Syndrome de Charles Bonnet : comprendre les hallucinations visuelles

Aperçu

Le syndrome de Charles Bonnet est la survenue d'hallucinations visuelles chez une personne qui voit mal ou qui a perdu une partie de sa vision. Une hallucination visuelle, c'est voir une image, une forme ou une scène qui n'est pas réellement présente, alors qu'on est éveillé et conscient. La personne sait généralement que ces images ne sont pas réelles. Ce n'est pas une maladie mentale et ce n'est pas forcément le signe d'une démence.

Le syndrome de Charles Bonnet est fréquent chez les personnes ayant une perte visuelle importante, mais il est souvent peu signalé par gêne ou par peur d'être jugé. Il est donc probablement plus courant qu'on ne le pense.

Il touche surtout les personnes âgées atteintes de maladies oculaires, mais il peut concerner des adultes plus jeunes et, plus rarement, des enfants ayant une vision très réduite. Le point commun est une baisse importante de la vision.

Symptômes

Symptômes courants

• Voir des formes, des motifs, des points lumineux, des animaux, des personnes ou des scènes qui ne sont pas là.
• Des images qui apparaissent surtout quand la lumière est faible, au calme, le soir ou au réveil.
• Des hallucinations qui peuvent être fixes ou mobiles, brèves ou durer plusieurs minutes.
• La personne sait, au moins après coup, que ces images ne correspondent pas à la réalité.
• Un sentiment de surprise, de gêne, d'anxiété ou de peur, parfois un sommeil perturbé.

Symptômes chez l'enfant

• Chez l'enfant, le syndrome est rare et peut être difficile à décrire.
• L'enfant peut parler de « images » ou de « personnages » et avoir peur sans savoir l'expliquer.
• Il est important de l'écouter sans le gronder et d'en parler à un professionnel de santé.

Symptômes chez les personnes âgées

• Les hallucinations sont plus fréquentes quand la vue baisse fortement, par exemple en cas de dégénérescence maculaire, de glaucome ou de rétinopathie diabétique.
• La personne peut craindre à tort une démence ou une maladie psychiatrique.
• Un éclairage adapté, des lunettes bien corrigées et des activités visuelles peuvent aider.

Causes

Causes principales

• Une baisse de la vision qui réduit les informations envoyées au cerveau ; le cerveau peut alors « remplir le vide » avec des images.
• Des maladies oculaires comme la dégénérescence maculaire liée à l'âge (maladie de la rétine qui atteint la vision centrale), le glaucome (atteinte du nerf optique), la rétinopathie diabétique (atteinte des petits vaisseaux de la rétine) ou une cataracte non corrigée (opacification du cristallin).
• Une atteinte des voies visuelles, par exemple après un accident vasculaire cérébral ou une lésion cérébrale.
• Un manque de stimulation visuelle, par exemple dans une pièce sombre, en cas d'isolement ou de fatigue.

Facteurs de risque

• Âge avancé et perte visuelle importante.
• Maladies oculaires chroniques ou non traitées.
• Faible éclairage, isolement, fatigue et manque d'activités visuelles.
• Troubles de l'audition ou autres pertes sensorielles associées.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous perdez la vue brutalement ou si vous avez une douleur oculaire intense.
• Si les hallucinations s'accompagnent de confusion, de fièvre, de faiblesse, de troubles de la parole ou de convulsions : appelez le 15 ou le 112.
• Si vous avez des pensées suicidaires ou une détresse psychologique extrême : demandez une aide immédiate.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous voyez des images qui ne sont pas réelles, même si vous savez qu'elles n'existent pas.
• Si ces images vous inquiètent, vous empêchent de dormir ou vous font éviter les sorties.
• Si votre vue a changé ou si vous avez besoin d'une réévaluation de vos lunettes ou de votre maladie oculaire.
• Si un proche remarque un changement de comportement ou des hallucinations.

Diagnostic

Le diagnostic se fait surtout grâce à l'entretien et à l'examen de la vue. Le médecin ou l'ophtalmologue vous interroge sur ce que vous voyez, le moment, la durée, votre état de conscience et votre capacité à reconnaître que les images ne sont pas réelles. Il vérifie aussi votre vision et recherche d'autres causes possibles. En France, les professionnels de santé s'appuient sur les recommandations de bonne pratique, notamment celles de la Haute Autorité de santé (HAS), pour une évaluation globale.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen de la vue et mesure de l'acuité visuelle.
• Examen du fond de l'œil et des structures de l'œil.
• Champ visuel si nécessaire.
• Revue des maladies et des traitements en cours avec votre médecin.
• Imagerie cérébrale ou évaluation de la mémoire uniquement si le tableau est atypique ou si le médecin a un doute.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Vous serez écouté sans jugement. Le médecin cherchera d'abord à comprendre votre vision et à vous rassurer. Il peut vous adresser à un ophtalmologue, à un orthoptiste, à un service de rééducation visuelle ou à un psychologue si les images vous pèsent. Il n'existe pas de test sanguin spécifique du syndrome de Charles Bonnet.

