Hidradénite suppurée (maladie de Verneuil) : comprendre et vivre avec

Aperçu

L'hidradénite suppurée, aussi appelée maladie de Verneuil, est une maladie chronique de la peau. Elle provoque des bosses douloureuses sous la peau, le plus souvent au niveau des aisselles, de l'aine et des fesses. Ces bosses ressemblent à de gros boutons ou à des furoncles. Elles peuvent s'ouvrir et laisser couler un liquide. Ce n'est pas une infection contagieuse et ce n'est pas dû à un manque d'hygiène.

Elle est plus fréquente qu'on ne le pense : environ 1 personne sur 100 en souffre, mais elle reste souvent méconnue et on met parfois des années à la diagnostiquer.

Elle apparaît le plus souvent chez les jeunes adultes, surtout les femmes. Le tabagisme et le surpoids augmentent le risque. Les antécédents familiaux jouent aussi un rôle. Elle peut toucher toutes les origines.

Symptômes

Symptômes courants

• Des bosses douloureuses (nodules) sous la peau, de la taille d'un pois ou plus grosses.
• Des boutons qui s'ouvrent et laissent couler un liquide épais ou malodorant.
• Des cicatrices et de petits tunnels sous la peau, appelés fistules.
• Les lésions apparaissent aux aisselles, à l'aine, entre les fesses, parfois sous les seins.
• Des douleurs et une gêne dans les zones touchées, qui peuvent limiter les mouvements.

Symptômes chez l'enfant

• L'hidradénite suppurée est rare avant la puberté, mais elle peut apparaître à l'adolescence.
• Les lésions sont souvent confondues avec des infections cutanées, ce qui retarde le diagnostic.
• Les enfants peuvent ressentir de la honte ou de la gêne, il est important de les rassurer.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, les poussées sont souvent moins actives, mais les cicatrices et les fistules peuvent persister.
• La peau plus fine est plus fragile, les lésions peuvent donc être plus sensibles.
• Il faut être attentif aux signes d'infection, surtout en cas de diabète ou d'autres maladies.

Causes

Causes principales

• La cause exacte n'est pas connue, mais on sait que les follicules pileux (les petites gaines des poils) se bouchent et s'enflamment.
• Le système immunitaire réagit de façon excessive, ce qui provoque l'inflammation.
• Ce n'est ni une infection contagieuse, ni une mauvaise hygiène.

Facteurs de risque

• Le tabagisme, qui est un facteur de risque très important.
• Le surpoids et l'obésité.
• Avoir un parent proche atteint de cette maladie.
• Les hormones, car la maladie est plus fréquente chez les femmes.
• Certaines maladies comme le syndrome métabolique.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si une bosse devient très douloureuse, s'étend rapidement ou s'accompagne de fièvre, consultez rapidement ou appelez le 15 (SAMU) en cas de signes graves.
• Si vous avez plusieurs poussées qui ne partent pas et gênent votre vie quotidienne.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Dès que vous remarquez des bosses douloureuses qui reviennent au même endroit, parlez-en à votre médecin traitant.
• Même si vous êtes gêné ou gênée, n'hésitez pas : plus le diagnostic est précoce, plus le traitement est efficace.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur l'examen de votre peau et sur vos réponses à des questions. Le médecin regarde les zones touchées, le type de lésions, leur aspect et leur évolution. Il n'y a pas de test de laboratoire qui confirme la maladie.

Tests qui peuvent être effectués

• Généralement, aucun examen n'est nécessaire.
• Un prélèvement (écouvillon) peut être fait si l'on suspecte une surinfection bactérienne.
• Une échographie de la peau peut aider à voir l'étendue des lésions sous la surface.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le médecin vous demandera de montrer les zones atteintes, de décrire vos poussées et de parler de votre hygiène de vie. Il pourra vous orienter vers un dermatologue, spécialiste des maladies de la peau. Cela se passe en consultation normale, sans douleur.

