Cataracte chez l'enfant : comprendre et agir

Aperçu

La cataracte est une opacification du cristallin, c'est-à-dire du petit « objectif » naturel de l'œil situé juste derrière la pupille. Normalement, ce cristallin est parfaitement transparent et laisse passer la lumière. Quand il devient trouble, la lumière passe moins bien : l'enfant voit flou, comme à travers une vitre embuée. Chez l'enfant, la cataracte peut être présente dès la naissance (on parle de cataracte congénitale) ou apparaître dans les premières années de vie. Elle peut toucher un seul œil ou les deux.

Elle est rare : on parle de quelques enfants pour 10 000 naissances environ. En France, la recherche d'anomalies visuelles fait partie des examens de suivi du nourrisson.

Elle peut être là dès la naissance, apparaître chez le nourrisson ou plus tard dans l'enfance et l'adolescence. Elle peut être isolée ou s'inscrire dans une maladie génétique, une infection contractée pendant la grossesse ou un syndrome plus large. Un seul œil ou les deux peuvent être atteints.

Symptômes

Symptômes courants

• Pupille qui semble blanche, grise ou laiteuse (on parle de leucocorie)
• Reflet blanc dans l'œil sur les photos prises au flash
• Vision floue ou diminuée
• Gêne à la lumière (photophobie)
• Enfant qui plisse les yeux, se rapproche des objets ou cligne souvent
• Œil qui dévie (strabisme) ou petits mouvements oculaires involontaires (nystagmus)

Symptômes chez l'enfant

• Un bébé ne peut pas dire qu'il voit mal : ce sont souvent les parents ou le médecin qui repèrent le problème.
• Bébé qui ne suit pas du regard un visage ou un objet, ou qui réagit peu à la lumière
• Pupille blanchâtre remarquée à la lumière du jour ou sur une photo
• Œil qui part de travers de façon répétée
• Frottements d'yeux fréquents, pleurs, ou au contraire un bébé peu intéressé par ce qui l'entoure
• Chez le nourrisson, une cataracte dense non traitée peut gêner l'apprentissage de la vision des deux yeux ensemble

Causes

Causes principales

• Forme héréditaire (génétique), surtout s'il y a plusieurs cas dans la famille
• Anomalie chromosomique ou syndrome malformatif
• Infection contractée pendant la grossesse (par exemple rubéole, toxoplasmose, cytomégalovirus)
• Maladie métabolique rare
• Malformation de l'œil ou traumatisme oculaire
• Cause médicamenteuse ou radiothérapie (rare)
• Souvent, aucune cause précise n'est retrouvée : on parle alors de cataracte idiopathique

Facteurs de risque

• Antécédents familiaux de cataracte
• Infection ou forte fièvre pendant la grossesse
• Prématurité ou petit poids de naissance
• Syndrome ou maladie génétique connu
• Traumatisme de l'œil
• Certains traitements pris au long cours
• Autre malformation de l'œil

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Pupille blanche ou reflet blanc dans l'œil, découvert pour la première fois : demandez un avis médical rapidement
• Œil qui se met soudainement à dévier
• Douleur oculaire importante, rougeur qui ne passe pas, ou gêne à la lumière
• Baisse de vision brutale ou enfant qui se cogne beaucoup plus qu'avant

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Antécédents familiaux de cataracte ou de problème oculaire chez le jeune enfant : parlez-en au pédiatre ou au médecin traitant
• Doute sur la vision de votre enfant (il se rapproche, plisse les yeux, tient ses livres très près)
• L'enseignant ou la crèche signale que votre enfant ne voit pas bien
• Contrôle visuel prévu dans le suivi habituel du nourrisson et de l'enfant

Diagnostic

Le diagnostic est posé par un médecin, le plus souvent un ophtalmologiste, après un examen des yeux indolore. On commence par observer le reflet rouge dans la pupille (le même reflet que sur les photos au flash), puis on examine l'œil avec des instruments grossissants, après avoir dilaté la pupille avec des gouttes.

Tests qui peuvent être effectués

• Test du reflet rouge (test de Bruckner)
• Examen à la lampe à fente, instrument qui grossit l'œil
• Fond d'œil après dilatation de la pupille
• Mesure de l'acuité visuelle adaptée à l'âge (tests avec des images pour les plus petits)
• Échographie de l'œil quand l'intérieur se voit mal
• Bilan de recherche de cause : examens sanguins, avis génétique, recherche d'infection pendant la grossesse
• Parfois une imagerie plus poussée (IRM) selon les cas

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L'examen dure quelques minutes chez un bébé calme. Les gouttes qui dilatent la pupille piquent un peu, rendent la vision floue et les yeux sensibles à la lumière pendant quelques heures : prévoyez des lunettes de soleil et évitez la crèche ou l'école juste après. Chez le tout-petit, un examen complet peut se faire sous anesthésie générale : c'est courant et bien encadré, n'hésitez pas à poser toutes vos questions à l'équipe.

Traitement

L'objectif est de protéger le développement de la vision. Aucun médicament ne peut rendre transparent un cristallin trouble : quand la cataracte gêne vraiment la vision, on retire le cristallin opacifié par une opération, puis on compense avec des lunettes, des lentilles ou un implant. Ensuite, l'enfant suit souvent un traitement pour stimuler l'œil concerné, avec un cache sur l'autre œil et des séances de rééducation.

