Valve aortique bicuspide : comprendre et vivre avec

Aperçu

La valve aortique est une petite porte située dans le cœur, entre le ventricule gauche et l'aorte. Normalement, elle possède trois feuillets (ou clapets) qui s'ouvrent et se ferment pour laisser passer le sang. Dans la maladie de la valve aortique bicuspide, cette valve n'a que deux feuillets au lieu de trois. C'est une malformation présente dès la naissance. Elle peut fonctionner normalement pendant longtemps, mais parfois elle se rétrécit ou fuit, ce qui oblige le cœur à travailler davantage.

Oui, c'est la malformation cardiaque la plus fréquente à la naissance. On estime qu'elle concerne environ 1 à 2 % des personnes, soit plus d'un million de personnes en France.

Elle est présente dès la naissance et touche plus souvent les hommes que les femmes. Elle peut être découverte à tout âge, chez l'enfant comme chez l'adulte, souvent lors d'un examen réalisé pour une autre raison.

Symptômes

Symptômes courants

• Aucun symptôme pendant longtemps (découverte lors d'un souffle au cœur).
• Un souffle au cœur entendu par le médecin.
• Un essoufflement à l'effort.
• Une fatigue inhabituelle.
• Des palpitations.

Symptômes chez l'enfant

• Souvent aucun symptôme.
• Un souffle cardiaque.
• Une fatigue rapide à l'effort.
• Une difficulté à prendre du poids.

Symptômes chez les personnes âgées

• Un essoufflement en montant les escaliers.
• Des douleurs ou une gêne dans la poitrine à l'effort.
• Des malaises ou des évanouissements.
• Une rétention d'eau (gonflement des chevilles).

Causes

Causes principales

• La maladie est présente dès la naissance (malformation congénitale du cœur).
• Dans la plupart des cas, on ne connaît pas la cause exacte.
• Elle est parfois associée à d'autres malformations de l'aorte.

Facteurs de risque

• Avoir un parent proche (frère, sœur, parent) avec une valve bicuspide.
• Être de sexe masculin.
• Avoir une dilatation de l'aorte associée.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• En cas de douleur thoracique, d'essoufflement soudain ou d'évanouissement, appelez immédiatement le 15 ou le 112.
• Si vous présentez une fièvre inexpliquée avec un souffle connu, consultez rapidement.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Consultez votre médecin traitant si vous ressentez une gêne à l'effort, une fatigue inhabituelle ou des palpitations.
• Si vous avez des antécédents familiaux de valve bicuspide, parlez-en à votre médecin.

Diagnostic

Le médecin peut d'abord entendre un souffle au cœur. Pour confirmer le diagnostic, il vous adresse à un cardiologue qui réalisera une échocardiographie (une échographie du cœur), l'examen de référence.

Tests qui peuvent être effectués

• Échocardiographie Doppler (échographie du cœur) — l'examen clé.
• Électrocardiogramme (ECG) — pour vérifier l'activité électrique du cœur.
• IRM cardiaque ou scanner — parfois pour mesurer l'aorte.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L'examen se fait habituellement en ambulatoire, sans hospitalisation. L'échocardiographie est indolore et ne dure que 20 à 30 minutes. Le cardiologue discutera avec vous des résultats et de la fréquence des contrôles. Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), un suivi par un cardiologue est conseillé une fois le diagnostic posé.

Traitement

Le traitement dépend de l'état de la valve : si elle est simplement bicuspide sans rétrécissement ni fuite, aucun traitement n'est nécessaire, mais un suivi régulier est indispensable. S'il y a un rétrécissement (sténose) ou une fuite (insuffisance) importantes, des médicaments ou une intervention chirurgicale peuvent être proposés.

Soins personnels à domicile

• Respecter les rendez-vous de suivi avec votre cardiologue.
• Maintenir une bonne hygiène bucco-dentaire pour prévenir les infections de la valve.
• Signaler tout symptôme inhabituel à votre médecin.
• Suivre le calendrier vaccinal recommandé, notamment contre la grippe et le pneumocoque.

Traitements médicaux

Les médicaments ne peuvent pas réparer la valve, mais ils peuvent soulager les symptômes et protéger le cœur. Votre médecin pourra prescrire, par exemple, des médicaments pour faire baisser la tension artérielle ou pour réduire le travail du cœur. Ces traitements sont toujours adaptés à votre situation personnelle. Ne changez jamais votre traitement sans avis médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une intervention est envisagée lorsque la valve est très rétrécie ou fuit fortement et qu'elle provoque des symptômes. Le chirurgien peut réparer ou remplacer la valve. La décision est prise avec votre équipe médicale en fonction de votre âge, de votre état de santé et de l'état de votre aorte.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une valve bicuspide signifie avant tout être bien suivi(e). Dans la plupart des cas, vous pouvez travailler, voyager et pratiquer une activité physique. Il est important de connaître les symptômes qui doivent vous alerter et de les mentionner lors de vos consultations.

Conseils de mode de vie

• Pratiquer une activité physique régulière et adaptée à vos capacités.
• Ne pas fumer.
• Éviter la sédentarité.
• Signaler votre maladie à tout nouveau professionnel de santé (dentiste, chirurgien, etc.) avant un soin ou une intervention.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée, pauvre en sel si le cœur travaille trop, est conseillée. Pour l'exercice, la plupart des activités sont possibles, mais les sports très intenses nécessitent un avis médical. Demandez à votre cardiologue ce qui est adapté pour vous.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Apprendre qu'on a une malformation cardiaque peut être anxiogène. Il est normal de ressentir de l'inquiétude. Parlez-en à votre médecin, à vos proches ou à un professionnel de la santé mentale si besoin.

Prévention

Non, on ne peut pas prévenir cette malformation, car elle est présente dès la naissance. En revanche, on peut prévenir les complications grâce à un suivi régulier et à une bonne hygiène de vie.

Vaccins

La vaccination est importante, surtout contre la grippe et le pneumocoque, car ces infections peuvent affaiblir l'organisme. Votre médecin vous dira quels vaccins sont recommandés pour vous.

Programmes de dépistage

Si un membre de votre famille de premier degré (parent, frère, sœur) est atteint, une échographie cardiaque peut être proposée par votre médecin pour vérifier la forme de la valve.

Complications

En l'absence de traitement

• Un rétrécissement ou une fuite de la valve qui s'aggrave peut entraîner une insuffisance cardiaque.
• Une infection de la valve (endocardite infectieuse) peut survenir, surtout sans soins dentaires préventifs.
• La dilatation de l'aorte peut augmenter le risque de dissection aortique, une urgence vitale. Ces complications sont rares mais réelles ; le suivi permet de les prévenir.

Pronostic à long terme

Avec un suivi adapté, la grande majorité des personnes vivent une vie longue et active. Les traitements modernes sont très efficaces. Si une intervention est nécessaire, elle est planifiée au meilleur moment et donne d'excellents résultats dans la plupart des cas.

Trouver du soutien

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