Traitement

Il n'existe pas de traitement qui guérit complètement la maladie, mais de nombreux moyens permettent de contrôler les poussées, réduire la douleur et éviter les complications. Le traitement est adapté à chaque personne selon la gravité. Il faut souvent combiner des soins locaux, des médicaments et parfois une petite intervention.

Soins personnels à domicile

• Nettoyez la peau doucement avec un savon doux et de l'eau tiède, sans frotter.
• Appliquez des compresses chaudes sur les bosses pour aider à les faire mûrir, mais ne les percez jamais vous-même.
• Portez des vêtements amples en coton et évitez les frottements.
• Utilisez des pansements propres sur les lésions qui coulent.
• Arrêtez de fumer : c'est le geste le plus utile.
• Maintenez un poids santé avec une alimentation équilibrée.

Traitements médicaux

Les médecins peuvent proposer des crèmes antiseptiques ou anti-inflammatoires, des antibiotiques par voie orale pour calmer l'inflammation, des injections de corticoïdes dans les lésions, ou encore des traitements qui agissent sur le système immunitaire. Le choix dépend de votre situation. Le médecin vous expliquera les options et leurs bénéfices.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Si des tunnels (fistules) sont très gênants ou reviennent souvent, une petite intervention chirurgicale peut être proposée. Elle consiste à ouvrir les lésions et à retirer le tissu malade. Cela se fait sous anesthésie locale ou générale, selon l'étendue.

Vivre avec cette affection

Il faut apprendre à gérer les poussées. Ayez toujours une trousse avec des compresses, des pansements et un savon doux. Reposez-vous lors des poussées, mais continuez à bouger légèrement. Parlez de votre maladie à une personne de confiance : cela allège le poids du quotidien.

Conseils de mode de vie

• Arrêtez de fumer : le tabac aggrave les poussées.
• Perdez du poids si vous êtes en surpoids : cela diminue les frottements et l'inflammation.
• Choisissez des vêtements amples en coton et des sous-vêtements respirants.
• Préférez des produits sans parfum pour la peau.
• Prenez des douches tièdes et séchez-vous en tamponnant sans frotter.

Alimentation et exercice

Il n'y a pas de régime miracle, mais certaines personnes remarquent que les produits laitiers ou les aliments sucrés déclenchent leurs poussées. Tenez un journal alimentaire pour voir si un lien existe. L'exercice régulier est bon, mais choisissez des activités avec peu de frottements : la natation, la marche ou le vélo peuvent convenir.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Cette maladie est visible et souvent douloureuse. Elle peut affecter l'estime de soi, la vie sociale et sexuelle, et provoquer de l'anxiété ou de la dépression. C'est tout à fait normal d'être bouleversé(e). Parlez-en à votre médecin, il pourra vous proposer un soutien psychologique. Vous n'êtes pas seul(e).

Prévention

On ne peut pas empêcher la maladie de se déclarer, mais on peut réduire la fréquence des poussées en agissant sur les facteurs de risque : arrêter de fumer, perdre du poids et éviter les frottements.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre l'hidradénite suppurée.

Programmes de dépistage

Il n'y a pas de dépistage systématique. Le diagnostic se fait lors d'un examen médical. Si vous avez des symptômes, consultez.

Complications

En l'absence de traitement

• Des fistules (tunnels) se forment sous la peau et deviennent difficiles à traiter.
• Des cicatrices épaisses qui peuvent limiter les mouvements.
• Des infections cutanées répétées.
• Un retentissement important sur la vie sociale, le travail et le moral.

Pronostic à long terme

Avec une prise en charge adaptée et un bon suivi médical, la plupart des personnes arrivent à contrôler les poussées et à vivre confortablement. Les traitements ont beaucoup progressé ces dernières années. Il y a de l'espoir, ne perdez pas confiance.

Trouver du soutien

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