La sclérose en plaques : comprendre et vivre avec

Aperçu

La sclérose en plaques, souvent appelée SEP, est une maladie chronique du système nerveux central, c'est-à-dire du cerveau et de la moelle épinière. Dans la SEP, le système immunitaire attaque par erreur la myéline, une sorte de gaine protectrice qui entoure les nerfs. Quand cette gaine est abîmée, les messages entre le cerveau et le reste du corps circulent moins bien.

La SEP est l'une des maladies neurologiques chroniques les plus fréquentes chez l'adulte jeune, même si elle reste une maladie relativement rare dans la population générale.

Elle apparaît le plus souvent entre 20 et 40 ans. Les femmes sont environ deux à trois fois plus touchées que les hommes.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue importante et inhabituelle
• Troubles de la vision, comme une vision floue ou double
• Fourmillements ou engourdissements dans les bras, les jambes ou le visage
• Faiblesse dans un bras ou une jambe
• Troubles de l'équilibre ou de la marche
• Troubles urinaires, comme des envies fréquentes ou urgentes d'uriner
• Problèmes de concentration ou de mémoire

Causes

Causes principales

• La cause exacte de la SEP n'est pas encore connue.
• On sait que le système immunitaire attaque la myéline par erreur, ce qui en fait une maladie auto-immune.
• Une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux semble jouer un rôle.

Facteurs de risque

• Le tabagisme
• Un manque de vitamine D
• Des antécédents familiaux de SEP
• Certaines infections, notamment le virus d'Epstein-Barr
• Le fait de vivre dans une région éloignée de l'équateur, même si ce n'est pas une certitude

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Un trouble de la vision qui apparaît soudainement
• Une faiblesse nouvelle dans un bras ou une jambe
• Des troubles de l'équilibre qui provoquent des chutes
• Des fourmillements ou engourdissements nouveaux qui durent plus d'une journée

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Une fatigue inhabituelle qui dure depuis plusieurs semaines
• Des troubles urinaires qui apparaissent sans infection
• Des douleurs nerveuses, comme des brûlures ou des décharges électriques
• Des problèmes de concentration qui gênent la vie quotidienne

Diagnostic

Le médecin traitant peut d'abord écouter vos symptômes et vous examiner. Si une SEP est possible, il vous oriente vers un neurologue, un médecin spécialiste du système nerveux. Le diagnostic repose sur plusieurs éléments, car il n'existe pas un seul test pour confirmer la maladie.

Tests qui peuvent être effectués

• IRM, c'est-à-dire imagerie par résonance magnétique, du cerveau et de la moelle épinière : elle permet de voir les zones abîmées
• Ponction lombaire : on prélève un peu de liquide autour de la moelle épinière pour l'analyser
• Potentiels évoqués : des examens qui mesurent la vitesse de transmission des signaux nerveux
• Prise de sang : pour éliminer d'autres maladies qui pourraient donner des symptômes similaires

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre plusieurs semaines ou plusieurs mois. C'est normal et cela ne signifie pas que vous n'êtes pas pris au sérieux. Le neurologue explique les résultats et propose une prise en charge adaptée à votre situation.

Traitement

Il n'existe pas encore de traitement qui guérit la SEP, mais il existe des traitements efficaces pour réduire le nombre de poussées, ralentir l'évolution de la maladie et soulager les symptômes. Le traitement est personnalisé et doit être discuté avec votre médecin.

Soins personnels à domicile

• Suivre les rendez-vous médicaux et les traitements prescrits
• Préserver son sommeil et gérer la fatigue
• Éviter la surchauffe, comme les bains très chauds ou une exposition prolongée au soleil
• Réduire le stress si possible
• Demander de l'aide quand on en a besoin

Traitements médicaux

Les traitements de fond visent à calmer l'activité du système immunitaire et à ralentir l'évolution de la maladie. Ils sont prescrits par un neurologue. Lors d'une poussée, des médicaments anti-inflammatoires à forte dose peuvent être utilisés pendant une courte période. D'autres traitements peuvent aider à soulager les symptômes comme la douleur, les troubles urinaires ou la raideur musculaire. Le choix du traitement se fait toujours avec votre médecin, en fonction de votre situation.

Vivre avec cette affection

Vivre avec la SEP est un parcours au long cours. Il est important d'apprendre à écouter son corps, de ralentir quand c'est nécessaire et d'accepter de l'aide. Une bonne relation avec l'équipe soignante aide à mieux traverser les moments difficiles.

Conseils de mode de vie

• Mettre en place des routines régulières pour mieux gérer la fatigue
• Adapter son logement pour éviter les chutes, par exemple avec des barres d'appui
• Arrêter de fumer si c'est le cas
• Maintenir une vie sociale et des activités qui font plaisir
• Prévoir des moments de repos dans la journée

Alimentation et exercice

Une alimentation variée et équilibrée est recommandée. Une activité physique douce et régulière, comme la marche, le vélo ou la natation, peut aider à entretenir la force musculaire, l'équilibre et le moral. Avant de commencer une nouvelle activité, parlez-en à votre médecin.

Santé mentale et bien-être émotionnel

L'annonce de la SEP peut provoquer de l'anxiété, de la tristesse, de la colère ou une dépression. Ces réactions sont normales. Il est essentiel d'en parler à un professionnel de santé. Si vous avez des pensées suicidaires, appelez immédiatement le 15 ou le 112, ou contactez votre médecin sans attendre.

Prévention

On ne peut pas encore prévenir la sclérose en plaques. En revanche, certaines habitudes peuvent réduire le risque ou limiter les poussées : ne pas fumer, maintenir un bon apport en vitamine D, gérer le stress et suive attentivement son traitement si un traitement a été prescrit.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre la SEP. Les vaccins recommandés pendant l'enfance et à l'âge adulte restent importants pour éviter des infections qui pourraient aggraver l'état de santé. Discutez de votre calendrier vaccinal avec votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique de la SEP. Le diagnostic est posé uniquement en présence de symptômes et après des examens médicaux.

Complications

En l'absence de traitement

• Accumulation de handicaps moteurs
• Troubles de la marche qui deviennent permanents
• Infections urinaires à répétition
• Fatigue chronique très invalidante
• Isolement social si les symptômes ne sont pas pris en charge

Pronostic à long terme

L'espérance de vie est peu diminuée dans la plupart des cas. Beaucoup de personnes atteintes de SEP continuent à travailler, à avoir une vie de famille et à faire des projets. Grâce aux traitements et à un suivi régulier, de nombreuses personnes gardent une bonne qualité de vie pendant de nombreuses années.

Trouver du soutien

Organisations locales

• Association française des sclérosés en plaques (AFSEP) · France

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