vaccins

Les vaccins recommandés doivent être administrés, surtout contre les infections intestinales. Demandez à votre médecin si les vaccins de votre enfant sont à jour.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique. Le diagnostic est fait lors d'examens médicaux, parfois avant la naissance, quand on voit une malformation de l'intestin.

Complications

En l'absence de traitement

• Déshydratation sévère
• Carence en vitamines et minéraux (fer, calcium, zinc)
• Retard de croissance
• Malnutrition
• Infections répétées

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté et un suivi régulier, la plupart des enfants progressent. Beaucoup finissent par avoir une vie active et bien remplie. L'équipe médicale aide l'enfant à devenir le plus autonome possible.

Trouver du soutien

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