La colostomie : comprendre et vivre avec une stomie

Aperçu

Une colostomie est une opération chirurgicale qui fait sortir une partie du gros intestin (le côlon) à travers la paroi du ventre. On crée ainsi une ouverture appelée « stomie », sur laquelle on colle une poche recueillant les selles. Après l'intervention, les selles ne passent plus par le rectum et l'anus : elles sortent par la stomie. La colostomie n'est pas une maladie. C'est un aménagement du transit, le plus souvent nécessaire parce qu'une partie du côlon ou du rectum doit être retirée ou mise au repos pour guérir.

La colostomie n'est pas l'opération la plus fréquente, mais elle est pratiquée régulièrement dans les hôpitaux français, et de nombreuses personnes vivent aujourd'hui avec une stomie. Un suivi organisé existe : vous n'êtes pas seul face à cette situation.

Elle concerne surtout des adultes, souvent après 50 ans, lorsqu'une maladie du côlon ou du rectum doit être opérée. Elle peut aussi toucher des adultes plus jeunes atteints de maladies inflammatoires de l'intestin, et parfois des nouveau-nés ou des enfants opérés d'une malformation de naissance.

Symptômes

Symptômes courants

• Une poche qui gonfle à cause des gaz, souvent plus abondants les premières semaines.
• Des fuites ou un décollement de la poche, surtout au début, le temps de trouver le matériel adapté.
• Une irritation de la peau autour de la stomie : rougeur, démangeaison, sensation de brûlure.
• Un changement du rythme des selles : plus liquides, plus fréquentes, ou au contraire plus solides selon les aliments.
• Des gargouillements et des odeurs : c'est normal, même si cela peut être gênant au quotidien.
• Une stomie un peu gonflée et sensible dans les jours qui suivent l'opération.

Symptômes chez l'enfant

• Une colostomie souvent liée à une malformation de naissance (anus imperforé, maladie de Hirschsprung), opérée dès les premiers jours de vie.
• Une poche parfois difficile à faire tenir sur une peau fine de bébé : l'aide d'une stomathérapeute est précieuse.
• Une croissance et un apport en nutriments à surveiller avec l'équipe pédiatrique.
• Un accompagnement à prévoir à l'école et à la crèche, avec l'accord de la famille et l'aide des soignants.

Symptômes chez les personnes âgées

• Une peau plus fragile, qui tolère moins bien les adhésifs et se marque vite.
• Une stomie parfois difficile à voir ou à atteindre à cause de l'arthrose, de troubles de la vue ou de tremblements.
• Un risque de déshydratation plus élevé si les selles deviennent liquides.
• Un besoin d'aide à domicile pour les changes, à organiser avec le médecin et les services d'aide.

Causes

Causes principales

• Un cancer du côlon ou du rectum qui oblige à retirer une partie de l'intestin.
• Une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique) qui ne se contrôle plus avec les traitements habituels.
• Une maladie des diverticules compliquée : abcès, perforation ou rétrécissement du côlon.
• Une occlusion ou une perforation de l'intestin, opérée en urgence.
• Un traumatisme grave du ventre.
• Chez l'enfant, une malformation de naissance comme l'anus imperforé ou la maladie de Hirschsprung.
• Plus rarement, une incontinence fécale très invalidante ou une maladie héréditaire prédisposant à de nombreux polypes (polypose familiale).

Facteurs de risque

• Avoir ou avoir eu un cancer colorectal.
• Une maladie inflammatoire chronique de l'intestin.
• Une maladie diverticulaire du côlon.
• Des antécédents familiaux de cancer colorectal ou de polypose.
• Un mode de vie qui augmente le risque de maladies du côlon : tabac, alimentation pauvre en fibres, surpoids, consommation d'alcool.
• La nécessité d'une chirurgie abdominale en urgence.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Une stomie qui change de couleur, devient noire ou violette.
• Plus aucune selle ni gaz pendant plusieurs heures, avec douleur et vomissements.
• Un saignement important ou qui ne s'arrête pas.
• De la fièvre avec une douleur ou un écoulement autour de la stomie.
• Des signes de déshydratation : soif intense, urines très rares, grande fatigue, vertiges.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Lors des consultations de suivi avec votre chirurgien ou votre stomathérapeute.
• Si vous avez besoin d'aide pour choisir un matériel de poche mieux adapté à votre peau ou à votre morphologie.
• Si votre peau reste irritée malgré des changes réguliers.
• Si vous envisagez une fermeture de la stomie (rétablissement de la continuité) ou une reprise du travail.
• Si vous vous sentez triste, anxieux, isolé, ou si vous avez du mal à accepter votre image corporelle.
• Si vous partez en voyage et souhaitez des conseils pratiques pour le matériel.

