Diabète insipide : comprendre et vivre avec cette maladie

Aperçu

Le diabète insipide est une maladie rare qui empêche votre corps d'équilibrer correctement l'eau. Elle entraîne une soif extrême et des urines très abondantes. Ce n'est pas la même chose que le diabète sucré (le diabète du sucre). L'adjectif « insipide » signifie que l'urine est sans goût, contrairement au diabète sucré où l'urine est sucrée.

Non, c'est une maladie rare. Elle touche moins de 1 personne sur 25 000.

Elle peut toucher les enfants comme les adultes. Certaines formes sont présentes dès la naissance, d'autres apparaissent après une maladie, un accident ou une chirurgie du cerveau.

Symptômes

Symptômes courants

• Soif intense et presque impossible à calmer.
• Besoin d'uriner très souvent, même la nuit.
• Urines très claires, diluées et abondantes.
• Sensation de déshydratation si l'on ne boit pas assez.
• Besoin de se lever plusieurs fois la nuit pour boire ou uriner.

Symptômes chez l'enfant

• Énurésie (faire pipi au lit) chez un enfant qui était propre.
• Irritabilité et pleurs difficiles à calmer.
• Perte de poids ou mauvaise prise de poids.
• Fièvre sans cause claire.
• Constipation et vomissements possibles.

Symptômes chez les personnes âgées

• Soif moins ressentie, ce qui masque le besoin de boire.
• Confusion ou changement de comportement.
• Fatigue inhabituelle.
• Chutes dues à la déshydratation.
• Urines très abondantes mais la personne peut ne pas s'en plaindre.

Causes

Causes principales

• Diabète insipide central : le cerveau ne produit pas assez d'hormone antidiurétique. Cela peut arriver après un traumatisme crânien, une infection, une chirurgie du cerveau ou une tumeur de la région hypophysaire.
• Diabète insipide néphrogénique : les reins ne réagissent pas à l'hormone antidiurétique. Cela peut être dû à une maladie rénale, à certains médicaments ou à une cause génétique.
• Diabète insipide gestationnel : il peut survenir pendant la grossesse et disparaît souvent après l'accouchement.

Facteurs de risque

• Avoir subi une chirurgie du cerveau ou un traumatisme crânien.
• Avoir une maladie de l'hypophyse (petite glande à la base du cerveau).
• Suivre un traitement par certains médicaments (un médecin pourra vous dire si cela vous concerne).
• Avoir une maladie rénale chronique.
• Antécédents familiaux de diabète insipide (pour la forme génétique).

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Soif intense qui ne vous laisse aucun répit, avec des urines très abondantes.
• Signes de déshydratation : bouche sèche, maux de tête, vertiges, fatigue.
• Chez un enfant : pipi au lit persistant, perte de poids, irritabilité.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Vous vous levez souvent la nuit pour boire ou uriner, sans explication.
• Vous remarquez que vos urines sont très claires et très abondantes depuis plusieurs semaines.
• Vous suivez un traitement pour une maladie du cerveau ou des reins et vous avez des symptômes inhabituels.

Diagnostic

Le médecin vous écoute, vous examine et demande des analyses de sang et d'urine. Si les résultats évoquent un diabète insipide, il peut proposer un test de privation d'eau. Ce test se fait à l'hôpital, sous surveillance, pour voir comment votre corps réagit quand vous ne buvez pas pendant quelques heures.

Tests qui peuvent être effectués

• Analyse d'urine : volume, concentration et osmolarité (la quantité de substances dissoutes).
• Analyse de sang : mesure des sels (sodium), de l'hormone antidiurétique et de l'osmolarité sanguine.
• Test de privation d'eau : vous ne buvez pas pendant un temps défini, et on mesure vos urines et votre sang régulièrement.
• IRM cérébrale : pour voir l'état de l'hypophyse et chercher une anomalie.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre quelques semaines car il faut parfois plusieurs examens. Le test de privation d'eau se passe à l'hôpital et peut être inconfortable, mais il est très utile. Une fois le diagnostic posé, votre médecin pourra adapter le traitement à votre cas.

