Fente labiale et fente palatine

Aperçu

La fente labiale et la fente palatine sont des malformations de la bouche qui se forment pendant la grossesse. On parle aussi de « bec-de-lièvre » pour la lèvre, et de « fente du palais » pour le haut de la bouche (le palais, c'est le toit de la bouche). Pendant les premières semaines de la grossesse, les parties du visage qui doivent se rejoindre pour former la lèvre et le palais ne se soudent pas complètement. Il reste alors une ouverture, plus ou moins large. Elle peut toucher seulement la lèvre, seulement le palais, ou les deux. Cette ouverture n'est pas dangereuse en elle-même, mais elle peut gêner pour téter, manger, parler ou entendre. Tout cela se soigne.

Oui, c'est assez fréquent : en France, environ un bébé sur 700 naît avec une fente labiale et/ou palatine. C'est l'une des malformations de naissance les plus courantes.

Les bébés, dès la naissance. La fente est déjà présente avant la naissance et n'apparaît pas plus tard. Elle touche un peu plus souvent les garçons quand seule la lèvre est concernée, et un peu plus souvent les filles quand seule la fente du palais est présente. Elle peut exister dans toutes les familles, sans qu'il y ait forcément un antécédent.

Symptômes

Symptômes courants

• Une ouverture visible sur la lèvre, parfois jusqu'à la narine.
• Une ouverture dans le haut du palais, parfois cachée sous la gencive et donc moins visible.
• Des difficultés à téter : le lait peut ressortir par le nez, le bébé se fatigue vite et prend moins de poids.
• Une voix qui résonne dans le nez (voix nasillarde) en grandissant.
• Des otites à répétition ou une audition moins bonne.

Symptômes chez l'enfant

• Un langage qui se met en place plus lentement, ou une prononciation particulière.
• Des dents qui poussent de travers, ou des dents manquantes à certains endroits.
• Des otites fréquentes, parfois une baisse d'audition.
• Des moqueries, de la timidité, un manque de confiance en soi.

Symptômes chez les personnes âgées

• Une cicatrice sur la lèvre, qui s'estompe avec les années.
• Parfois une voix un peu nasale ou une articulation un peu différente.
• Un suivi dentaire et orthodontique qui peut se poursuivre à l'âge adulte.
• Le besoin, parfois, de reparler de son parcours avec un professionnel.

Causes

Causes principales

• Le plus souvent, la cause exacte reste inconnue.
• La lèvre et le palais se forment entre la 4e et la 10e semaine de grossesse : à ce moment-là, les tissus ne se rejoignent pas complètement.
• Parfois, la fente fait partie d'un syndrome, c'est-à-dire un ensemble de signes liés à une particularité génétique.
• Dans beaucoup de cas, plusieurs petits facteurs se combinent : des gènes et des éléments de l'environnement.

Facteurs de risque

• Avoir un parent, un frère ou une sœur déjà né avec une fente.
• Fumer ou boire de l'alcool pendant la grossesse.
• Certains médicaments pris pendant la grossesse : parlez-en toujours avec votre médecin ou votre pharmacien avant de les prendre.
• Un diabète mal équilibré chez la mère.
• Une alimentation peu variée, manquant notamment de vitamine B9 (acide folique).

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Votre bébé ne tète pas, perd du poids ou semble déshydraté.
• Il respire mal, s'étouffe souvent ou tousse pendant les repas.
• Il a de la fièvre alors qu'il est nouveau-né.
• Après une opération : saignement, gonflement important, écoulement ou douleur qui ne cède pas.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Vous attendez un bébé et une fente a été vue à l'échographie : parlez-en à votre équipe médicale pour bien préparer la naissance.
• Votre enfant a des otites à répétition ou entend moins bien.
• Vous trouvez que la parole se développe lentement ou différemment.
• Les dents poussent de travers, ou un bilan orthodontique est à prévoir.
• Vous ou votre enfant avez du mal à vivre avec le regard des autres.

Diagnostic

Le plus souvent, la fente est repérée à l'échographie pendant la grossesse. Parfois, elle est découverte seulement à la naissance, lors du premier examen du bébé. Le diagnostic se fait simplement en regardant et en examinant la lèvre, le palais et les gencives. Ensuite, un bilan est organisé pour voir si la fente est isolée ou associée à d'autres particularités.

Tests qui peuvent être effectués

• Échographie pendant la grossesse.
• Examen du bébé à la naissance : lèvre, palais, gencives.
• Test d'audition, car les otites sont fréquentes et l'audition doit être vérifiée.
• Consultation de génétique dans certains cas, surtout s'il existe d'autres signes ou un autre enfant concerné dans la famille.
• Bilan dentaire et orthodontique en grandissant.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Vous serez orienté(e) vers une équipe pluridisciplinaire, c'est-à-dire plusieurs professionnels qui travaillent ensemble : chirurgien, pédiatre, ORL (spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge), orthodontiste, orthophoniste, psychologue, infirmière. Cette équipe établit un calendrier de soins adapté à votre enfant et vous accompagne à chaque étape. Les rendez-vous sont plus nombreux la première année, puis s'espacent.

Traitement

Le traitement repose sur la chirurgie et sur un accompagnement tout au long de la croissance. Les objectifs sont : fermer la fente, permettre au bébé de bien téter et de manger, favoriser une parole claire, protéger l'audition et les dents, et soutenir l'enfant et sa famille.

