Sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR)

Aperçu

La sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) est une maladie du système nerveux central, c'est-à-dire du cerveau et de la moelle épinière. Le système immunitaire attaque par erreur la myéline, une gaine qui protège les nerfs. Cela ralentit ou bloque les messages entre le cerveau et le reste du corps. Dans la forme récurrente-rémittente, les symptômes arrivent par poussées (épisodes soudains), puis disparaissent en partie ou complètement pendant des périodes de rémission.

Oui, c'est la forme la plus courante de sclérose en plaques. En France, la SEP touche plusieurs dizaines de milliers de personnes, et la majorité d'entre elles ont une forme récurrente-rémittente.

Elle apparaît le plus souvent chez les adultes jeunes, entre 20 et 40 ans. Les femmes sont deux à trois fois plus touchées que les hommes.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense, souvent plus importante le matin ou après un effort.
• Engourdissements, picotements ou sensation de fourmillements dans les bras, les jambes ou le visage.
• Faiblesse musculaire, difficulté à marcher ou à attraper un objet.
• Troubles de l'équilibre et coordination diminuée.
• Problèmes de vision, comme une vision floue, double ou une douleur en bougeant l'œil.
• Douleurs ou sensation de choc électrique dans le dos ou les membres, surtout en penchant la tête.
• Troubles de la vessie (envies urgentes, fuites) ou de l'intestin (constipation).
• Difficultés de concentration, de mémoire ou de réflexion.

Symptômes chez l'enfant

• Chez l'enfant, la SEP est rare, mais les symptômes sont souvent similaires à ceux de l'adulte, avec en plus une plus grande fatigue scolaire.
• Des troubles de la vision, des problèmes d'équilibre et des difficultés d'apprentissage peuvent survenir.
• La prise en charge doit être faite par une équipe pédiatrique spécialisée.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, les symptômes peuvent être confondus avec le vieillissement : fatigue, troubles de la marche, de l'équilibre ou de la mémoire.
• Les poussées sont parfois moins nettes, mais plus susceptibles de laisser des séquelles.
• Une évaluation médicale est nécessaire pour adapter le traitement et les aides à la vie quotidienne.

Causes

Causes principales

• La cause exacte n'est pas connue, mais la SEP est une maladie auto-immune : le système immunitaire attaque par erreur la myéline qui protège les nerfs.
• Une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux est probable. Le système immunitaire peut être déclenché par une infection, une carence en vitamine D ou d'autres facteurs.
• On ne retrouve pas toujours une cause précise, et cela peut être difficile à vivre, mais c'est rassurant de savoir qu'aucune faute personnelle n'est en cause.

Facteurs de risque

• Le fait d'être une femme : la SEP est deux à trois fois plus fréquente chez les femmes.
• Avoir entre 20 et 40 ans, même si elle peut survenir d'autres âges.
• Avoir un parent proche (frère, sœur, parent) avec une SEP augmente légèrement le risque.
• Le tabagisme, qui semble augmenter le risque de développer la maladie.
• Un manque de vitamine D, souvent associé à une exposition insuffisante au soleil.
• Avoir été infecté par le virus d'Epstein-Barr (responsable de la mononucléose) peut augmenter le risque.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez soudainement une perte de vision, une faiblesse d'un membre, des difficultés à parler ou à avaler, appelez le 15 (SAMU) ou le 112 immédiatement.
• Si vous ne pouvez pas uriner du tout, ou si vous avez une fièvre avec une raideur du cou, consultez en urgence.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous ressentez des symptômes neurologiques qui vont et viennent, comme des engourdissements, des picotements, une fatigue inhabituelle ou des troubles de l'équilibre, parlez-en à votre médecin traitant.
• Un diagnostic précoce permet de débuter un traitement qui peut réduire les poussées et les lésions à long terme.

Diagnostic

Le diagnostic est posé par un neurologue, c'est-à-dire un spécialiste du système nerveux. Il s'appuie sur votre histoire médicale, un examen clinique et plusieurs examens complémentaires. Le diagnostic peut demander du temps car les symptômes de la SEP varient et d'autres maladies peuvent leur ressembler.

Tests qui peuvent être effectués

• IRM (imagerie par résonance magnétique) du cerveau et de la moelle épinière : elle permet de voir les zones de myéline endommagées, appelées plaques ou lésions.
• Ponction lombaire : un petit échantillon de liquide céphalorachidien (autour de la moelle épinière) est prélevé avec une aiguille fine pour rechercher des signes d'inflammation.
• Potentiels évoqués : de petites électrodes mesurent la vitesse à laquelle les nerfs transmettent les messages.
• Analyses de sang : pour éliminer d'autres maladies qui pourraient ressembler à la SEP.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le neurologue vous expliquera chaque examen et répondra à vos questions. La ponction lombaire peut être un peu désagréable mais est généralement bien tolérée. Une fois le diagnostic confirmé, une équipe pluridisciplinaire vous accompagne : médecin traitant, neurologue, kinésithérapeute, infirmière ou assistante sociale.

