Comprendre la démence

Aperçu

La démence n'est pas une maladie unique, mais un ensemble de symptômes causés par des maladies qui touchent le cerveau. Elle entraîne une perte progressive de la mémoire, de la pensée et de la capacité à faire les gestes de la vie quotidienne. Il existe plusieurs types de démence, dont la maladie d'Alzheimer, qui est la plus fréquente.

Oui, la démence est fréquente, surtout après 65 ans. En France, plus d'un million de personnes vivent avec une démence, et ce nombre augmente avec le vieillissement de la population.

La démence touche le plus souvent les personnes âgées de plus de 65 ans, mais elle peut aussi apparaître plus tôt dans la vie, bien que cela soit plus rare. Elle peut affecter des personnes de tous horizons, et les proches aidants sont également très concernés.

Symptômes

Symptômes courants

• Perte de mémoire qui perturbe la vie quotidienne, comme oublier des rendez-vous ou se perdre dans un lieu familier.
• Difficultés à accomplir des tâches habituelles, comme préparer un repas ou gérer son budget.
• Problèmes de langage, par exemple trouver ses mots ou comprendre une conversation.
• Désorientation dans le temps et dans l'espace : la personne ne sait plus quel jour on est ni où elle se trouve.
• Changements d'humeur et de comportement, comme de l'irritabilité, de l'anxiété ou une attitude agressive.
• Perte d'initiative et de motivation, avec un désintérêt pour les activités autrefois appréciées.

Symptômes chez l'enfant

• La démence est extrêmement rare chez l'enfant. Certaines maladies génétiques rares peuvent provoquer des troubles de la mémoire et du comportement, mais cela ne s'appelle généralement pas démence. Si vous avez des inquiétudes concernant le développement mental de votre enfant, parlez-en à votre médecin ou pédiatre.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, la démence se manifeste surtout par des troubles de la mémoire, des difficultés à raisonner et à s'orienter, ainsi que des changements de caractère.
• Elle peut entraîner une perte d'autonomie, rendant nécessaire de l'aide pour les actes simples du quotidien comme se laver, s'habiller ou prendre ses médicaments.

Causes

Causes principales

• La maladie d'Alzheimer, qui provoque une détérioration progressive des cellules nerveuses du cerveau.
• La démence vasculaire, causée par une mauvaise circulation sanguine dans le cerveau, souvent après des mini-AVC.
• La démence à corps de Lewy, liée à des dépôts anormaux de protéines dans les neurones.
• La démence fronto-temporale, qui touche surtout la personnalité et le comportement.
• D'autres maladies comme la maladie de Parkinson peuvent aussi entraîner une démence à un stade avancé.

Facteurs de risque

• L'âge est le principal facteur de risque : plus on est âgé, plus le risque est élevé.
• Les antécédents familiaux de démence peuvent augmenter le risque.
• Les maladies cardiovasculaires : hypertension, diabète, cholestérol élevé, tabagisme.
• Le manque d'activité physique et une alimentation déséquilibrée.
• Un traumatisme crânien important dans le passé.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Vous remarquez une apparition soudaine de confusion, de troubles de la parole ou de paralysie : cela peut être un AVC, appelez le 15 immédiatement.
• Une personne atteinte de démence se perd et vous ne la retrouvez pas, ou elle est incapable de s'occuper d'elle-même : consultez rapidement un médecin.
• Des comportements dangereux ou une agressivité soudaine nécessitent une aide médicale en urgence.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous ou un proche éprouvez des problèmes de mémoire qui perturbent la vie quotidienne depuis plusieurs semaines.
• Si l'entourage remarque une baisse de l'autonomie, des difficultés à faire les courses, gérer son argent ou se soigner.
• Si vous vous inquiétez des changements de caractère ou d'humeur d'un proche âgé.
• Lors d'un simple doute, il est important d'en parler à son médecin traitant : plus tôt on consulte, plus tôt on peut être aidé.

Diagnostic

Le diagnostic de la démence se fait lors d'une consultation médicale approfondie, généralement auprès d'un médecin traitant, puis parfois d'un neurologue ou d'une consultation mémoire. Le médecin interroge le patient et son entourage, évalue les capacités cognitives, et demande des examens complémentaires pour éliminer d'autres causes.

Tests qui peuvent être effectués

• Un test de mémoire et de fonctions cognitives, comme le Mini Mental State (MMSE) ou le clock drawing test.
• Des analyses de sang pour écarter une cause réversible, comme une hypothyroïdie ou une carence en vitamine B12.
• Des examens d'imagerie cérébrale (scanner ou IRM) pour visualiser le cerveau et détecter des anomalies.
• Une évaluation psychologique et une évaluation du comportement, parfois avec un psychologue ou un ergothérapeute.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic prend généralement plusieurs semaines, car il faut parfois rencontrer plusieurs spécialistes et faire des examens. Il est utile de venir accompagné par un proche qui peut décrire les difficultés observées. Le médecin annonce le résultat avec bienveillance et peut proposer un plan d'aide et de suivi.