Traitement

Le traitement dépend de la forme du diabète insipide. Dans tous les cas, l'objectif est de maintenir un bon équilibre d'eau dans le corps pour éviter la déshydratation et protéger les reins. Un spécialiste (endocrinologue ou néphrologue) vous suivra pour adapter la prise en charge.

Soins personnels à domicile

• Buvez à quantité suffisante pour étancher votre soif. Ayez toujours une bouteille d'eau sur vous.
• Surveillez votre poids et votre état général, surtout par temps chaud.
• Notez vos symptômes (quantité d'urines, soif) pour en parler à votre médecin.
• Évitez de passer de longues heures sans boire, même si vous n'avez pas soif.
• En cas de vomissements ou de diarrhée, demandez rapidement un avis médical.

Traitements médicaux

Pour le diabète insipide central, on peut utiliser un médicament qui remplace l'hormone antidiurétique manquante. Il se prend par comprimé, spray nasal ou gouttes. Pour le diabète insipide néphrogénique, on commence souvent par limiter le sel dans l'alimentation et boire beaucoup d'eau. Parfois, on prescrit un médicament – en dehors du remplacement hormonal – qui aide à réduire le volume des urines. Ces traitements ne sont délivrés que sur ordonnance et doivent être suivis par un médecin spécialiste.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Si une tumeur ou une malformation est à l'origine du diabète insipide, une opération peut être nécessaire. Cela reste rare et se décide lors d'une consultation spécialisée avec l'équipe de neurochirurgie.

Vivre avec cette affection

Vivre avec un diabète insipide demande de l'organisation. Vous devrez boire souvent, garder de l'eau à portée de main et prévoir des pauses aux toilettes. Avec un traitement adapté, vos urines deviennent moins abondantes et votre soif diminue. Il est utile de porter une carte ou un document expliquant votre maladie, surtout en voyage.

Conseils de mode de vie

• Gardez une bouteille d'eau dans votre sac, votre voiture et près de votre lit.
• Planifiez les longs trajets et les sorties en extérieur.
• Informez vos proches de votre maladie, afin qu'ils puissent vous aider en cas de malaise.
• Pesez-vous régulièrement si votre médecin vous le conseille, car une perte de poids rapide peut être un signe de déshydratation.

Alimentation et exercice

Dans la plupart des cas, une alimentation normale suffit. En cas de diabète insipide néphrogénique, votre médecin peut vous conseiller de réduire le sel. Avant de faire du sport, demandez à votre médecin comment gérer votre hydratation. Pendant l'effort, buvez régulièrement de petites quantités d'eau.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant. La fatigue, les difficultés à dormir ou la gêne sociale peuvent entraîner de l'anxiété ou une baisse de moral. N'hésitez pas à en parler à votre médecin. Un soutien psychologique peut vous aider, et c'est une démarche tout à fait normale.

Prévention

On ne peut pas prévenir la plupart des formes de diabète insipide, car elles sont liées à un problème hormonal ou rénal. En revanche, une prise en charge précoce et un bon suivi permettent de prévenir les complications, comme la déshydratation.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre le diabète insipide.

Programmes de dépistage

Il n'y a pas de dépistage systématique dans la population générale. Le diagnostic est fait à partir des symptômes et des examens prescrits par un médecin.

Complications

En l'absence de traitement

• Déshydratation sévère, qui peut provoquer des maux de tête, une confusion, des malaises.
• Déséquilibre du taux de sodium dans le sang, qui peut entraîner des convulsions ou des troubles du rythme cardiaque.
• Atteinte rénale progressive dans le cas du diabète insipide néphrogénique non pris en charge.
• Risque de chutes chez les personnes âgées, à cause de la fatigue et de la déshydratation.

Pronostic à long terme

Avec un diagnostic correct et un suivi régulier, les personnes vivant avec un diabète insipide peuvent mener une vie active et normale. Le traitement, quand il est bien adapté, permet de contrôler la soif et les urines. Dans les formes secondaires à une autre maladie, le pronostic dépend surtout de cette maladie. Mais vous pouvez compter sur une équipe médicale à vos côtés.

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