Le daltonisme : vivre avec une vision des couleurs différente

Aperçu

Le daltonisme est un trouble de la vision des couleurs. L'œil contient au fond de la rétine des cellules sensibles aux couleurs, appelées « cônes ». Il en existe trois sortes : celles qui perçoivent le rouge, celles qui perçoivent le vert et celles qui perçoivent le bleu. Quand l'une de ces cellules fonctionne mal ou manque, certaines couleurs deviennent difficiles à distinguer. Le plus souvent, la personne confond certaines nuances de rouge et de vert, ou de bleu et de jaune. Le daltonisme n'abîme pas la vue : on voit toujours aussi nettement, c'est seulement la perception de certaines couleurs qui change. La plupart du temps, on naît daltonien et on le reste toute sa vie. Plus rarement, le trouble apparaît plus tard, à cause d'une maladie des yeux ou d'un problème de santé : on parle alors de daltonisme « acquis ».

Oui, c'est un trouble fréquent. On estime qu'environ 1 homme sur 12 et 1 femme sur 200 sont concernés par une forme héréditaire de daltonisme. Les formes acquises, elles, peuvent apparaître à tout âge et concernent autant les femmes que les hommes.

Le daltonisme héréditaire touche beaucoup plus souvent les garçons et les hommes, car la particularité génétique responsable est portée par le chromosome X. Les formes acquises, liées à l'âge, à une maladie des yeux ou à d'autres problèmes de santé, peuvent apparaître chez n'importe qui, à n'importe quel âge.

Symptômes

Symptômes courants

• Difficulté à distinguer certaines nuances de rouge et de vert (le cas le plus fréquent), ou plus rarement de bleu et de jaune.
• Confusion entre des couleurs proches : rouge et marron, vert et gris, bleu et violet, orange et vert.
• Difficulté à voir une différence entre deux couleurs posées côte à côte, alors que l'entourage les trouve très différentes.
• Besoin de comparer, d'hésiter ou de deviner quand il faut nommer une couleur.
• Gêne pour lire un texte écrit sur un fond coloré, ou pour repérer un élément signalé uniquement par sa couleur.
• Dans la vie quotidienne : choisir des vêtements assortis, juger de la cuisson d'un aliment, lire une carte colorée, repérer un voyant lumineux.
• Une vue par ailleurs normale : le daltonisme ne rend pas flou et ne fait pas mal.

Symptômes chez l'enfant

• Difficulté à apprendre et à nommer les couleurs, alors que l'enfant connaît bien d'autres mots.
• Erreurs répétées quand il colorie ou quand il trie des objets par couleur.
• Confusion entre crayons, feutres ou pastilles de couleur proches.
• Hésitation ou refus devant les activités qui utilisent un code couleur en classe (cartes, frises, planisphères, exercices de lecture colorés).
• Parfois, l'enfant semble « distrait » ou « négligent » alors qu'il ne voit simplement pas la différence de couleur demandée.
• À l'âge scolaire, des difficultés peuvent aussi apparaître en sport (maillots, plots, ballons de couleur) ou pour lire certains panneaux.

Symptômes chez les personnes âgées

• Des couleurs qui semblent plus ternes, plus jaunes ou « délavées » qu'avant : cela évoque souvent une cataracte, une opacification du cristallin qui se corrige bien.
• Une perception des couleurs différente entre l'œil droit et l'œil gauche.
• Une apparition progressive ou soudaine de difficultés avec les bleus et les violets.
• Un changement de la vision des couleurs chez une personne diabétique, ou suivie pour un glaucome ou une maladie de la rétine.
• Un changement qui coïncide avec un nouveau traitement : à signaler au médecin ou au pharmacien, sans arrêter le traitement soi-même.
• Chez les personnes âgées, ces changements peuvent aussi gêner la lecture, la conduite ou la prise de médicaments dont les boîtes se ressemblent.