Traitement

Il n'existe pas encore de traitement curatif pour la plupart des démences, mais de nombreux traitements aident à diminuer les symptômes, ralentir l'évolution dans certains cas, et améliorer la qualité de vie de la personne et de ses proches. Le traitement combine médicaments et accompagnement non médicamenteux.

Soins personnels à domicile

• Maintenir des routines régulières pour les repas, le sommeil et les activités.
• Utiliser des aides-mémoire : calendrier, notes collées, répertoire téléphonique, pilulier.
• Adapter le domicile pour éviter les chutes : rangement, éclairage, télévigilance si nécessaire.
• Favoriser des activités stimulantes mais adaptées, comme le chant, la marche, les jeux de mémoire simples.
• Pour les aidants : demander du soutien et penser à sa propre santé, ne pas rester seul.

Traitements médicaux

Le médecin peut prescrire certains médicaments qui aident à stabiliser les troubles de la mémoire ou à atténuer certains symptômes comme l'anxiété ou l'agitation. Ces médicaments ne guérissent pas la démence mais peuvent améliorer le confort. Le médecin adapte le traitement au type de démence et à l'évolution. Des séances avec un psychomotricien, un orthophoniste ou un psychologue peuvent aussi être proposées.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est en général pas utilisée pour traiter la démence elle-même. Dans de très rares cas, une opération peut être utile si la démence est due à une cause cérébrale curable, comme une hydrocéphalie. Seul un spécialiste peut déterminer si cette situation s'applique.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une démence implique d'adapter son quotidien à la perte progressive d'autonomie. Il est essentiel de préserver les activités plaisantes et le lien social, de simplifier les tâches, et d'accepter de l'aide. La personne atteinte doit être associée autant que possible aux décisions qui la concernent. Les proches aidants doivent être soutenus et prendre des pauses.

Conseils de mode de vie

• Trouver un équilibre entre activité et repos.
• Participer à des groupes de parole pour les personnes concernées et leurs aidants.
• Garder des contacts réguliers avec les amis et la famille.
• Éviter la sédentarité : marcher, jardiner, etc. sont bénéfiques.
• Créer un environnement calme et sécurisé.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée et variée, limitée en sel et en sucres rapides, est recommandée. Il faut veiller à une bonne hydratation. L'activité physique douce, si possible quotidienne (marche, vélo d'intérieur, gymnastique douce), aide à maintenir la forme physique, le sommeil et l'humeur. Un diététicien peut aider si l'appétit ou le poids deviennent un problème.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La démence peut entraîner dépression, anxiété, tristesse ou frustration, tant chez la personne atteinte que chez ses proches. Il est important de parler de ses émotions, de ne pas les garder pour soi. Si une dépression est présente, un médecin peut proposer un accompagnement psychologique ou un traitement adapté.

Prévention

La démence n'est pas entièrement évitable, mais certains facteurs de risque peuvent être réduits. Contrôler la tension artérielle, le diabète et le cholestérol, arrêter de fumer, limiter l'alcool, bien dormir et rester socialement et intellectuellement actif contribuent à protéger le cerveau. Une bonne santé cardiovasculaire est liée à un meilleur risque de démence.

Vaccins

Les vaccins recommandés, comme la grippe et le COVID-19, peuvent protéger contre des infections qui, chez une personne fragile, risquent d'aggraver une démence. Le vaccin contre le zona est aussi conseillé. Suivez les recommandations de l'Assurance Maladie et de votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique de la démence pour tous, mais une consultation mémoire peut être réalisée si vous avez des inquiétudes ou si votre médecin le juge utile. Le dépistage précoce est intéressant pour les personnes à haut risque, mais il est important de peser le bénéfice avec son médecin.

Complications

En l'absence de traitement

• La personne peut se perdre, avoir des accidents domestiques ou des chutes.
• Elle peut négliger son hygiène, sa nutrition et son traitement médical.
• Un risque accru de malnutrition, de déshydratation, d'infections (urinaires, pulmonaires) et d'escarres.
• Troubles du comportement, agitation, errance, et isolement social.
• Pression et épuisement des aidants, pouvant mener à un burnout.

Pronostic à long terme

La démence est une maladie évolutive, mais la progression peut être lente et variable d'une personne à l'autre. Avec un diagnostic précoce, des traitements adaptés et un bon accompagnement, de nombreux patients conservent une qualité de vie satisfaisante pendant plusieurs années. La recherche avance et de nouveaux espoirs existent. Bien vivre avec la démence est possible, pas à pas, avec le soutien de ses proches et des professionnels.

Trouver du soutien

Organisations internationales

• Alzheimer's Disease International ↗

Organisations locales

• France Alzheimer ↗ · France
• Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) ↗ · France

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