Traitement

Il n'existe pas de traitement qui supprime à coup sûr le syndrome de Charles Bonnet. La prise en charge vise à améliorer la vision, à réduire la gêne et à vous aider à mieux gérer les images. Rassurer et expliquer ce qui se passe est déjà une étape importante.

Soins personnels à domicile

• Éclairer correctement les pièces, surtout le soir, et éviter de rester dans le noir.
• Corriger au mieux la vue avec des lunettes adaptées et faire vérifier régulièrement sa vision.
• Augmenter la stimulation visuelle : lecture, télévision, activités manuelles, jeux, promenades dans des endroits bien éclairés.
• Quand une image apparaît, essayer de regarder un objet réel, de cligner des yeux, de changer de pièce ou de se lever doucement.
• Noter les épisodes et en parler à une personne de confiance ou à un professionnel de santé.
• Demander une rééducation visuelle si la vue est très basse.

Traitements médicaux

Le médecin traite d'abord la cause de la baisse visuelle lorsqu'elle peut l'être : maladie oculaire, lunettes inadaptées, cataracte, etc. Une rééducation visuelle et un soutien psychologique peuvent aider à réduire l'anxiété. Si les hallucinations provoquent une grande détresse ou des troubles du sommeil, le médecin peut discuter d'une prise en charge adaptée, sans traitement spécifique du syndrome lui-même. Ne prenez jamais un médicament sans l'avis d'un professionnel de santé.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas un traitement du syndrome de Charles Bonnet. Elle peut être proposée pour certaines maladies oculaires, comme une cataracte, si elle peut améliorer la vision. La décision se prend avec votre ophtalmologue.

Vivre avec cette affection

Les images peuvent être surprenantes, mais elles ne sont pas réelles et vous n'êtes pas en danger. Essayez de garder votre calme, de vous rappeler qu'il s'agit d'un phénomène lié à la vue, et de vous occuper l'esprit. Parler de ce que vous vivez à un proche ou à votre médecin peut beaucoup aider.

Conseils de mode de vie

• Maintenir une bonne lumière à la maison et une lampe près du lit.
• Garder des activités visuelles et sociales régulières.
• Éviter de trop se fatiguer et soigner le sommeil.
• Faire vérifier sa vue régulièrement.
• Participer à des activités de groupe ou à des associations de malvoyants si cela vous aide.

Alimentation et exercice

Il n'existe pas d'alimentation spéciale contre le syndrome de Charles Bonnet. Une alimentation équilibrée et une activité physique adaptée sont bonnes pour la santé générale et le moral. Faites attention aux chutes si votre vue est faible, et demandez conseil avant de commencer un nouveau sport.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Voir des images qui n'existent pas peut provoquer de l'anxiété, de la honte, de la peur ou des troubles du sommeil. Ces émotions sont compréhensibles et méritent d'être prises en compte. Un psychologue ou un groupe de parole peut aider. Si vous avez des idées noires, une détresse intense ou des pensées suicidaires, contactez immédiatement le 15 ou le 112, ou rendez-vous aux urgences.

Prévention

On ne peut pas empêcher à coup sûr le syndrome de Charles Bonnet, car il dépend surtout de la perte visuelle. Mais bien suivre sa vue, corriger les troubles visuels et maintenir une bonne stimulation visuelle peut réduire le risque ou rendre les épisodes moins gênants.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre le syndrome de Charles Bonnet.

Programmes de dépistage

Le dépistage passe par le suivi régulier de la vue, surtout après 65 ans ou en cas de maladie oculaire. Faites contrôler votre vision si vous remarquez un changement.

Complications

En l'absence de traitement

• Anxiété, peur et perte de confiance.
• Troubles du sommeil et fatigue.
• Isolement social et réduction des activités.
• Risque de consulter trop tard pour une autre maladie oculaire ou neurologique.
• Confusion avec une démence ou une maladie psychiatrique, ce qui peut retarder le bon accompagnement.

Pronostic à long terme

L'évolution est souvent rassurante : beaucoup de personnes sont soulagées de comprendre qu'elles ne deviennent pas folles. Les images peuvent diminuer lorsque la vision s'améliore ou lorsque la personne apprend à mieux les gérer. Même si elles persistent, elles deviennent souvent moins dérangeantes avec du soutien.

Trouver du soutien

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