Causes

Causes principales

• Cause héréditaire (la plus fréquente) : une particularité génétique transmise par les parents modifie le fonctionnement de certaines cellules sensibles aux couleurs dans l'œil. Elle est le plus souvent transmise par la mère, qui n'est pas elle-même daltonienne, à son fils.
• Vieillissement de l'œil : la cataracte, c'est-à-dire l'opacification du cristallin, rend les couleurs plus jaunes et plus ternes.
• Maladies de l'œil : atteintes de la rétine, du nerf optique ou du fond de l'œil, glaucome, certaines maladies de la macula (la zone centrale de la rétine).
• Maladies générales : diabète mal équilibré, sclérose en plaques, certains troubles neurologiques ou vasculaires.
• Effets secondaires de certains médicaments ou d'une exposition à des produits toxiques (solvants, plomb, par exemple) : à discuter avec le médecin ou le pharmacien, sans jamais arrêter un traitement de sa propre initiative.

Facteurs de risque

• Avoir des antécédents familiaux de daltonisme, en particulier du côté maternel.
• Être un homme : la forme héréditaire la plus courante est bien plus fréquente chez les garçons.
• L'âge avancé, du fait de la cataracte et des maladies oculaires plus fréquentes.
• Le diabète, l'hypertension artérielle et les maladies cardiovasculaires, qui peuvent abîmer la rétine et le nerf optique.
• Certaines maladies neurologiques ou inflammatoires touchant le nerf optique.
• L'exposition professionnelle à certains produits chimiques, ou la prise de certains traitements au long cours.
• Un tabagisme important, qui augmente le risque de maladies des yeux et des vaisseaux.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Toute modification soudaine de la vision, y compris de la perception des couleurs.
• Une différence nette de vision des couleurs entre les deux yeux.
• Une baisse de la vue associée à une douleur, à des maux de tête ou à des nausées.
• Des signes neurologiques associés : faiblesse, engourdissement, difficulté à parler, à marcher, à voir d'un côté.
• Une vision qui change brutalement chez une personne diabétique.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Un enfant qui confond régulièrement les couleurs ou qui a du mal à suivre les activités à code couleur en classe.
• Une gêne dans la vie quotidienne, à l'école, au travail ou pour conduire, liée aux couleurs.
• Une envie de savoir précisément quel type de daltonisme vous avez, ou une question sur la transmission à vos enfants.
• Un métier envisagé qui demande une bonne vision des couleurs (certains postes en aéronautique, électricité, transports, sécurité) : mieux vaut le savoir tôt.
• Une perception des couleurs qui vous semble différente de votre entourage, sans urgence particulière.

Diagnostic

Le diagnostic repose d'abord sur un échange simple : ce que vous remarquez, depuis quand, dans quelles situations. Puis un professionnel de la vue (ophtalmologiste, orthoptiste, parfois médecin généraliste formé) fait passer un test de vision des couleurs, très rapide et indolore. Il regarde ensuite l'œil lui-même pour vérifier qu'aucune maladie n'explique le trouble. Pour un enfant, on peut aussi s'appuyer sur les observations de l'école et des parents.

Tests qui peuvent être effectués

• Test des planches colorées (test d'Ishihara, du nom de son inventeur) : on vous montre des dessins formés de petits points de couleurs et vous devez y repérer un chiffre ou un chemin. C'est le test le plus utilisé, il dure quelques minutes.
• Autres tests de tri de couleurs, où l'on demande de ranger des pastilles ou des jetons par teintes proches.
• Tests plus spécialisés, réalisés en cabinet d'ophtalmologie, pour préciser le type exact d'atteinte.
• Examen de la vue complet : mesure de l'acuité visuelle, examen du fond de l'œil, observation du cristallin.
• Selon le contexte, examens pour rechercher une cause acquise : contrôle de la glycémie (sucre dans le sang), de la tension artérielle, ou bilan orienté par le médecin.
• Chez l'enfant : dépistage visuel scolaire ou en cabinet, qui peut repérer le trouble avant même que l'enfant ne s'en plaigne.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L'ensemble est rapide, indolore et se fait en général lors d'une seule consultation. On vous explique à la fin quel type de trouble vous avez et ce que cela change concrètement. Il n'y a pas de préparation particulière. Si besoin, le professionnel peut vous remettre un compte rendu utile pour l'école ou pour un employeur. Beaucoup de personnes repartent surtout soulagées : elles comprennent enfin pourquoi certaines couleurs leur posaient problème.

