Acromégalie : comprendre la maladie et vivre avec

Aperçu

L’acromégalie est une maladie rare dans laquelle le corps produit trop d’hormone de croissance. Cette hormone est fabriquée par une petite glande à la base du cerveau appelée hypophyse. L’excès d’hormone entraîne un épaississement des os et des tissus, surtout au niveau des mains, des pieds et du visage.

Non. L’acromégalie est rare. On estime qu’elle touche environ une personne sur 10 000 à 20 000.

Elle touche surtout les adultes entre 30 et 50 ans, mais elle peut apparaître à tout âge. Chez l’enfant, l’excès d’hormone de croissance ne donne pas exactement les mêmes signes : il entraîne une croissance très rapide appelée gigantisme.

Symptômes

Symptômes courants

• Mains et pieds qui grossissent
• Traits du visage qui s’épaississent (nez, lèvres, mâchoire)
• Transpiration excessive
• Maux de tête
• Fatigue
• Douleurs articulaires
• Voix plus grave
• Ronflements ou apnée du sommeil

Causes

Causes principales

• La cause la plus fréquente est une tumeur bénigne de l’hypophyse (adénome). Une tumeur bénigne n’est pas un cancer, mais elle produit trop d’hormone de croissance.
• Dans de rares cas, une tumeur ailleurs dans le corps peut produire une hormone qui stimule l’hypophyse.

Facteurs de risque

• L’acromégalie n’est pas liée à des habitudes de vie. Certaines maladies génétiques rares augmentent le risque, mais le plus souvent, elle survient sans cause connue.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous ressentez un mal de tête soudain et très violent, une perte de vision ou une vision double, appelez immédiatement le 15 ou le 112.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous remarquez que vos doigts ou vos pieds grossissent, que votre visage change, ou que vous transpirez beaucoup plus que d’habitude, parlez-en à votre médecin.
• Si vous avez des troubles articulaires inhabituels ou une fatigue importante qui persiste, consultez.

Diagnostic

Le médecin vous examine et vous pose des questions sur vos symptômes. Pour confirmer le diagnostic, il prescrit des analyses de sang et parfois une imagerie du cerveau.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang pour mesurer l’hormone de croissance (GH) et un facteur appelé IGF-1
• Test d’hyperglycémie orale, qui permet de voir si le taux de l’hormone baisse normalement
• IRM (imagerie par résonance magnétique) de l’hypophyse pour rechercher une tumeur

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Si les analyses montrent un excès d’hormone de croissance, vous serez orienté vers un spécialiste (endocrinologue) et un centre expert. Les examens sont simples et se font en consultation.

Traitement

Le traitement vise à faire baisser le taux d’hormone de croissance à la normale, réduire la taille de la tumeur s’il y en a une, et éviter les complications. L’équipe soignante adapte le traitement à chaque personne.

Soins personnels à domicile

• Suivez les rendez-vous de contrôle même quand vous vous sentez bien.
• Surveillez votre poids et votre tension avec l’aide de votre équipe soignante.
• Prenez vos médicaments comme prescrit — sans jamais modifier la dose par vous-même.

Traitements médicaux

Les traitements médicaux peuvent être utilisés pour freiner la production de l’hormone, soit en première intention, soit après une chirurgie. Ils se présentent sous forme d’injections ou de comprimés. Le médecin choisit le traitement selon votre situation. Les radiations (radiothérapie) peuvent aussi être proposées dans certains cas.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est souvent proposée quand la tumeur est bien délimitée. Le but est de l’enlever par le nez, ce qui s’appelle une chirurgie endonasale. Le succès dépend de la taille et de la position de la tumeur.

Vivre avec cette affection

Vivre avec l’acromégalie demande une surveillance régulière. Avec un traitement adapté, la plupart des personnes voient leurs symptômes s’améliorer. Il est important de continuer à consulter l’endocrinologue comme prévu, même si tout va bien.

Conseils de mode de vie

• Pratiquez une activité physique régulière, adaptée à vos capacités, comme la marche ou la natation.
• Dormez assez et évoquez avec votre médecin tout ronflement ou arrêt de respiration pendant le sommeil.
• Évitez l’alcool et le tabac pour protéger votre cœur.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée aide à contrôler le poids et la glycémie. Les exercices avec mise en charge, comme la marche, sont bons pour les os. Évitez les exercices très intenses qui fatiguent les articulations sans avis médical.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Recevoir un diagnostic d’acromégalie peut susciter de l’anxiété ou une baisse de moral, surtout si l’apparence change. Ces sentiments sont normaux. Il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin ou à un psychologue.

Prévention

L’acromégalie ne peut pas être prévenue, car elle est le plus souvent due à une tumeur bénigne dont on ne connaît pas la cause. L’important est de la dépister tôt pour éviter les complications.

Complications

En l'absence de traitement

• Maladies cardiovasculaires (hypertension, insuffisance cardiaque)
• Diabète de type 2
• Apnée du sommeil
• Arthrose et douleurs articulaires
• Polypes du côlon (qui nécessitent une surveillance)

Pronostic à long terme

Avec un traitement précoce et un suivi régulier, l’acromégalie peut bien se contrôler. Les symptômes s’atténuent souvent et la qualité de vie peut redevenir normale. Votre équipe soignante est là pour vous accompagner sur le long terme.

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