Fente labiale et fente palatine (bec-de-lièvre)

Aperçu

La fente labiale est une ouverture dans la lèvre supérieure. La fente palatine est une ouverture dans le palais, c'est-à-dire le « toit » de la bouche. Ces ouvertures se forment pendant la grossesse, lorsque les différents morceaux du visage et de la bouche ne se rejoignent pas complètement. On entend parfois le mot « bec-de-lièvre » pour parler de la fente labiale : c'est un ancien terme, un peu dur, que l'on remplace aujourd'hui par « fente labiale ». Une fente peut être petite ou plus large, toucher seulement la lèvre, seulement le palais, ou les deux à la fois. Ce n'est pas une maladie contagieuse et ce n'est jamais la faute des parents.

Oui, c'est l'une des différences de naissance les plus fréquentes. En France, on estime qu'environ 1 bébé sur 700 à 1000 naît avec une fente labiale, une fente palatine, ou les deux.

Ces fentes touchent les bébés du monde entier, quelles que soient leur origine, leur région ou leur milieu social. La fente labiale, avec ou sans fente du palais, est un peu plus fréquente chez les garçons. La fente palatine isolée (sans atteinte de la lèvre) est un peu plus fréquente chez les filles.

Symptômes

Symptômes courants

• Une ouverture visible dans la lèvre supérieure, parfois jusqu'à la narine
• Une ouverture dans le palais (le toit de la bouche), que l'on voit en regardant dans la bouche du bébé
• Des difficultés à téter : le lait peut sortir par le nez, le bébé fatigue vite ou prend peu de poids
• Des renvois de lait par le nez pendant les repas
• Des otites à répétition, plus fréquentes quand le palais est fendu
• Une voix nasillarde ou des difficultés d'articulation lorsque l'enfant grandit
• Des dents qui poussent de travers ou en nombre inhabituel près de la fente

Symptômes chez l'enfant

• Une parole moins claire, un air qui s'échappe par le nez en parlant (on dit parfois « fuite nasale »)
• Un retard de langage ou des séances d'orthophonie nécessaires
• Des otites fréquentes et parfois une baisse d'audition
• Des soucis dentaires : caries plus fréquentes, dents mal alignées, besoin d'un appareil dentaire
• Une gêne pour manger certains aliments ou pour boire proprement
• Parfois une petite différence de forme du nez ou de la lèvre après la chirurgie

Symptômes chez les personnes âgées

• Une cicatrice visible sur la lèvre ou sous le nez
• Une voix qui reste un peu nasale ou des difficultés à prononcer certains sons
• Un besoin de soins dentaires ou d'orthodontie, car les dents proches de la fente ont souvent été fragilisées
• Des antécédents d'otites dans l'enfance, avec parfois une audition un peu moins bonne
• Un retentissement possible sur la confiance en soi, même longtemps après les opérations

Causes

Causes principales

• La fente apparaît très tôt pendant la grossesse, quand les tissus du visage et de la bouche ne fusionnent pas complètement. Ce moment se situe dans les premiers mois.
• Dans la grande majorité des cas, la cause exacte reste inconnue.
• Il s'agit le plus souvent d'un mélange de facteurs : une prédisposition génétique (transmise dans la famille) et des éléments de l'environnement pendant la grossesse.
• Plus rarement, une fente peut faire partie d'un syndrome, c'est-à-dire d'un ensemble de signes liés à une anomalie génétique. Un médecin peut alors proposer un bilan.

Facteurs de risque

• Avoir un parent ou un frère ou une sœur né avec une fente
• Le tabagisme pendant la grossesse
• La consommation d'alcool pendant la grossesse
• Certains médicaments pris pendant la grossesse, notamment certains traitements contre l'épilepsie : il ne faut jamais arrêter un traitement sans en parler à son médecin
• Un diabète non équilibré avant et pendant la grossesse
• Une alimentation carencée, par exemple un manque d'acide folique (une vitamine du groupe B)
• Certaines situations plus rares, comme une infection ou une exposition particulière pendant la grossesse

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Un nouveau-né qui a du mal à respirer ou dont les lèvres bleuissent : appelez le 15 ou le 112
• Un bébé qui refuse tous ses repas ou qui perd du poids
• Des signes de déshydratation : bouche sèche, pleurs sans larmes, moins de couches mouillées, grande fatigue
• Une fièvre chez un très jeune bébé, ou une fièvre avec un comportement inhabituel
• Une plaie chirurgicale qui se met à saigner, gonfler ou couler

