Cardiopathie congénitale chez l'adulte

Aperçu

Une cardiopathie congénitale est une malformation du cœur présente dès la naissance. Grâce aux progrès de la médecine, la plupart des enfants qui naissent avec ce problème deviennent adultes et peuvent mener une vie active. Aujourd'hui, on parle donc de cardiopathie congénitale de l'adulte pour décrire cette situation.

Environ 1 bébé sur 100 naît avec une malformation du cœur. Comme les traitements sont de plus en plus efficaces, la plupart de ces enfants grandissent et deviennent adultes. Le nombre d'adultes vivant avec une cardiopathie congénitale augmente donc régulièrement.

Cela concerne toutes les personnes nées avec une malformation cardiaque, qu'elle ait été détectée dans l'enfance ou plus tard. Certaines formes légères ne sont découvertes qu'à l'âge adulte, parfois après l'apparition de symptômes.

Symptômes

Symptômes courants

• Essoufflement à l'effort ou en montant les escaliers
• Fatigue plus rapide que la normale
• Palpitations (sensation que le cœur bat vite ou de façon irrégulière)
• Gonflement des chevilles ou des pieds
• Bleu des lèvres ou des doigts (cyanose), surtout à l'effort

Symptômes chez l'enfant

• Bébé qui se fatigue vite pendant qu'il tète
• Respirations rapides ou difficiles
• Coloration bleutée de la peau, des lèvres ou des ongles
• Faible prise de poids

Symptômes chez les personnes âgées

• Essoufflement de plus en plus marqué avec l'âge
• Fatigue inhabituelle dans la vie quotidienne
• Battements de cœur irréguliers ou trop rapides
• Sensation d'évanouissement ou vertiges

Causes

Causes principales

• Dans la plupart des cas, on ne connaît pas la cause exacte de la malformation cardiaque.
• Certaines anomalies génétiques ou chromosomiques peuvent être associées à une cardiopathie congénitale.
• Des facteurs survenus pendant la grossesse (infection maternelle, prise de certains médicaments, consommation d'alcool) peuvent parfois jouer un rôle.

Facteurs de risque

• Avoir un parent ou un frère ou une sœur avec une cardiopathie congénitale
• Porteur d'une maladie génétique connue (comme la trisomie 21, par exemple)
• Maladies de la mère pendant la grossesse, comme un diabète non équilibré
• Exposition à certains médicaments ou à de l'alcool pendant la grossesse

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous ressentez des symptômes décrits dans la section « urgence », consultez rapidement un médecin ou appelez le 15 en cas de symptôme grave.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Suivez toujours le rythme de consultations recommandé par votre cardiologue, même si vous vous sentez bien.
• Consultez votre médecin traitant si vous remarquez un changement dans votre souffle, votre énergie ou votre rythme cardiaque.

Diagnostic

Le diagnostic est souvent posé pendant l'enfance, mais il peut parfois être fait plus tard chez un adulte. Le médecin écoute le cœur, examine les symptômes et s'appuie sur des examens d'imagerie pour visualiser la structure du cœur.

Tests qui peuvent être effectués

• Échocardiographie (échographie du cœur)
• Électrocardiogramme (ECG) pour enregistrer l'activité électrique du cœur
• IRM cardiaque pour obtenir des images très précises du cœur
• Épreuve d'effort (test sur vélo ou tapis) pour voir comment le cœur réagit à l'exercice
• Cathétérisme cardiaque parfois nécessaire pour mesurer les pressions à l'intérieur du cœur

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Vous serez reçu par un cardiologue spécialisé dans les cardiopathies congénitales. Il vous posera des questions sur vos antécédents, vos symptômes et votre mode de vie. Les examens sont généralement indolores et réalisés en consultation ou en hôpital de jour.

Traitement

Le traitement dépend du type de malformation, de sa gravité et de votre âge. Certaines personnes n'ont besoin d'aucun traitement particulier, tandis que d'autres nécessitent des médicaments, des interventions ou une opération. L'objectif est de garder le cœur aussi efficace que possible et de prévenir les complications.

Soins personnels à domicile

• Suivre scrupuleusement vos rendez-vous médicaux
• Apprendre à reconnaître les signes qui doivent vous alerter
• Éviter de fumer et de consommer des drogues
• Demander conseil à votre médecin avant de pratiquer un sport intense
• Prendre soin de vos dents et de votre hygiène bucco-dentaire, car les infections peuvent atteindre le cœur

Traitements médicaux

Des médicaments peuvent être prescrits pour aider le cœur à pomper plus efficacement, régulariser le rythme cardiaque ou éviter la formation de caillots. Certains traitements aident aussi à éliminer l'excès de liquide dans le corps. Ne modifiez jamais vos traitements sans l'accord de votre médecin.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une intervention chirurgicale peut être proposée pour réparer une valvule cardiaque, fermer un orifice anormal ou réaliser une opération plus complexe selon la malformation. Ces interventions sont discutées au cas par cas par une équipe spécialisée.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une cardiopathie congénitale demande une attention particulière, mais n'empêche pas une vie riche et active. Apprenez à connaître votre cœur, suivez les conseils de votre équipe et n'hésitez pas à adapter vos activités selon votre ressenti.

Conseils de mode de vie

• Pratiquez une activité physique régulière, adaptée à votre capacité, et demandez à votre médecin ce qui vous convient
• Évitez de fumer et limitez la consommation d'alcool
• Dormez suffisamment et gérez votre stress
• Surveillez votre poids
• Informez tous vos professionnels de santé (dentiste, kiné, etc.) de votre cardiopathie

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée est recommandée pour tous. Si vous avez tendance à retenir de l'eau ou de l'hypertension, votre médecin pourra vous conseiller de réduire le sel. Pour l'exercice, privilégiez des activités modérées comme la marche, la natation ou le vélo, sauf avis contraire de votre cardiologue.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie cardiaque depuis l'enfance peut entraîner de l'anxiété, du stress ou un sentiment de différence. Ces ressentis sont normaux et méritent d'être entendus. Un soutien psychologique peut aider, de même que le partage d'expériences avec d'autres adultes concernés.

Prévention

Une cardiopathie congénitale ne peut pas être évitée, car elle est présente avant la naissance. En revanche, on peut prévenir certaines complications en suivant un suivi médical régulier, en adoptant un mode de vie sain et en respectant les traitements prescrits.

Vaccins

Pour les personnes ayant une maladie cardiaque, la vaccination est importante, notamment contre la grippe et certaines infections bactériennes. Parlez-en à votre médecin traitant.

Programmes de dépistage

Si un membre de votre famille proche a une cardiopathie congénitale, votre médecin pourra vous dire si un bilan cardiaque est souhaitable. Les frères et sœurs d'une personne atteinte peuvent parfois bénéficier d'un dépistage.

Complications

En l'absence de traitement

• Insuffisance cardiaque (le cœur a du mal à pomper le sang)
• Troubles du rythme cardiaque, parfois graves
• Inflammation de la paroi du cœur (endocardite infectieuse) pouvant survenir après une infection
• Hypertension artérielle pulmonaire
• Risque accru d'accident vasculaire cérébral

Pronostic à long terme

Grâce aux progrès médicaux et chirurgicaux, l'espérance de vie des adultes avec une cardiopathie congénitale s'est considérablement améliorée. Beaucoup vivent longtemps en bonne santé, travaillent et fondent une famille. Un suivi régulier et une bonne hygiène de vie permettent dans la majorité des cas de prévenir les complications et de maintenir une excellente qualité de vie.

Trouver du soutien

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