La sclérose en plaques chez l'enfant

Aperçu

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux. Le système immunitaire, qui protège normalement le corps, attaque par erreur la myéline, une substance qui entoure les nerfs comme une gaine. Sans cette gaine, les messages entre le cerveau et le reste du corps passent mal. Cela peut provoquer des troubles de la vision, de l'équilibre, de la force ou de la sensibilité. Chez l'enfant, la maladie évolue différemment que chez l'adulte, mais elle se soigne et se suit de près.

La sclérose en plaques pédiatrique est rare. Sur 100 000 enfants, environ 1 à 2 sont concernés. Elle représente moins de 5 % de tous les cas de SEP.

La SEP pédiatrique touche surtout les adolescents, et un peu plus les filles que les garçons. Elle peut apparaître avant 10 ans, mais c'est exceptionnel. L'âge moyen du premier symptôme se situe autour de 14-15 ans.

Symptômes

Symptômes courants

• Troubles de la vision : vision floue, perte de la vision d'un œil, douleur en bougeant l'œil.
• Fourmillements, engourdissements ou sensation de picotements dans les bras ou les jambes.
• Faiblesse d'un membre, difficulté à marcher ou à tenir un objet.
• Problèmes d'équilibre et de coordination (vertiges, démarche instable).
• Fatigue intense, qui ne disparaît pas avec le repos.
• Troubles de la vessie ou de l'intestin (besoin urgent d'uriner, fuites).

Symptômes chez l'enfant

• Chez l'enfant, les poussées sont souvent plus sévères que chez l'adulte, mais la récupération est souvent meilleure.
• Les troubles de la vision (névrite optique) sont un signe fréquent au début.
• Les enfants peuvent avoir des difficultés scolaires ou des changements de comportement, car la maladie peut toucher la concentration et la mémoire.
• Des crises d'épilepsie sont possibles, mais moins fréquentes.

Symptômes chez les personnes âgées

• La sclérose en plaques peut aussi débuter chez l'adulte, mais chez les personnes âgées, elle est rare et souvent plus progressive.
• Dans ce texte, nous nous concentrons sur l'enfant et l'adolescent. Pour les adultes plus âgés, les symptômes sont similaires, mais la prise en charge peut être adaptée.

Causes

Causes principales

• La cause exacte de la sclérose en plaques est inconnue.
• On pense qu'une combinaison de facteurs génétiques (transmis par les parents) et environnementaux (comme une infection virale, la carence en vitamine D) peut déclencher la maladie.
• Le système immunitaire attaque la myéline, mais on ne sait pas pourquoi il se trompe de cible.

Facteurs de risque

• Avoir un parent proche (frère, sœur, parent) atteint de SEP augmente un peu le risque, mais la plupart des enfants malades n'ont pas d'antécédents familiaux.
• Vivre dans un pays à climat tempéré, comme la France, est associé à un risque plus élevé.
• Un manque de vitamine D, souvent lié à peu d'exposition au soleil, est un facteur de risque discuté.
• Certaines infections, comme la mononucléose (virus d'Epstein-Barr), pourraient jouer un rôle, mais cela ne veut pas dire que tous les enfants infectés développeront une SEP.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Consultez immédiatement si votre enfant présente une perte de vision, une faiblesse soudaine, ou des fourmillements persistants.
• Si les symptômes apparaissent brutalement, appelez le SAMU (15) ou rendez-vous aux urgences.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Parlez-en à votre médecin traitant ou à votre pédiatre dès qu'un symptôme inhabituel apparaît, même s'il disparaît en quelques heures.
• Demandez un avis spécialisé si les symptômes se répètent ou s'aggravent.

Diagnostic

Le diagnostic est posé par un neurologue pédiatre. Il repose sur l'examen clinique, l'histoire des symptômes et des examens complémentaires. Il n'existe pas de test unique.

Tests qui peuvent être effectués

• IRM (imagerie par résonance magnétique) du cerveau et de la moelle épinière : pour voir les zones de démyélinisation (lésions).
• Ponction lombaire : prélèvement d'un peu de liquide autour de la moelle épinière pour chercher des signes d'inflammation.
• Potentiels évoqués : mesure de la vitesse de transmission des messages nerveux, notamment pour la vue.
• Analyses de sang : pour éliminer d'autres maladies qui ressemblent à la SEP.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre plusieurs semaines ou mois. L'équipe médicale expliquera chaque étape à l'enfant et à ses parents. Des examens seront peut-être à refaire plus tard pour confirmer le diagnostic ou suivre l'évolution.