Traitement

Il n'existe pas aujourd'hui de traitement qui rétablit une vision normale des couleurs dans le daltonisme héréditaire. La prise en charge consiste donc surtout à bien comprendre son trouble, à mettre en place des astuces simples et à utiliser les aides disponibles. Quand le daltonisme est acquis, c'est la cause qu'on traite : par exemple, une cataracte peut être opérée et la vision des couleurs s'améliore alors nettement.

Soins personnels à domicile

• Étiqueter les objets du quotidien : vêtements, boutons, câbles, médicaments, produits ménagers, avec des mots ou des symboles plutôt que des couleurs.
• Ranger ses affaires toujours de la même façon, pour retrouver un vêtement ou un objet de mémoire.
• Utiliser la lumière du jour ou un bon éclairage : les couleurs sont bien plus faciles à distinguer.
• Se servir des repères autres que la couleur : forme, position, texte, ordre des feux de circulation (le rouge est toujours en haut ou à gauche).
• Utiliser les applications et réglages d'accessibilité des téléphones et ordinateurs, qui peuvent nommer les couleurs ou les renforcer.
• Demander de l'aide sans hésiter à un proche pour un choix de couleurs important.
• Prévenir son entourage, l'école ou l'employeur : des solutions simples évitent beaucoup de malentendus.
• Faire contrôler sa vue régulièrement, pour s'assurer qu'aucune autre problème ne s'ajoute.

Traitements médicaux

Pour le daltonisme héréditaire, aucun médicament ne permet de retrouver une vision normale des couleurs, et aucune intervention n'est justifiée. Certaines aides optiques existent : des verres filtrant certaines longueurs d'onde, ou des lentilles teintées, peuvent aider certaines personnes à mieux distinguer certaines nuances. Leur efficacité varie beaucoup d'une personne à l'autre et elles ne « guérissent » pas le trouble : c'est un sujet à discuter avec un ophtalmologiste ou un opticien. Des aides visuelles et des conseils d'adaptation peuvent aussi être proposés par un orthoptiste ou un service de basse vision. Enfin, si le daltonisme est lié à une maladie (diabète, glaucome, atteinte du nerf optique), c'est cette maladie qui doit être prise en charge par le médecin, car son contrôle peut stabiliser, voire améliorer, la perception des couleurs.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'a pas de place dans le daltonisme héréditaire. En revanche, lorsque la vision des couleurs s'est modifiée à cause d'une cataracte, l'opération de la cataracte est une intervention courante et bien maîtrisée : elle permet souvent de retrouver des couleurs plus vives et plus justes. C'est le médecin ophtalmologiste qui évalue si elle est indiquée.

Vivre avec cette affection

Vivre avec un daltonisme est très souvent une question d'habitudes : on apprend à se fier à d'autres repères que la couleur, et l'entourage s'y adapte vite. À l'école, quelques aménagements simples (documents avec des contrastes forts, consignes ne reposant pas uniquement sur la couleur, places bien éclairées) changent beaucoup de choses. Au travail, la plupart des métiers sont tout à fait accessibles ; certains postes très précis (pilote, électricien sur secteurs particuliers, certains emplois de sécurité ou de transport) demandent une bonne vision des couleurs et sont encadrés par des règles spécifiques : mieux vaut se renseigner tôt si c'est votre projet. Pour la conduite, le code de la route utilise aussi la position des feux et leur ordre, ce qui aide beaucoup.

Conseils de mode de vie

• Prévenir son entourage proche, ses collègues, l'école de ses enfants : l'information évite les malentendus.
• Organiser sa garde-robe et son intérieur avec des repères écrits ou tactiles.
• Utiliser les outils numériques : applications qui nomment les couleurs, modes d'affichage à fort contraste, réglages d'accessibilité.
• Protéger ses yeux du soleil et porter des lunettes de protection lors de travaux ou d'activités à risque.
• Faire contrôler sa vue régulièrement, et sa glycémie et sa tension si l'on a des facteurs de risque.
• Parler de ses difficultés sans en faire un tabou : c'est souvent la meilleure façon de trouver des solutions.
• Se renseigner avant de choisir une orientation professionnelle qui exige une vision des couleurs stricte.

