La rétinopathie du prématuré

Aperçu

La rétinopathie du prématuré est une maladie de l'œil qui touche les bébés nés trop tôt. Elle se développe dans la rétine, la partie de l'œil qui permet de voir. Chez un bébé prématuré, les vaisseaux sanguins de la rétine ne sont pas encore fini de se former et peuvent se développer de façon anormale, ce qui peut parfois endommager la vue.

Elle est fréquente chez les grands prématurés, mais la plupart des formes sont légères et guérissent sans traitement. Les formes graves, qui peuvent menacer la vue, sont heureusement plus rares.

Cette maladie ne concerne que les nourrissons nés prématurément, en particulier ceux qui sont nés très tôt ou avec un très petit poids de naissance. Elle n'apparaît pas chez les bébés nés à terme ni chez les enfants plus grands ou les adultes.

Symptômes

Symptômes courants

• En général, la rétinopathie du prématuré ne provoque aucun signe visible pour les parents.
• Les signes éventuels peuvent être une difficulté pour le bébé à suivre des yeux un objet, des yeux qui bougent de façon saccadée, ou une pupille blanche au lieu d'être noire.

Symptômes chez l'enfant

• Chez les nourrissons concernés, les signes d'alerte sont surtout remarqués lors des examens de l'œil par le médecin.
• Les parents peuvent observer que le bébé ne réagit pas à la lumière ou ne fixe pas les visages, mais cela n'est pas spécifique à cette maladie.

Symptômes chez les personnes âgées

• La rétinopathie du prématuré ne concerne pas les personnes âgées.

Causes

Causes principales

• La principale cause est la naissance prématurée, qui interrompt le développement normal des vaisseaux sanguins de la rétine.
• Des variations du taux d'oxygène après la naissance peuvent stimuler une croissance anormale de ces vaisseaux.
• Un retard de croissance intra-utérin, des infections ou une inflammation peuvent aussi jouer un rôle.

Facteurs de risque

• Naître avant 31 semaines de grossesse.
• Avoir un poids de naissance inférieur à 1 250 grammes.
• Avoir eu besoin d'oxygène ou d'une assistance respiratoire après la naissance.
• Présenter d'autres problèmes de santé liés à la grande prématurité.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous remarquez un changement soudain dans la vision de votre bébé (absence de réaction à la lumière, œil qui ne suit pas, pupille blanche), consultez immédiatement un ophtalmologiste ou un médecin urgentiste.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Tous les bébés prématurés à risque doivent avoir un examen des yeux selon le calendrier fixé par l'équipe de néonatologie, en général à l'hôpital avant la sortie, puis quelques semaines plus tard.
• Respectez à la lettre les rendez-vous de suivi ophtalmologique prescrits.

Diagnostic

Le diagnostic se fait par un examen de l'œil réalisé par un médecin spécialiste en ophtalmologie. On commence par mettre des gouttes pour dilater la pupille du bébé, ce qui permet de bien voir la rétine.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen du fond d'œil après dilatation des pupilles.
• Photographies de la rétine avec un appareil spécial adapté aux bébés.
• Dans certains cas, une échographie de l'œil peut être réalisée.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L'examen est rapide mais demande de manipuler doucement le bébé. Les gouttes peuvent picoter un peu, et le bébé aura les yeux sensibles à la lumière pendant quelques heures. L'équipe soignante vous explique tout avant et vous accompagne. Vous pouvez être présent pour rassurer votre bébé.

Traitement

Le traitement dépend de la gravité de la maladie. Les formes légères ne demandent qu'une simple surveillance jusqu'à ce que les vaisseaux de la rétine finissent de se développer normalement. Les formes plus sérieuses nécessitent un traitement pour arrêter la croissance anormale des vaisseaux et protéger la vision.

Soins personnels à domicile

• Il n'existe pas de soin à faire soi-même pour cette maladie. Le plus important est de respecter les rendez-vous de suivi.
• Surveillez le comportement visuel de votre bébé à la maison et notez toute inquiétude pour en parler au médecin.
• Soutenez votre bébé avec des câlins et des paroles douces lors des examens, car votre présence le rassure.

Traitements médicaux

Les traitements médicaux sont décidés par un spécialiste en ophtalmologie pédiatrique. Ils peuvent inclure un traitement par laser ciblé sur la rétine pour détruire les zones anormales, une cryothérapie (application de froid) ou des injections dans l'œil de médicaments qui agissent sur la croissance des vaisseaux sanguins. Ce ne sont pas des médicaments à prendre à la maison : ils sont administrés à l'hôpital, sous anesthésie ou avec une sédation, et le bébé est surveillé de près.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une opération chirurgicale peut être nécessaire si les vaisseaux anormaux provoquent un décollement de la rétine. Le but est de remettre la rétine en place pour préserver la vision. Ce geste est réalisé par un chirurgien spécialiste, dans un centre hospitalier équipé.

Vivre avec cette affection

Après un traitement, le bébé aura besoin de contrôles réguliers chez l'ophtalmologiste, surtout pendant les premières années, même si tout semble bien. Une bonne vision se construit dans l'enfance, donc un suivi attentif est important.

Conseils de mode de vie

• Suivez les conseils de l'équipe de néonatologie pour la santé générale de votre bébé (sommeil, éveil, alimentation).
• Protégez les yeux de votre bébé de la lumière directe du soleil avec une casquette ou des lunettes adaptées, surtout après dilatation des pupilles.
• Encouragez toutes les activités d'éveil visuel (jouets contrastés, visages souriants) dans la mesure du possible.

Alimentation et exercice

Une alimentation adaptée à l'âge (lait maternel ou préparation pour prématurés) soutient la croissance de l'œil. Plus tard, une alimentation équilibrée et des activités physiques adaptées sont bonnes pour la santé générale, mais il n'y a pas de régime spécial contre cette maladie.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Recevoir un diagnostic de rétinopathie du prématuré peut être une source de stress et d'angoisse pour les parents. C'est normal de se sentir inquiet. N'hésitez pas à demander du soutien psychologique, à parler à d'autres familles de prématurés ou à consulter votre médecin traitant.

Prévention

On ne peut pas empêcher une naissance prématurée complètement, ni éviter l'apparition de la maladie. Mais un dépistage systématique et un traitement précoce peuvent prévenir la plupart des complications graves et préserver la vision.

Vaccins

Il n'y a pas de vaccin contre cette maladie. Suivez simplement le calendrier vaccinal recommandé par votre pédiatre pour la santé générale de votre bébé.

Programmes de dépistage

Le dépistage est l'examen des yeux systématique réalisé chez tous les bébés à risque. Il doit être fait selon le calendrier décidé par l'équipe médicale, en général entre la 4e et la 6e semaine après la naissance.

Complications

En l'absence de traitement

• Sans traitement, la croissance anormale des vaisseaux peut provoquer un décollement de la rétine, ce qui peut entraîner une perte de vision partielle ou totale.
• Des problèmes tardifs peuvent apparaître : myopie forte, strabisme (yeux qui croisent), amblyopie (œil paresseux) ou glaucome.
• Dans les formes très graves, la cécité peut survenir.

Pronostic à long terme

Avec le dépistage et les traitements actuels, la grande majorité des bébés atteints de rétinopathie du prématuré ont une bonne évolution. Les formes les plus graves sont rares et peuvent encore bénéficier de traitements salvateurs. Un suivi à long terme permet de repérer et de corriger d'éventuels troubles de la vision, afin que l'enfant développe toute sa capacité visuelle.

Trouver du soutien

Organisations locales

• Association pour la promesse de vie (Préma) · France

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