Traitement

Il n'existe pas encore de traitement qui guérit la SEP. En revanche, il existe des traitements de fond qui réduisent les poussées et ralentissent la progression de la maladie. Lors d'une poussée aiguë, un traitement corticoïde peut être prescrit pour réduire l'inflammation. Tout traitement doit être discuté avec le neurologue pédiatre.

Soins personnels à domicile

• Bien dormir et respecter les temps de repos.
• Aménager la scolarité si nécessaire (tiers-temps, adaptation des horaires).
• Pratiquer une activité physique adaptée avec l'accord de l'équipe médicale.
• Éviter la chaleur excessive, qui peut aggraver les symptômes.
• Parler ouvertement de la maladie avec l'enfant, sans le surprotéger.
• Tenir un journal des symptômes pour aider le médecin.

Traitements médicaux

Les traitements de fond sont des médicaments qui modulent le système immunitaire. Ils sont prescrits par le neurologue pédiatre et administrés par injection, par perfusion ou par voie orale, selon le médicament. Le choix dépend de l'âge de l'enfant, de la forme de la maladie et de son activité. Des traitements contre la fatigue, les troubles de la vessie ou la douleur peuvent aussi être proposés. Ne donnez jamais de médicament sans avis médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas utilisée pour traiter la sclérose en plaques elle-même. Elle peut parfois être proposée pour traiter des complications, comme certaines raideurs ou problèmes orthopédiques, mais c'est rare chez l'enfant.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une sclérose en plaques demande une organisation, mais l'enfant peut mener une vie normale. Il est important de maintenir une routine stable, d'être à l'écoute de ses besoins et de travailler en lien avec l'équipe éducative.

Conseils de mode de vie

• Garder une activité sociale et des loisirs adaptés.
• Écouter son corps et ne pas dépasser ses limites.
• Se reposer après une poussée, puis reprendre progressivement les activités.
• Éviter le tabac, même passif, car il peut aggraver la maladie.
• Vacances et voyages : prévoir les traitements et les coordonnées d'un médecin sur place.

Alimentation et exercice

Il n'existe pas de régime spécial qui guérit la SEP. Une alimentation équilibrée, riche en fruits, légumes et en vitamine D (sous avis médical) est conseillée. Une activité physique douce et régulière, comme la natation, le vélo ou la marche, aide à garder la force musculaire et le moral. Un kinésithérapeute peut aider si nécessaire.

Santé mentale et bien-être émotionnel

L'annonce de la maladie et les poussées peuvent provoquer de l'anxiété, de la tristesse ou une baisse de l'estime de soi. Un suivi psychologique peut aider l'enfant et ses parents. Il est essentiel de garder un dialogue ouvert et de ne pas laisser l'enfant s'isoler. En cas de pensées suicidaires, appelez immédiatement le 15 ou le 112, ou un service d'aide.

Prévention

Il n'existe pas de moyen de prévenir la sclérose en plaques. On ne peut pas empêcher la maladie de débuter. Certaines études suggèrent qu'un bon taux de vitamine D pourrait réduire le risque, mais cela ne doit pas remplacer les conseils médicaux.

Vaccins

Les vaccins sont sûrs et recommandés chez les enfants atteints de SEP. Parlez-en avec le médecin : certains vaccins vivants atténués peuvent être déconseillés pendant certains traitements, mais dans l'ensemble, la vaccination est bénéfique.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique de la SEP pour les enfants. Le diagnostic se fait sur les symptômes. Seul un médecin peut prescrire les examens.

Complications

En l'absence de traitement

• Des poussées répétées sans traitement peuvent entraîner une accumulation de lésions dans le cerveau et la moelle épinière.
• Une perte progressive de fonctions motrices (marche, dextérité) peut survenir.
• Des troubles cognitifs peuvent toucher la mémoire, l'attention et les apprentissages.
• Le risque de handicap à l'âge adulte est plus élevé si la maladie n'est pas traitée.

Pronostic à long terme

L'avenir est plus favorable qu'on ne le pense. Grâce aux traitements modernes et à une prise en charge précoce, la majorité des enfants atteints de SEP peuvent mener des études, une vie professionnelle et personnelle épanouie. La recherche progresse constamment. Il est important de garder espoir et de faire confiance à l'équipe médicale.

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