Traitement

Le traitement de la SEP-RR vise à réduire les poussées, prévenir l'évolution vers un handicap et améliorer votre qualité de vie. Il combine des traitements de fond, des traitements des poussées et des traitements pour soulager les symptômes. Le choix du traitement dépend de l'activité de la maladie, de votre âge, de votre état de santé et de vos préférences. Votre neurologue vous informera des bénéfices et des risques.

Soins personnels à domicile

• Apprenez à connaître votre rythme : respectez des périodes de repos suffisantes, surtout en cas de fatigue.
• Évitez les températures extrêmes, car la chaleur peut aggraver temporairement les symptômes.
• Gérez le stress avec la relaxation, la respiration profonde, la méditation ou des activités plaisantes.
• Pratiquez une activité physique douce et régulière, comme la marche ou la natation, selon vos capacités.
• Demandez de l'aide pour les tâches quotidiennes difficiles, n'ayez pas peur d'impliquer votre entourage.

Traitements médicaux

Les traitements de fond, prescrits par le neurologue, agissent sur le système immunitaire pour réduire l'inflammation et le nombre de poussées. Ils se présentent sous formes d'injections, de perfusions ou de comprimés. En cas de poussée, des médicaments anti-inflammatoires (corticoïdes) peuvent être administrés par intraveineuse sur une courte durée pour accélérer la récupération. Des traitements symptomatiques peuvent aider pour la fatigue, la douleur, les troubles urinaires ou l'humeur. Ne modifiez jamais votre traitement sans avis médical, et signalez tout effet indésirable à votre médecin.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Il n'existe pas de chirurgie pour soigner la SEP-RR. Certaines techniques comme la rééducation ou la stimulation nerveuse peuvent être proposées pour des symptômes précis, mais elles ne remplacent pas le traitement médical.

Vivre avec cette affection

La vie avec la SEP-RR demande de l'adaptation. Tenez un journal de vos symptômes, planifiez vos activités selon votre énergie, et ne vous culpabilisez pas si vous devez dire non. Informez vos proches, vos collègues et votre médecin de ce que vous ressentez. Une bonne communication aide à mieux vivre la maladie.

Conseils de mode de vie

• Arrêter le tabac : le tabagisme aggrave la SEP et réduit l'efficacité du traitement.
• Maintenir un poids équilibré pour préserver les articulations et la mobilité.
• Éviter l'abus d'alcool qui peut aggraver les troubles de l'équilibre et de la mémoire.
• Se faire vacciner contre la grippe et d'autres infections, après avis médical : les infections peuvent déclencher des poussées.
• Entretenir les liens sociaux et participer à des activités qui vous font plaisir.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée dans le régime méditerranéen (légumes, fruits, poissons gras, huile d'olive) est bénéfique pour la santé générale. La vitamine D est souvent recommandée, mais parlez-en à votre médecin. L'activité physique adaptée, comme la marche, le vélo ou l'aquagym, aide à maintenir la force musculaire, l'équilibre et le moral. Commencez doucement et écoutez votre corps : l'effort ne doit pas aggraver votre fatigue.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut susciter des sentiments de peur, de tristesse ou de désespoir. Il est normal d'avoir des hauts et des bas. N'ignorez pas votre souffrance psychologique : parlez-en à votre médecin ou à un psychologue. En France, vous pouvez appeler le 3114, un numéro gratuit d'aide et de prévention du suicide, accessible 24h/24 et 7j/7. Il est important de chercher de l'aide si vous avez des pensées suicidaires.

Prévention

On ne sait pas encore comment prévenir l'apparition de la SEP-RR. Cependant, un mode de vie sain peut réduire certains facteurs de risque : arrêter de fumer, maintenir un bon taux de vitamine D (via une exposition douce au soleil et l'alimentation) et prendre en charge rapidement les infections. Le traitement précoce après le diagnostic est le meilleur moyen de ralentir l'évolution.

Vaccins

La vaccination est recommandée pour éviter des infections qui pourraient provoquer une poussée ou aggraver la maladie. Parlez à votre médecin avant tout vaccin : suivant le traitement de fond, certains vaccins dits « vivants » peuvent être déconseillés. En général, le vaccin contre la grippe est recommandé.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique de la SEP dans la population générale. Le diagnostic se fait à partir de symptômes qui apparaissent. Une IRM peut parfois révéler des lésions sans symptômes, mais cela ne signifie pas toujours que la SEP va se développer.

Complications

En l'absence de traitement

• Les poussées peuvent devenir plus fréquentes et moins réversibles.
• Une accumulation progressive de lésions dans le système nerveux peut entraîner un handicap moteur, visuel ou cognitif.
• Des complications fonctionnelles pouvant survenir : infections urinaires, chutes, escarres (plaies de lit) en cas de mobilité réduite.
• L'isolement social et émotionnel, si la personne ne reçoit pas de soutien.

Pronostic à long terme

L'évolution est différente pour chaque personne. Beaucoup de personnes atteintes de SEP-RR conservent une vie pleine et active grâce aux traitements modernes et à une bonne hygiène de vie. Les poussées sont souvent réversibles, surtout au début. La recherche progresse chaque année et de nouvelles options thérapeutiques voient le jour, ce qui apporte de l'espoir pour l'avenir.

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