Myosite à inclusions : comprendre et vivre avec la maladie

Aperçu

La myosite à inclusions (abrégée IBM) est une maladie rare des muscles. Les muscles deviennent progressivement plus faibles, surtout ceux des cuisses, de la main et de la gorge. Elle fait partie de la famille des myosites, qui sont des inflammations des muscles.

C'est une maladie rare. En France, elle représente moins de 1 % des maladies musculaires.

Elle survient le plus souvent chez les hommes après 50 ans, mais elle peut aussi atteindre les femmes.

Symptômes

Symptômes courants

• Faiblesse des cuisses, par exemple difficulté à se lever d'une chaise
• Troubles de la préhension, par exemple difficulté à se servir d'une pince ou d'un briquet
• Chutes fréquentes
• Difficultés à monter les escaliers
• Problèmes de déglutition (gêne pour avaler) dans les formes plus tardives

Symptômes chez l'enfant

• La myosite à inclusions ne se déclare quasiment pas chez l'enfant. Si un enfant présente une faiblesse musculaire, il s'agit le plus souvent d'une autre maladie. Un avis médical est nécessaire.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, la faiblesse musculaire peut être plus marquée et entraîner des difficultés pour les activités de la vie quotidienne, comme se lever du lit, marcher ou attacher ses boutons.

Causes

Causes principales

• La cause exacte est inconnue, mais on pense à un mécanisme auto-immun (le système immunitaire attaque les muscles).
• Des facteurs génétiques pourraient jouer un rôle.
• Une inflammation musculaire chronique est présente, mais différente de celle des autres myosites.

Facteurs de risque

• Âge supérieur à 50 ans
• Sexe masculin
• Antécédents familiaux de maladie musculaire

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Gêne à la déglutition avec perte de poids ou étouffements fréquents
• Chute avec impossibilité de se relever
• Faiblesse soudaine ou douleur intense

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Faiblesse persistante des cuisses ou des mains depuis plusieurs mois
• Difficultés à monter les escaliers ou à saisir des objets
• Questionnement sur une maladie musculaire

Diagnostic

Le diagnostic commence par une consultation chez votre médecin traitant, qui vous adressera si besoin à un neurologue ou un rhumatologue spécialisé. Des examens complémentaires sont nécessaires pour confirmer.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang pour doser les enzymes musculaires (CPK)
• Électromyogramme (EMG) pour analyser l'activité électrique des muscles
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) des muscles
• Biopsie musculaire : petit échantillon de muscle analysé au laboratoire

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens se font en consultation et en hôpital de jour. La biopsie nécessite une petite intervention, mais elle se fait sous anesthésie locale. Les résultats prennent quelques semaines. Le diagnostic de myosite à inclusions est parfois difficile à confirmer et peut prendre plusieurs mois.

Traitement

Il n'existe pas de traitement curatif. Le but est de ralentir la progression, de soulager les symptômes et de préserver le plus possible l'autonomie.

Soins personnels à domicile

• Aide d'un kinésithérapeute pour un programme de renforcement musculaire adapté
• Utilisation d'une canne ou d'un déambulateur pour éviter les chutes
• Adaptation du domicile : barre d'appui dans les toilettes, siège de douche, etc.
• Prise en charge orthophonique si des troubles de la déglutition apparaissent

Traitements médicaux

Les médecins peuvent proposer des traitements qui calment le système immunitaire, comme la corticothérapie ou des immunosuppresseurs, selon les cas. Mais ces médicaments ne sont pas efficaces chez tout le monde et ne sont prescrits qu'après un avis spécialisé. La rééducation et les aides techniques restent le socle de la prise en charge.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est rare. En cas de difficulté sévère à avaler, une intervention sur les muscles de la gorge (myotomie du muscle cricopharyngien) peut être discutée. Pour les membres, des appareillages peuvent être posés pour compenser certaines faiblesses.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une myosite à inclusions demande d'adapter son quotidien, mais cela ne signifie pas renoncer à tout. Planifiez vos activités, accordez-vous des pauses, et demandez de l'aide pour les tâches les plus difficiles.

Conseils de mode de vie

• Maintenez une activité physique régulière et douce, comme la marche ou la natation, selon vos capacités
• Aménagez votre quotidien avec les aides techniques qui vous facilitent la vie
• Rejoignez une association de patients pour échanger et trouver des conseils
• Si vous fumez, demandez un accompagnement pour arrêter ; le tabac aggrave l'inflammation musculaire

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée et riche en protéines aide à préserver la masse musculaire. En cas de difficultés à avaler, adaptez les aliments (mixés ou hachés) et buvez bien. L'exercice régulier, adapté par un kinésithérapeute, est bénéfique, mais il ne faut pas pousser jusqu'à la fatigue extrême.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut générer de l'anxiété ou une déprime. Il est important d'en parler à votre médecin et de ne pas rester isolé. Un soutien psychologique peut vous aider à traverser les périodes difficiles.

Prévention

La myosite à inclusions ne peut pas être prévenue, car on n'en connaît pas la cause exacte. On peut toutefois agir sur sa qualité de vie et réduire les risques de chutes.

Vaccins

Cette maladie n'est pas liée à un virus ou une bactérie, et il n'existe pas de vaccin pour la prévenir. Suivez les vaccinations recommandées par votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique pour cette maladie.

Complications

En l'absence de traitement

• Risque accru de chutes et de fractures
• Dénutrition et perte de poids à cause des troubles de la déglutition
• Pneumonie par inhalation de nourriture dans les poumons
• Enfermement progressif dans la dépendance pour les gestes quotidiens

Pronostic à long terme

La myosite à inclusions évolue lentement, sur plusieurs années. Elle n'est pas mortelle en elle-même, mais elle peut réduire l'autonomie. Beaucoup de personnes conservent une vie active une longue partie de la maladie, surtout avec une prise en charge en rééducation et un environnement adapté. Les équipes soignantes vous accompagnent tout au long du parcours.

Trouver du soutien

Organisations internationales

• The Myositis Association ↗

Organisations locales

• AFM-Téléthon ↗ · France

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