Diagnostic

Une colostomie n'est pas une maladie que l'on diagnostique : c'est un geste chirurgical décidé par une équipe médicale. Ce que l'on évalue, c'est la maladie qui rend l'opération nécessaire, et la meilleure façon de préparer la stomie avec vous.

Tests qui peuvent être effectués

• Une coloscopie : un examen qui regarde l'intérieur du côlon avec une caméra souple.
• Un scanner ou une IRM du ventre et du bassin pour voir l'étendue de la maladie.
• Des prises de sang et parfois une biopsie (un petit prélèvement de tissu) pour préciser le diagnostic.
• Un bilan nutritionnel et un bilan de l'état général avant l'anesthésie.
• Le repérage de l'emplacement de la future stomie sur votre ventre, réalisé avec une stomathérapeute : c'est une étape importante pour que la poche tienne bien.
• Une évaluation de votre peau, de votre mobilité et de votre mode de vie, pour choisir le matériel le plus adapté.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Avant l'opération, vous rencontrez le chirurgien, l'anesthésiste, et souvent une infirmière stomathérapeute. Ces rencontres servent à expliquer l'intervention, à montrer à quoi ressemble une poche et un appareillage, et à répondre à vos questions. Après l'opération, les soignants vous accompagnent pas à pas : vous apprenez d'abord à observer, puis à vider la poche, puis à la changer vous-même. Cet apprentissage se fait à votre rythme, sans pression.

Traitement

Il n'y a pas de traitement qui « supprime » la colostomie : le quotidien s'organise autour d'un appareillage (la poche et ses accessoires) et d'un suivi régulier. L'objectif est que la stomie soit confortable, que la peau reste saine et que vous puissiez reprendre vos activités. Le traitement de la maladie qui a rendu l'opération nécessaire continue en parallèle, décidé avec votre médecin.

Soins personnels à domicile

• Vider la poche quand elle est environ à un tiers pleine, pour éviter les fuites et les odeurs.
• Changer l'appareillage à un rythme régulier, adapté à votre peau et à votre matériel.
• Nettoyer délicatement la peau autour de la stomie avec de l'eau tiède, puis bien sécher avant de recoller.
• Boire régulièrement, surtout si les selles sont liquides.
• Manger lentement, en mâchant bien, et introduire les nouveaux aliments un par un pour repérer ceux qui vous conviennent.
• Garder à portée de main un kit de change complet, à la maison comme en déplacement.
• Noter ce qui change (fuites, irritations, douleurs) pour en parler au professionnel de santé lors du suivi.

Traitements médicaux

La prise en charge repose d'abord sur un appareillage bien choisi : la forme, la taille et les accessoires de la poche sont adaptés à votre ventre et à votre peau par une stomathérapeute. Des produits de protection cutanée peuvent aider en cas d'irritation. Selon la situation, le médecin peut proposer des traitements pour réguler la consistance des selles ou pour traiter la maladie intestinale sous-jacente ; ces décisions lui appartiennent, ne prenez jamais un médicament sans son avis. Chez certaines personnes, une irrigation colique (un lavement par la stomie à heure fixe) permet de n'avoir plus de selles entre deux irrigations : elle s'apprend avec une stomathérapeute. Un soutien psychologique et un accompagnement diététique font partie du soin à part entière.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une nouvelle opération peut être proposée dans deux situations. La première est le rétablissement de la continuité : quand la partie basse de l'intestin est guérie et que les conditions le permettent, le chirurgien referme la stomie et les selles repassent par l'anus. C'est une décision qui se prend avec l'équipe médicale, en fonction de la maladie, de votre état général et de votre choix. La seconde est la révision de la stomie : si elle se rétracte, se resserre, prolapse, ou si une hernie gêne beaucoup le quotidien, une intervention peut améliorer le confort.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une colostomie demande une nouvelle routine, mais elle s'installe plus vite qu'on ne l'imagine. Le change prend quelques minutes, souvent tous les deux à trois jours selon le matériel, et la poche se vide plusieurs fois par jour. On peut se doucher normalement, avec ou sans la poche. Les vêtements habituels conviennent ; les ceintures larges et les vêtements souples sont parfois plus confortables. Beaucoup de personnes reprennent le travail, conduisent, voyagent, vont au restaurant et partent en vacances. L'odeur est un souci fréquent au début, mais une poche bien adaptée et changée à temps garde les odeurs à l'intérieur.