Soins personnels à domicile

• Respecter les rendez-vous de suivi : ils sont essentiels dans les premières années
• Faire porter les lunettes ou les lentilles tous les jours, et les nettoyer régulièrement
• Suivre les séances de cache (occlusion) prescrites, sans culpabiliser si certains jours c'est difficile
• Protéger les yeux du soleil et des chocs
• Prévenir la crèche ou l'école pour adapter l'éclairage et la place en classe
• Signaler tout changement de comportement visuel entre deux rendez-vous

Traitements médicaux

La prise en charge repose sur trois piliers : la chirurgie quand elle est nécessaire, la correction optique (lunettes, lentilles, ou implant posé pendant l'opération), et le traitement de l'amblyopie — l'œil « paresseux » qui se développe mal quand il ne reçoit pas d'images nettes. Pour cela, on stimule l'œil faible en cachant temporairement le bon œil avec un pansement adhérent ou un verre flouté, et on travaille avec un orthoptiste, spécialiste de la rééducation de la vision. Chaque situation est décidée au cas par cas par l'équipe ophtalmologique, en lien avec vous.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

On opère quand la cataracte est assez dense pour empêcher la vision de se développer, ou quand elle gêne nettement la vie quotidienne. Chez le nourrisson, l'opération peut être proposée dans les premières semaines ou les premiers mois de vie, car la vision se construit très tôt. À l'inverse, une petite cataracte peu gênante peut simplement être surveillée. Le bon moment est décidé avec l'ophtalmologiste, en tenant compte de l'âge, du nombre d'yeux atteints et de la cause.

Vivre avec cette affection

La vie avec un enfant qui a une cataracte demande de l'organisation : rendez-vous réguliers, lunettes à garder propres, séances de cache parfois plusieurs heures par jour, et beaucoup de patience. La plupart des familles trouvent leur rythme au bout de quelques mois. L'équipe soignante peut vous aider à intégrer ces soins dans la journée sans que cela devienne un combat pour l'enfant comme pour vous.

Conseils de mode de vie

• Encourager le jeu et les activités qui font travailler la vision : puzzles, dessins, lecture, jeux de société
• Bien éclairer les pièces et la table de travail
• Protéger les yeux du soleil avec des lunettes adaptées
• Prévenir l'école ou la crèche et demander une place près du tableau
• Faire vérifier la correction des lunettes régulièrement, car un enfant grandit vite

Alimentation et exercice

Aucun régime particulier n'est nécessaire. L'activité physique est encouragée comme pour tout enfant : bouger, jouer, faire du sport. Après une opération, on évite les chocs sur l'œil et les sports de contact pendant la durée indiquée par le chirurgien, et on peut proposer des lunettes de protection pour certains sports.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Apprendre que son enfant a une cataracte peut faire peur, et certains parents se sentent coupables, le plus souvent à tort. Les enfants, eux, peuvent se sentir différents avec des lunettes épaisses ou un cache sur l'œil, et parfois être taquinés. Ces émotions sont normales et méritent d'être dites : parlez-en au médecin, à l'orthoptiste, à l'école ou à un psychologue. Si vous ou votre enfant vous sentez en détresse, demandez de l'aide sans attendre : en France, le 3114 est le numéro national de prévention du suicide, et les urgences médicales sont joignables au 15 ou au 112.

Prévention

On ne peut pas toujours éviter une cataracte de l'enfant, mais certaines causes peuvent être prévenues : la vaccination contre la rubéole avant une grossesse, un suivi de grossesse de qualité et une attention aux infections. Un conseil génétique peut être utile si plusieurs cas existent dans la famille.

Vaccins

La vaccination contre la rubéole, avant une grossesse, protège le futur bébé : la rubéole contractée pendant la grossesse est une cause connue de cataracte. Les vaccins recommandés pendant la grossesse se discutent avec le médecin ou la sage-femme.

Programmes de dépistage

En France, le reflet rouge des yeux est recherché lors des examens obligatoires du nourrisson et des consultations de suivi, notamment à la naissance puis dans les premiers mois. En cas de doute, d'antécédents familiaux ou de signe suspect, un avis ophtalmologique rapide est demandé. La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations sur le dépistage des troubles visuels de l'enfant.

Complications

En l'absence de traitement

• Amblyopie (œil paresseux) : si l'œil ne reçoit pas d'images nettes pendant les premières années, la vision peut rester faible de façon définitive
• Strabisme (œil qui dévie) et nystagmus (mouvements saccadés des yeux)
• Difficultés d'apprentissage scolaire liées à la mauvaise vision
• Après une chirurgie, nécessité d'une surveillance au long cours : parfois une pression de l'œil trop élevée (glaucome) ou, plus tard dans la vie, un décollement de la rétine
• Retentissement sur le sport, les activités quotidiennes et la confiance en soi

Pronostic à long terme

La grande majorité des enfants opérés tôt et suivis régulièrement développent une vision utile, parfois avec des lunettes. Certains gardent une vision plus faible d'un œil, surtout si la cataracte était très dense ou diagnostiquée tard. Le suivi se poursuit souvent jusqu'à l'âge adulte, mais il permet d'ajuster la correction et de préserver la vision. Bien accompagnés, la plupart des enfants mènent une vie tout à fait normale.

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