Acromégalie : comprendre et vivre avec la maladie

Aperçu

L'acromégalie est une maladie rare qui survient lorsque l'hypophyse, une petite glande à la base du cerveau, produit trop d'hormone de croissance. Cet excès d'hormone fait grandir anormalement certains os, comme ceux des mains, des pieds et du visage. Elle apparaît généralement à l'âge adulte, après la fin de la croissance.

Non, c'est une maladie rare. On estime qu'environ 40 à 60 personnes par million d'habitants sont touchées en Europe, mais certains cas ne sont jamais diagnostiqués.

L'acromégalie touche aussi bien les hommes que les femmes, le plus souvent entre 30 et 50 ans. Elle est exceptionnelle chez l'enfant.

Symptômes

Symptômes courants

• Épaississement des traits du visage : front, mâchoire, nez, oreilles.
• Augmentation de la taille des mains et des pieds (anneaux et chaussures devenus trop petits).
• Douleurs articulaires.
• Maux de tête fréquents.
• Fatigue et faiblesse.
• Transpiration excessive et peau grasse.
• Voix plus grave et ronflements.
• Apnée du sommeil (arrêts respiratoires pendant la nuit).
• Troubles des règles chez la femme, troubles de l'érection chez l'homme.

Causes

Causes principales

• Une tumeur bénigne de l'hypophyse (adénome hypophysaire) qui produit en excès l'hormone de croissance : c'est la cause dans plus de 95 % des cas.
• Plus rarement, une tumeur située ailleurs dans le corps (poumon, pancréas) peut fabriquer une hormone qui stimule l'hypophyse.

Facteurs de risque

• Il n'existe pas de facteur de risque évitable connu. L'acromégalie n'est pas liée à l'alimentation, au stress ou au mode de vie.
• Très rarement, certaines maladies génétiques prédisposent à la survenue d'une tumeur de l'hypophyse.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vos bagues, vos chaussures ou votre visage changent de forme en quelques mois.
• Si vous avez des maux de tête persistants avec des troubles visuels.
• Si des douleurs articulaires vous empêchent de mener une vie normale.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Parlez de vos symptômes à votre médecin traitant : il pourra vous adresser à un endocrinologue, médecin spécialiste des hormones.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur une prise de sang pour mesurer l'hormone de croissance et l'IGF-1, une protéine qui reflète l'excès de cette hormone, puis sur une imagerie du cerveau pour observer l'hypophyse.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang : dosage de l'IGF-1 et test d'hyperglycémie orale pour vérifier si l'hormone de croissance diminue normalement.
• IRM (imagerie par résonance magnétique) de l'hypophyse pour rechercher une éventuelle tumeur.
• Examen du champ visuel si la tumeur est volumineuse et peut comprimer les nerfs optiques.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic est coordonné par un endocrinologue. Les examens sont indolores et réalisés en consultation ou en hôpital de jour. Il faut parfois plusieurs semaines pour confirmer l'excès d'hormone et localiser la tumeur.

Traitement

Le traitement a deux objectifs : normaliser le taux d'hormone de croissance et réduire la taille de la tumeur si elle est volumineuse. Le choix du traitement dépend de la taille de la tumeur, de l'âge et de l'état de santé général.

Soins personnels à domicile

• Suivre régulièrement le traitement prescrit, même si l'on se sent bien.
• Consulter rapidement en cas de maux de tête ou de troubles visuels.
• Surveiller sa tension artérielle et son poids avec son médecin.
• Parler de son bien-être psychologique et des changements d'apparence à son équipe médicale.

Traitements médicaux

Il existe plusieurs familles de médicaments qui agissent sur l'hormone de croissance : certains diminuent sa production, d'autres bloquent son effet dans le corps. On peut aussi avoir recours à la radiothérapie pour réduire la tumeur. Ces traitements sont prescrits par l'endocrinologue et ne sont pas systématiques.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est souvent proposée en première intention lorsque la tumeur est bien localisée et accessible. Elle consiste à retirer la tumeur pour faire baisser rapidement le taux d'hormone.

Vivre avec cette affection

Vivre avec l'acromégalie demande un suivi médical régulier, mais une bonne qualité de vie est possible grâce aux traitements actuels. La plupart des symptômes, comme les maux de tête ou la fatigue, peuvent s'améliorer.

Conseils de mode de vie

• Pratiquer une activité physique régulière et douce, comme la marche ou la natation.
• Soigner son sommeil et consulter en cas de suspicion d'apnée du sommeil.
• Rester en contact rapproché avec son médecin traitant et son endocrinologue.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée et la pratique d'une activité physique adaptée aident à mieux contrôler le poids, la tension artérielle et le diabète, souvent associés à l'acromégalie. Une consultation avec un diététicien peut être utile.

Santé mentale et bien-être émotionnel

L'acromégalie modifie l'apparence physique, ce qui peut affecter l'estime de soi et l'humeur. Il est essentiel de ne pas rester seul avec ces difficultés : un accompagnement psychologique peut beaucoup aider.

Prévention

On ne peut pas prévenir l'acromégalie : elle n'est liée à aucune habitude de vie ni à un facteur que l'on peut modifier. En revanche, un diagnostic précoce permet d'éviter des complications et d'améliorer le pronostic.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique dans la population générale. Le diagnostic est fait lors d'une consultation médicale, souvent après plusieurs années d'évolution des symptômes.

Complications

En l'absence de traitement

• Hypertension artérielle.
• Diabète de type 2.
• Maladies cardiaques, comme l'insuffisance cardiaque ou les troubles du rythme.
• Apnée du sommeil.
• Arthrose et douleurs articulaires.
• Compression du nerf optique avec troubles de la vision.

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté et un suivi régulier, la maladie peut être bien contrôlée et les complications peuvent être évitées ou stabilisées. La plupart des patients traités retrouvent une espérance de vie normale et une bonne qualité de vie.

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