Conseils de mode de vie

• Prévoir une trousse de secours avec le matériel de change dans le sac, la voiture et au travail.
• Signaler votre stomie lors des contrôles de sécurité, en aéroport par exemple, pour éviter les malentendus.
• Éviter de porter des charges lourdes dans les semaines qui suivent l'opération, puis reprendre progressivement.
• Parler de la stomie à votre rythme avec vos proches ; vous n'avez aucune obligation de tout expliquer.
• Conserver un suivi régulier, même quand tout va bien : c'est l'occasion d'adapter le matériel.
• Penser à boire davantage par temps chaud ou en cas d'activité physique.

Alimentation et exercice

Il n'y a pas de régime unique : chacun découvre ce qui lui convient. En général, on conseille de manger varié, de mâcher soigneusement et d'introduire les aliments un par un après l'opération pour repérer ceux qui donnent des gaz, des odeurs ou des selles liquides. Les aliments très riches en fibres peuvent être proposés progressivement, avec un bon apport en eau. Pour limiter les gaz, on peut réduire temporairement les boissons gazeuses, les chewing-gums et les aliments très fermentés, puis les réintroduire. L'activité physique est encouragée : la marche dès que possible, puis la natation, le vélo, le sport en club. Une ceinture ou un bandage de soutien peut être utile en cas de hernie naissante, sur conseil d'un professionnel. Un diététicien peut vous aider à construire une alimentation équilibrée et adaptée.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Il est très fréquent de traverser une période de tristesse, de colère ou de peur après une stomie : le rapport au corps, à l'intimité et au regard des autres change. Ces émotions sont légitimes et elles s'atténuent souvent avec le temps, les conseils pratiques et le soutien de l'entourage. Parlez-en à votre médecin ou à votre stomathérapeute : un accompagnement psychologique peut beaucoup aider. Si vous vous sentez en détresse ou si vous avez des pensées sombres, demandez de l'aide sans attendre et appelez le 3114, le numéro national de prévention du suicide, ouvert 24h/24 en France. En cas d'urgence vitale, appelez le 15 (SAMU) ou le 112.

Prévention

On ne peut pas empêcher à coup sûr une colostomie, car elle dépend souvent d'une maladie qui ne se prévoit pas. En revanche, on peut réduire le risque des maladies qui y conduisent : se faire dépister pour le cancer colorectal, faire soigner une maladie inflammatoire de l'intestin, limiter le tabac et l'alcool, bouger régulièrement et manger équilibré. En cas de chirurgie programmée, une préparation avec une stomathérapeute facilite beaucoup l'après-opératoire.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre la colostomie. Il reste important de garder ses vaccinations à jour ; parlez-en à votre médecin, qui vérifiera votre carnet et vous dira ce qui est recommandé dans votre situation.

Programmes de dépistage

Le dépistage organisé du cancer colorectal est proposé en France, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), aux personnes de 50 à 74 ans à risque standard : un test simple et gratuit, à refaire tous les deux ans. Si vous avez des antécédents familiaux, une maladie inflammatoire de l'intestin ou des symptômes digestifs inhabituels, parlez-en à votre médecin : un dépistage plus précoce ou une coloscopie peuvent être proposés.

Complications

En l'absence de traitement

• Des lésions de la peau autour de la stomie, qui deviennent douloureuses et favorisent les fuites.
• Une infection locale, avec rougeur, douleur et écoulement.
• Une hernie à côté de la stomie, qui peut grossir et gêner les gestes du quotidien.
• Un prolapsus (la stomie sort trop) ou une rétraction (elle rentre), qui compliquent l'appareillage.
• Un rétrécissement de la stomie, qui gêne le passage des selles.
• Une occlusion, en cas de blocage du transit.
• Une déshydratation, surtout si les selles sont liquides et que l'on ne boit pas assez.

Pronostic à long terme

L'adaptation demande du temps, généralement quelques semaines à quelques mois, et elle est rarement linéaire. La grande majorité des personnes apprennent à gérer leur stomie en autonomie, reprennent leurs activités et retrouvent une bonne qualité de vie. Certaines colostomies peuvent même être fermées. Si un jour vous vous sentez découragé, dites-le : il existe toujours des solutions pratiques et un soutien à mettre en place avec l'équipe soignante.

Trouver du soutien

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