Mésentérite sclérosante : explications simples

Aperçu

Le mésentère est un grand pli de tissu qui attache l'intestin à la paroi de l'abdomen et le maintient en place. La mésentérite sclérosante est une maladie rare dans laquelle ce tissu devient enflammé (rouge et gonflé), puis s'épaissit et se transforme en tissu cicatriciel. On parle aussi de fibrose. Dans certains cas, elle ne provoque aucun symptôme.

Non, c'est une affection rare. On estime qu'elle touche moins d'une personne sur 100 000, mais elle est probablement sous-diagnostiquée.

Elle touche surtout les adultes de plus de 50 ans, et un peu plus souvent les hommes que les femmes. Les enfants sont exceptionnellement concernés.

Symptômes

Symptômes courants

• Douleur abdominale diffuse (au niveau du ventre)
• Ballonnements ou sensation de ventre gonflé
• Nausées ou vomissements
• Changements du transit (diarrhée ou constipation)
• Perte d'appétit ou perte de poids inexpliquée
• Fatigue inhabituelle

Symptômes chez l'enfant

• Chez l'enfant, la maladie est extrêmement rare. Si elle survient, les symptômes sont les mêmes que chez l'adulte : douleurs abdominales, vomissements et troubles du transit. Ils peuvent cependant être plus difficiles à identifier, surtout chez les plus petits.

Symptômes chez les personnes âgées

• Les personnes âgées peuvent ressentir surtout une perte de poids, une fatigue et une gêne abdominale. Ces symptômes peuvent passer inaperçus car ils sont parfois mis sur le compte du vieillissement ou d'autres maladies.

Causes

Causes principales

• La cause exacte n'est pas connue.
• Elle pourrait être liée à une réaction inflammatoire ou auto-immune (le système de défense de l'organisme attaque par erreur le tissu du mésentère).
• Un traumatisme abdominal, une infection ou une chirurgie digestive antérieure peuvent parfois déclencher le processus.

Facteurs de risque

• Âge supérieur à 50 ans
• Sexe masculin
• Antécédent de chirurgie ou de traumatisme abdominal
• Certaines maladies auto-immunes, comme la maladie de Crohn ou la polyarthrite rhumatoïde

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si des signes d'urgence apparaissent (douleur brutale, sang dans les selles, impossibilité d'aller à la selle), appelez immédiatement le 15 (SAMU) ou le 112.
• Si vous présentez une fièvre associée à des douleurs abdominales qui augmentent, consultez rapidement un médecin.
• En cas de vomissements abondants et de impossibilité de vous hydrater, une consultation urgente est nécessaire.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Gêne abdominale qui dure plus de deux semaines
• Ballonnements fréquents ou troubles du transit qui vous inquiètent
• Fatigue inhabituelle accompagnée d'une perte d'appétit
• Antécédent de maladie inflammatoire digestive et nouvel épisode de douleur

Diagnostic

Le médecin commence par vous poser des questions sur vos symptômes et vous examine. Pour confirmer ou écarter le diagnostic, il prescrit des examens d'imagerie, comme un scanner (tomodensitométrie) ou une IRM de l'abdomen. Ces images montrent l'épaississement du mésentère. Le diagnostic est parfois complété par une biopsie (prélèvement d'un petit morceau de tissu) pour l'examiner au microscope.

Tests qui peuvent être effectués

• Scanner (tomodensitométrie) de l'abdomen
• IRM (imagerie par résonance magnétique)
• Prise de sang (recherche d'inflammation, de signes d'infection ou d'autres anomalies)
• Biopsie (rarement) : un petit échantillon de tissu est prélevé lors d'une endoscopie ou d'une intervention chirurgicale

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens sont indolores et se font généralement en ville ou à l'hôpital. Une fois les résultats obtenus, votre médecin vous expliquera les options. Il est possible qu'une surveillance régulière par imagerie soit proposée pour suivre l'évolution.

Traitement

Il n'existe pas de traitement qui guérisse la maladie. L'objectif est de soulager les symptômes et de ralentir l'inflammation, quand elle est active. Certaines personnes n'ont besoin d'aucun traitement. Celui-ci est adapté à chaque situation et à la présence ou non de complications.

Soins personnels à domicile

• Adoptez une alimentation douce et équilibrée, en petites portions, si les repas difficiles vous gênent.
• Buvez assez d'eau, sauf avis contraire du médecin.
• Reposez-vous et évitez les efforts pénibles lors des poussées.
• Tenez un journal de vos symptômes pour en parler à votre médecin.

Traitements médicaux

Selon les cas, le médecin peut proposer des médicaments anti-inflammatoires, des traitements pour calmer le système immunitaire ou, plus rarement, une hormonothérapie. Ces traitements doivent toujours être discutés et suivis avec un professionnel. Le bilan régulier permet d'ajuster le traitement. Aucun nom de médicament ne sera donné ici : seul votre médecin peut vous prescrire.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est très rare, réservée aux complications graves comme une occlusion intestinale (blocage du transit) ou si l'on ne peut pas écarter un autre diagnostic. Elle consiste à retirer le tissu épaissi qui gêne.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une mésentérite sclérosante signifie souvent des visites de suivi régulières, au début tous les 6 à 12 mois, puis moins souvent si tout est stable. Il faut apprendre à reconnaître les signes d'alerte et à adapter son quotidien en fonction des symptômes.

Conseils de mode de vie

• Évitez le tabac et l'alcool, qui peuvent aggraver les inflammations.
• Planifiez des moments de repos dans la journée.
• Parlez de votre maladie à vos proches pour qu'ils comprennent votre fatigue.
• Tenez à jour un carnet de santé personnel.

Alimentation et exercice

Une alimentation variée et légère est recommandée. Si certains aliments déclenchent des douleurs ou des ballonnements, réduisez-les. L'activité physique modérée (marche, natation, vélo) est bénéfique, sauf en cas de douleur intense. Demandez conseil à votre médecin ou à un nutritionniste.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie rare peut être source de stress, d'anxiété ou de tristesse. Il est important d'en parler à votre médecin, et si besoin de consulter un psychologue. En cas de pensées suicidaires ou de souffrance intense, appelez le 3114, un numéro d'écoute gratuit en France, ou le 15. Vous n'êtes pas seul : les associations de patients peuvent vous aider.

Prévention

La cause exacte n'étant pas connue, il n'existe pas de moyen sûr de prévenir cette maladie. On peut seulement tenter de réduire les facteurs de risque comme l'inflammation chronique et adopter un mode de vie sain.

Vaccins

Aucun vaccin ne prévient la mésentérite sclérosante. Cependant, pour les personnes dont le système immunitaire est affaibli, il est recommandé de maintenir les vaccins à jour (comme la grippe ou la pneumonie) sur avis du médecin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage organisé. Un suivi régulier par imagerie est proposé uniquement si le médecin le juge nécessaire.

Complications

En l'absence de traitement

• Sténose intestinale : rétrécissement d'une partie de l'intestin pouvant entraîner une occlusion.
• Occlusion intestinale (blocage de la circulation du contenu digestif) demandant une urgence hospitalière.
• Formation de fistules : petites communications anormales entre l'intestin et d'autres organes.
• Malnutrition liée à une mauvaise absorption des nutriments.

Pronostic à long terme

L'évolution est souvent lente et bénigne. Beaucoup de personnes restent stables pendant des années, et certaines voient leurs symptômes disparaître avec le temps. Grâce aux traitements et à une bonne surveillance, la majorité des patients mènent une vie normale. Il est important de rester en lien avec votre équipe médicale.

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