Soins personnels à domicile

• Apprendre les positions et les tétines adaptées pour nourrir un bébé avec une fente : une sage-femme, une puéricultrice ou une consultante en lactation peut vous montrer.
• Garder la cicatrice propre et suivre les conseils de l'équipe après l'opération.
• Protéger la cicatrice du soleil pendant l'année qui suit la chirurgie (chapeau, protection solaire haute).
• Brosser les dents deux fois par jour, dès la première dent.
• Parler, chanter, lire des histoires : c'est excellent pour le langage.
• Noter vos questions au fil des jours pour ne pas les oublier lors des rendez-vous.

Traitements médicaux

La prise en charge associe plusieurs professionnels et ne se résume pas à un seul geste. Elle comprend la chirurgie réparatrice, des séances d'orthophonie (rééducation de la parole), un suivi dentaire et orthodontique, un suivi ORL pour les oreilles et l'audition, et un soutien psychologique si besoin. Des appareillages (petites plaques ou prothèses) peuvent parfois aider l'alimentation ou la parole. L'équipe adapte tout cela au cas de votre enfant, étape par étape. Il n'existe pas de médicament qui « ferme » une fente : les traitements éventuels concernent la douleur, les infections ou l'alimentation.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est au cœur du traitement. En général, la lèvre est réparée dans les premiers mois de vie, souvent autour de 3 à 6 mois, et le palais entre environ 6 et 12 mois. Mais le calendrier dépend de chaque enfant et de l'équipe qui le suit. D'autres interventions peuvent être proposées plus tard : gencive, oreilles (petits drains en cas d'otites répétées), nez, mâchoire. Chaque opération est discutée avec vous, avec ses bénéfices et ses risques expliqués simplement.

Vivre avec cette affection

Les premiers mois demandent de l'organisation : repas plus longs, rendez-vous médicaux, surveillance du poids. Petit à petit, un rythme s'installe. L'enfant mène ensuite une vie d'enfant : crèche, école, sport, vacances. Il faut simplement prévoir le suivi régulier et, si besoin, prévenir l'école pour que l'équipe pédagogique comprenne bien la situation.

Conseils de mode de vie

• Éviter le tabac autour de l'enfant, surtout après une chirurgie, pour favoriser la cicatrisation.
• Suivre les conseils de l'ORL pour protéger les oreilles de l'eau si des drains ont été posés.
• Assurer une bonne hygiène bucco-dentaire et des visites régulières chez le dentiste.
• Encourager l'enfant à parler, lire, raconter sa journée : le langage se construit au quotidien.

Alimentation et exercice

Les bébés avec une fente ont souvent besoin d'aide pour téter : positions adaptées, biberons à tétine spéciale, parfois lait maternel tiré. L'important est que le bébé grandisse bien, et l'équipe vous aide à trouver ce qui fonctionne. Ensuite, l'alimentation est normale, avec des textures adaptées quelques jours après chaque chirurgie. L'activité physique n'est pas limitée : un enfant avec une fente peut courir, nager et jouer comme les autres, en respectant la convalescence après une opération.

Santé mentale et bien-être émotionnel

L'annonce d'une malformation, les rendez-vous à répétition, le regard des autres peuvent provoquer de la peur, de la tristesse, de la culpabilité ou de la fatigue. Ces émotions sont normales, et elles ne font pas de vous un mauvais parent. Parlez-en : les équipes soignantes travaillent souvent avec un psychologue. Chez l'enfant et l'adolescent, les moqueries peuvent abîmer la confiance en soi, et il vaut mieux en parler tôt. Si une souffrance importante ou des idées noires apparaissent, demandez de l'aide tout de suite. En France, le 3114 est un numéro gratuit, ouvert 24h/24, pour les personnes en souffrance psychique et leurs proches. En cas de danger immédiat, appelez le 15 ou le 112.

Prévention

On ne peut pas empêcher à coup sûr une fente labiale ou palatine : elle se forme très tôt, souvent avant même que la grossesse soit connue. Mais quelques mesures réduisent le risque : ne pas fumer ni boire d'alcool pendant la grossesse, manger varié, et demander conseil à un professionnel avant de prendre un médicament quand on est enceinte ou qu'on essaie de l'être. Les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) prévoient un apport en vitamine B9 (acide folique) avant la conception et au début de la grossesse, en particulier s'il existe des antécédents familiaux : parlez-en à votre médecin ou à votre sage-femme.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre les fentes. En revanche, les vaccins habituels de l'enfant restent recommandés et importants, comme pour tous les enfants.

Programmes de dépistage

Le repérage se fait surtout à l'échographie pendant la grossesse. Si un parent, un frère ou une sœur est né avec une fente, une consultation de génétique peut être proposée avant ou pendant la grossesse pour évaluer le risque.

Complications

En l'absence de traitement

• Des difficultés à s'alimenter et une prise de poids insuffisante chez le bébé.
• Des otites à répétition, avec un risque de baisse d'audition.
• Un retard ou un trouble du langage.
• Des problèmes dentaires et orthodontiques.
• Des difficultés à se faire des amis, des moqueries, une perte de confiance en soi.
• Plus rarement, en cas de fente très large non prise en charge, des difficultés à respirer.

Pronostic à long terme

La grande majorité des enfants nés avec une fente labiale ou palatine grandit normalement : école, parole, repas, sport et amitiés comme les autres. Les résultats sont meilleurs quand le suivi est régulier et commence tôt. Il peut rester une cicatrice ou un suivi plus long, mais le pronostic est bon. Chaque parcours est unique, et l'équipe soignante est là pour vous accompagner.

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