Alimentation et exercice

Il n'existe aucun aliment ni activité physique capable de corriger le daltonisme héréditaire. En revanche, une alimentation équilibrée et une activité physique régulière protègent la santé générale des yeux et des vaisseaux : elles aident notamment à prévenir le diabète, l'hypertension et les maladies cardiovasculaires, qui peuvent être à l'origine d'un daltonisme acquis ou d'autres atteintes de la vue. Un mode de vie actif, un sommeil suffisant et l'arrêt du tabac font partie des bons réflexes pour garder des yeux en bonne santé.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Le daltonisme est le plus souvent bien vécu et ne cause pas de souffrance psychologique. Il peut néanmoins être frustrant : se sentir différent en classe, être accusé à tort de ne pas faire attention, devoir renoncer à un métier qui faisait rêver, ou être gêné socialement. Ces ressentis sont légitimes et méritent d'être entendus, surtout chez un enfant ou un adolescent. En parler, comprendre précisément son trouble et trouver des adaptations concrètes soulagent beaucoup. Si vous vous sentez en détresse, seul ou en tant que parent, parlez-en à un professionnel de santé ; en France, une ligne nationale d'écoute et de prévention du suicide est joignable 24h/24 au 3114, et en cas d'urgence vitale, appelez le 15 ou le 112.

Prévention

Le daltonisme héréditaire ne peut pas être évité : il est présent dès la naissance et lié à la génétique. On peut en revanche réduire le risque de daltonisme acquis en protégeant ses yeux, en suivant correctement son diabète et sa tension artérielle, en évitant l'exposition à des produits toxiques sans protection, en signalant tout changement visuel à son médecin et en faisant contrôler régulièrement sa vue, surtout après 50 ans ou en cas de maladie chronique.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique du daltonisme en population générale, mais un test simple de vision des couleurs peut être fait à tout moment, notamment lors d'un examen de la vue. Il est souvent proposé à l'école primaire, à l'occasion des visites de dépistage visuel. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande un suivi de la vue chez l'enfant et des examens réguliers chez l'adulte, en particulier en cas de diabète, de glaucome ou d'antécédents familiaux. Un dépistage familial est utile si un parent est daltonien : on peut alors tester les enfants assez tôt, vers 4 à 6 ans, quand ils savent nommer les couleurs.

Complications

En l'absence de traitement

• Dans le daltonisme héréditaire, aucune complication médicale : le trouble est stable et n'abîme pas les yeux. Les difficultés sont surtout pratiques, scolaires ou professionnelles.
• Chez l'enfant, un daltonisme non repéré peut entraîner des incompréhensions en classe et une perte de confiance, alors qu'un simple aménagement suffit.
• Des restrictions d'accès à certains métiers très encadrés, qui exigent une vision des couleurs normale.
• Une gêne dans certaines tâches du quotidien : choisir des vêtements, cuisiner, bricoler, lire des cartes ou des graphiques.
• Un risque de sécurité dans des situations où la couleur est le seul signal (voyants, câbles, produits chimiques).
• Dans les formes acquises, le vrai risque est celui de la maladie sous-jacente : une cataracte, un diabète mal équilibré, un glaucome ou une atteinte du nerf optique peuvent s'aggraver s'ils ne sont pas pris en charge, et entraîner une baisse de la vue plus large.

Pronostic à long terme

La très grande majorité des personnes daltoniennes mènent une vie pleine, avec des études, un métier, des loisirs et une vision nette. Le daltonisme héréditaire ne s'aggrave pas et ne rend pas aveugle. Beaucoup de personnes concernées développent, souvent sans y penser, des stratégies très efficaces. Et lorsque le trouble est lié à une maladie des yeux, un diagnostic précoce permet souvent d'agir sur la cause et d'améliorer la situation. En résumé : c'est un trouble avec lequel on vit bien, surtout quand on le connaît et qu'on en parle.

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