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Dès la naissance, si une ouverture est remarquée sur la lèvre ou dans la bouche : l'équipe de la maternité orientera vers un centre spécialisé
• Si un bébé boit mal, fatigue pendant les repas ou prend peu de poids
• Si un enfant parle peu, prononce mal certains sons, ou si son entourage ne le comprend pas bien
• En cas d'otites répétées ou si l'enfant entend moins bien
• Si les dents poussent de travers ou si l'hygiène dentaire devient difficile
• Si l'enfant ou l'adulte se sent gêné, triste ou en retrait à cause de sa cicatrice ou de sa voix

Diagnostic

Le plus souvent, la fente est repérée à la naissance, lors du premier examen du bébé : le médecin regarde la lèvre et le palais, et vérifie le fond de la bouche avec une lumière. De plus en plus souvent, une fente est aussi vue avant la naissance, pendant l'échographie de la grossesse. Le diagnostic lui-même est simple : il repose sur l'examen, pas sur une prise de sang.

Tests qui peuvent être effectués

• Échographie pendant la grossesse : elle peut montrer une fente de la lèvre ou du palais
• Examen clinique du nouveau-né : observation de la lèvre et du palais
• Bilan auditif (test de l'audition) : les otites et les problèmes d'audition sont plus fréquents en cas de fente palatine
• Bilan orthophonique : pour évaluer la parole, le langage et la façon dont l'air passe par le nez
• Consultation chez le dentiste ou l'orthodontiste : pour suivre la poussée des dents
• Consultation de génétique : proposée dans certaines situations, par exemple s'il y a plusieurs cas dans la famille ou si d'autres signes sont présents
• Parfois, examens d'imagerie pour mieux voir la forme du palais ou préparer une chirurgie

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Après le diagnostic, vous serez orienté vers une équipe spécialisée, souvent appelée « centre de référence » ou « consultation multidisciplinaire ». Plusieurs professionnels vous verront, parfois le même jour : chirurgien, orthophoniste, ORL, orthodontiste, pédiatre, psychologue. Un calendrier de suivi sera proposé, avec des rendez-vous réguliers pendant l'enfance. Vous pouvez poser toutes vos questions, demander à voir des photos de résultats, et venir accompagné si vous le souhaitez.

Traitement

La prise en charge associe plusieurs soins, étalés dans le temps : une ou plusieurs chirurgies pour fermer la fente, un accompagnement pour l'alimentation du bébé, puis, selon les besoins, de l'orthophonie, de l'orthodontie, un suivi ORL et un soutien psychologique. Chaque enfant a un parcours un peu différent, adapté à sa fente et à son évolution.

Soins personnels à domicile

• Pour l'alimentation du bébé : suivre les conseils de l'équipe (positions de tétée, tétines ou biberons adaptés, prises plus fréquentes et plus courtes). Les parents apprennent rapidement les gestes qui fonctionnent.
• Faire faire des rots souvent pendant les repas, car le bébé avale plus d'air.
• Garder la bouche et la plaie propres après la chirurgie, en suivant précisément les consignes de l'équipe.
• Protéger la cicatrice du soleil, en particulier la première année : chapeau, crème de protection adaptée à l'âge, éviter l'exposition aux heures les plus fortes.
• Ne jamais tirer sur les fils ou la cicatrice, et signaler tout changement (rougeur, gonflement, écoulement).
• Respecter les rendez-vous de suivi, même quand tout va bien : certains besoins apparaissent plus tard, à l'âge scolaire par exemple.

Traitements médicaux

Il n'existe pas de médicament qui referme une fente : la réparation est chirurgicale. Le traitement médical consiste donc surtout à bien préparer l'enfant aux interventions, à prévenir et traiter les otites, à surveiller l'audition, et à soulager la douleur après les opérations selon les prescriptions de l'équipe soignante. Les traitements contre la douleur, les infections ou les soucis ORL sont décidés au cas par cas par les médecins. Aucun médicament ne doit être donné sans avis médical, surtout chez un bébé.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La fermeture de la lèvre se fait généralement entre 3 et 6 mois, et celle du palais le plus souvent entre 6 et 12 mois. Ces âges sont indicatifs : le calendrier est adapté à chaque enfant par l'équipe chirurgicale. D'autres interventions peuvent être proposées plus tard, par exemple sur le nez, la gencive ou pour améliorer la parole. Une chirurgie n'est jamais décidée à la légère : elle est discutée avec les parents, expliquée, et planifiée avec l'ensemble de l'équipe.

