La maladie d'Addison

Aperçu

La maladie d'Addison, aussi appelée insuffisance surrénale lente, est une maladie rare dans laquelle les glandes surrénales (deux petites glandes situées au-dessus des reins) ne produisent pas assez de certaines hormones, notamment le cortisol et l’aldostérone. Ces hormones aident l’organisme à répondre au stress, à maintenir une tension artérielle normale et à garder un bon équilibre en eau et en sel.

Non, c'est une maladie rare. On estime qu'elle touche environ 1 à 2 personnes sur 100 000.

Elle peut apparaître à tout âge, mais elle est le plus souvent diagnostiquée entre 30 et 50 ans. Les femmes sont un peu plus touchées que les hommes.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense et durable
• Perte de poids sans raison apparente
• Tension artérielle basse (avec étourdissements, parfois lors du passage debout)
• Assombrissement de la peau, surtout sur les plis, les cicatrices et les muqueuses (comme les gencives)
• Envie de sel
• Nausées, vomissements ou diarrhée
• Douleurs musculaires ou articulaires
• Tristesse ou irritabilité

Symptômes chez l'enfant

• Ralentissement de la croissance
• Prise de poids difficile
• Fatigue et faiblesse
• Assombrissement de la peau
• Maux de ventre et vomissements

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion ou troubles de l'attention
• Fatigue et faiblesse générale
• Chutes ou hypotension (tension basse)
• Déshydratation
• Symptômes peu spécifiques, parfois pris pour un vieillissement normal

Causes

Causes principales

• Dans 70 à 80 % des cas, une réaction anormale du système immunitaire (maladie auto-immune) détruit progressivement les glandes surrénales.
• Des infections comme la tuberculose peuvent aussi endommager les glandes.
• Plus rarement, un cancer, une hémorragie ou certains médicaments (par exemple les corticoïdes pris longtemps à haute dose, qui ensuite ne doivent pas être arrêtés brutalement) peuvent en être la cause.

Facteurs de risque

• Avoir une maladie auto-immune, comme la thyroïdite ou le diabète de type 1
• Avoir des antécédents familiaux de maladie d'Addison
• Avoir eu une infection grave, notamment la tuberculose
• Prendre des corticoïdes sur une longue durée, surtout si l'arrêt est brutal (chez certaines personnes)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous présentez des signes de malaise, de tension très basse ou de vomissements importants, appelez le 15 ou le 112.
• En cas de fièvre ou d'infection, consultez rapidement votre médecin.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous ressentez une fatigue persistante, une perte de poids inexpliquée ou un assombrissement de la peau, prenez rendez-vous.
• Si vous avez déjà un traitement, un suivi régulier avec votre médecin ou votre endocrinologue.

Diagnostic

Le médecin vous interroge sur vos symptômes et vous examine. Il peut soupçonner une maladie d'Addison devant certains signes. Le diagnostic est confirmé par des examens sanguins et un test de stimulation.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang : mesure du cortisol, de l'ACTH (l'hormone qui stimule les glandes surrénales), du sodium et du potassium.
• Test de stimulation à l'ACTH : on injecte une hormone de synthèse et on mesure la réponse du cortisol sanguin.
• Recherche d'anticorps anti-surrénales (pour confirmer une cause auto-immune).
• Parfois, un scanner des surrénales ou une autre imagerie.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic se fait en consultation, parfois à l'hôpital. Il faut prévoir un prélèvement sanguin et un test un peu long (une à plusieurs heures). Les médecins suivent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Traitement

Le traitement consiste à remplacer les hormones qui manquent, pour que le corps retrouve un équilibre. Il doit être pris chaque jour, souvent plusieurs fois par jour. Le médecin adapte les doses en fonction de votre poids, de votre activité et des situations de stress.

Soins personnels à domicile

• Ne jamais arrêter son traitement sans avis médical.
• Avoir toujours sur soi une carte d'information ou un bracelet d'alerte indiquant la maladie d'Addison.
• Savoir reconnaître les signes d'une crise et prévenir les proches.
• En cas de maladie, de fièvre, de vomissement ou de stress important, contacter immédiatement son médecin pour ajuster le traitement.

Traitements médicaux

Différentes formes d'hormones de remplacement sont disponibles, sous forme de comprimés oraux (pris plusieurs fois par jour) ou parfois d'injections. Un autre médicament aide à équilibrer le sel et l'eau dans le corps. Les doses sont précises et personnalisées. Un médecin spécialiste (endocrinologue) suit le traitement. Toute augmentation de dose en cas de maladie ou d'accident doit se faire selon les consignes écrites données par votre médecin.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est rarement nécessaire. Elle ne concerne que certaines causes précises, comme une tumeur ou une infection des glandes surrénales. Le traitement chirurgical est alors discuté avec une équipe spécialisée.

Vivre avec cette affection

Vivre avec la maladie d'Addison demande de prendre son traitement tous les jours et de faire attention aux situations de stress ou de maladie. Il est important de maintenir un bon équilibre de vie et de suivre les recommandations médicales. La plupart des personnes retrouvent une qualité de vie proche de la normale.

Conseils de mode de vie

• Maintenir une bonne hydratation, surtout en cas de chaleur ou d'effort physique.
• Porter sur soi ses médicaments et sa carte d'alerte.
• Éviter les situations de stress physique intense sans préparation (comme une course à pied, un marathon) ou les aborder avec un avis médical.
• Avoir un suivi régulier avec son médecin.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée est recommandée. Si vous manquez de sel, votre médecin peut vous conseiller d'ajouter un peu de sel dans votre alimentation. L'exercice physique est bon pour la santé, mais il faut l'adapter à votre énergie et discuter des précautions avec votre médecin.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant. La fatigue et les symptômes peuvent affecter l'humeur. N'hésitez pas à parler de vos émotions à votre médecin, à vos proches, ou à demander l'aide d'un psychologue si vous en ressentez le besoin.

Prévention

La maladie d'Addison ne peut pas être prévenue, car elle est souvent liée à une réaction auto-immune. En revanche, avec un traitement bien suivi, on peut prévenir les crises graves (appelées crises aiguës).

Vaccins

Il est recommandé d'être à jour dans les vaccinations, surtout contre la grippe et le pneumocoque, car les infections peuvent aggraver la maladie.

Programmes de dépistage

Si vous avez une maladie auto-immune connue ou des antécédents familiaux, votre médecin peut vous proposer un dosage sanguin pour vérifier le fonctionnement de vos glandes surrénales.

Complications

En l'absence de traitement

• Risque de crise aiguë d'insuffisance surrénale, aussi appelée crise addisonienne.
• Coma, chute brutale de la tension artérielle, ou engagement vital sans traitement immédiat.

Pronostic à long terme

Avec un traitement bien conduit, l'espérance de vie est normale. Les personnes peuvent mener une vie active, travailler, avoir des enfants et faire du sport. Le mot d'ordre est : suivi médical régulier et traitement quotidien.

Trouver du soutien

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