Vivre avec cette affection

Les premiers mois sont souvent les plus intenses : repas, rendez-vous, préparation de la chirurgie. Peu à peu, un rythme se met en place. Il est utile de garder un carnet avec les rendez-vous, les questions et les observations, et de ne pas hésiter à demander de l'aide à l'entourage pour les trajets ou la garde des autres enfants. À l'école, prévenir l'équipe éducative permet souvent d'éviter les moqueries et de mettre en place de petits aménagements si besoin.

Conseils de mode de vie

• Encourager l'enfant à parler, chanter, raconter : la parole se travaille aussi à la maison, dans le plaisir.
• Prévoir des rendez-vous de suivi dentaire réguliers, dès l'apparition des premières dents.
• Protéger la cicatrice du soleil pendant les activités extérieures.
• Signaler toute baisse d'audition ou otite répétée : cela peut gêner les apprentissages.
• Parler de la fente avec l'enfant, simplement, avec des mots vrais et positifs : cela l'aide à se construire.
• Chez l'adulte, demander un bilan si la voix, la respiration ou les dents posent problème : il n'est jamais trop tard pour être aidé.

Alimentation et exercice

Après la guérison des interventions, l'alimentation est en général tout à fait normale. Pour les tout-petits, l'équipe donne des conseils précis sur la position et le matériel d'alimentation. Après une opération du palais, certains aliments sont évités quelques jours ou semaines pour protéger la cicatrice : suivez les consignes données. L'activité physique est encouragée comme pour tout enfant ; il peut y avoir une courte période de repos relatif après une chirurgie, précisée par le chirurgien.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Grandir avec une fente peut soulever des questions sur l'image de soi, surtout à l'adolescence. Les regards, les remarques ou les moqueries peuvent blesser. Il est important de ne pas banaliser cette souffrance et d'en parler : un psychologue ou un professionnel formé peut beaucoup aider, pour l'enfant comme pour les parents. Si vous ou votre enfant ressentez une grande détresse, ou si vous pensez au suicide, appelez le 3114 (numéro national de prévention du suicide, gratuit, ouvert 24h/24 en France) ou contactez les urgences (15 ou 112). Parler n'est pas un aveu de faiblesse, c'est un pas vers du soutien.

Prévention

On ne peut pas toujours empêcher une fente : dans la plupart des cas, elle est liée à une combinaison de facteurs que l'on ne maîtrise pas complètement. Certaines habitudes de vie pendant la grossesse peuvent toutefois réduire le risque. Il est recommandé de parler d'un projet de grossesse avec un professionnel de santé, surtout en cas de maladie chronique ou de traitement au long cours.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre la fente labiale ou palatine. En revanche, être à jour de ses vaccinations pendant la grossesse protège la mère et le bébé d'autres infections : parlez-en à votre médecin ou à votre sage-femme.

Programmes de dépistage

Pendant la grossesse, l'échographie fait partie du suivi habituel et peut parfois montrer une fente. Après la naissance, l'examen du bébé permet de la repérer. En cas d'antécédents familiaux, une consultation de génétique peut être proposée avant une grossesse pour discuter du risque et du suivi.

Complications

En l'absence de traitement

• Des difficultés d'alimentation importantes, avec une prise de poids insuffisante chez le bébé
• Des otites à répétition et une baisse d'audition pouvant gêner l'apprentissage du langage
• Des troubles de la parole : l'air passe par le nez, les mots sont moins bien compris
• Des problèmes dentaires : dents mal alignées, caries, besoin d'orthodontie
• Parfois des difficultés respiratoires, notamment pendant le sommeil chez certains enfants
• Un retentissement sur le confort et la confiance en soi, à l'école et dans les relations

Pronostic à long terme

Avec une prise en charge adaptée, la grande majorité des enfants nés avec une fente grandissent normalement, parlent clairement, mangent de tout et mènent la vie qu'ils souhaitent : études, sport, travail, vie affective. Certains gardent une petite cicatrice ou une voix un peu particulière, et parfois un suivi dentaire ou orthophonique plus long. Chaque parcours est unique, mais l'avenir est le plus souvent très positif.

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